diagnostika-brozura:Layout 1

diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:55
Page 1
Diagnostika v APLA Praha,
střední Čechy o.s.
PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:55
Page 2
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:55
Page 3
Diagnostika v APLA Praha, o.s.
S žádostí o diagnostické vyšetření přichází do poradenského
centra APLA v Praze děti i dospělí. Nejčastěji udávaným důvodem jsou sociálně komunikační obtíže, které vyvolaly u člověka
samotného, u jeho blízkých či v okolí, podezření na přítomnost
poruchy autistického spektra. Rodiče si všímají zejména obtížnější
výchovné usměrnitelnosti, opožděného vývoje řeči nebo zvláštní
komunikace a nerozvinutého či problematického kontaktu
s vrstevníky. Nezřídka se problémy u dítěte naplno projeví až po
nástupu do školky nebo do školy. Dospělí si většinou sami pro
sebe chtějí vysvětlit svoji odlišnost a pokusit se zjistit příčinu obtíží, se kterými se během života potýkali a potýkají.
Diagnostika se opírá o širokou analýzu chování v různých situacích s ohledem na vývojovou úroveň člověka. Jiné metody
používáme pro batolata, jiné pro předškolní a školní děti a jiné
pro dospívající a dospělé.
Na vyšetření se objednávají rodiče sami či na doporučení pediatra, psychologa, psychiatra, neurologa, pedagoga, logopeda apod. Službu poskytujeme klientům z České republiky
a Slovenska, se zahraničními klienty je část odborníků schopna komunikovat v angličtině.
Kdo diagnostikuje:
Diagnózu stanovuje zkušený klinický psycholog či psychiatr se vzděláním a praxí v oblasti diagnostiky poruch autistického spektra.
Důležitá je zejména podrobná znalost psychopatologie, vývojové a klinické psychologie.
Hlavní cíle psychodiagnostického vyšetření:
●
●
●
●
stanovit, zda se jedná o vývojovou poruchu z oblasti autistického spektra
specifikovat diagnózu (typ a závažnost poruchy, případně vyloučení psychopatologie)
definovat důležité individuální charakteristiky dítěte
doporučit další opatření, postup či vyšetření
Doplňující diagnostické služby:
● konzultace ohledně vhodné medikace a související medicínské problematiky (psychiatr)
● podrobné hodnocení vývojové úrovně dítěte nebo vyšetření intelektu (psycholog)
Financování vyšetření:
Rodiče se spolupodílejí na financování vyšetření zhruba z jedné třetiny, zbytek je dotován ze zdrojů organizace.
Aktuální ceny za vyšetření lze nalézt na úvodní stránce www.praha.apla.cz (odkaz Sazebník).
3
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:55
Page 4
Krátké vysvětlení diagnóz, se kterými se v centru nejčastěji setkáváme:
DĚTSKÝ AUTISMUS: stěžejní pro
RETTŮV SYNDROM: v určité fázi
diagnózu je přítomnost plně vyjádřených
obtíží a symptomů ve třech vývojových
oblastech, v tzv. triádě, kterou tvoří sociální chování a dovednosti, oblast komunikace a stereotypní a/nebo rigidní chování.
mohou být projevy shodné s autismem,
přidruženy jsou i poruchy v motorickém
vývoji, obvyklý je těžší mentální handicap.
Tuto poruchu lze na rozdíl od jiných poruch autistického spektra prokázat genetickým vyšetřením.
ATYPICKÝ AUTISMUS: u této diagnózy nejsou splněna některá diagnostická kritéria pro dětský autismus, obvykle
v určité oblasti je jedinec výrazně zdatnější
než by odpovídalo této diagnóze či chybí
stereotypní a rigidní chování (např. rituály,
afektivní reakce na změny).
ASPERGERŮV SYNDROM: intelekt je v normě, může se pohybovat od
pásma podprůměru až po vysoký nadprůměr, výrazné obtíže se vyskytují v oblasti sociálně emočního intelektu. Přes
dobré až vynikající vyjadřovací schopnosti
jsou sociálně komunikační dovednosti
velmi omezené. Objevují se vyhraněné,
někdy zvláštní zájmy.
DEZINTEGRAČNÍ PORUCHA:
nástup symptomů autismu je pozdní,
předchází mu minimálně dva roky zcela
normálního vývoje.
4
JINÁ PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ
PORUCHA: zastřešující diagnóza pro
v několika oblastech do hloubky narušený
vývoj dítěte, ale nejsou splněna kritéria
pro diagnózu poruchy autistického
spektra, ačkoliv určité projevy shodné
s autismem lze pozorovat.
PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ
PORUCHA NESPECIFIKOVANÁ:
dítě má výrazně atypický vývoj, je však příliš malé či na nízké vývojové úrovni, aby
mohla být stanovena přesnější diagnóza.
ÚZKOSTNÉ PORUCHY,
ELEKTIVNÍ MUTISMUS: záměna
s autismem je možná, sociálně komunikační
schopnosti jsou snížené nikoliv z důvodů
autismu, ale kvůli zvýšené úzkostnosti. Dítě
např. nemluví s cizími lidmi, je příliš fixováno na rodiče. Tyto poruchy se ale často
s autismem pojí.
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
VÝVOJOVÉ PORUCHY ŘEČI
(DYSFÁZIE): děti s dysfázií jsou v sociálních, mimoslovně komunikačních
a emočních dovednostech mnohem zdatnější než děti s autismem, chybí stereotypní a výrazně nepružné chování typické
pro autismus. Na druhou stranu kromě
Aspergerova syndromu mají s řečovým vývojem obtíže všechny děti s poruchou autistického spektra. Pouze zhruba 10%
dětí, které mají diagnostikovaný autismus,
si řeč vůbec neosvojí.
SPECIFICKÉ VÝVOJOVÉ
PORUCHY UČENÍ A MOTORIKY:
při normálním intelektu má dítě zřetelné
obtíže v určitých oblastech výuky. Může se
jednat o specifické vývojové poruchy
učení a motoriky (dysgrafie/psaní, dyspraxie/motorická obratnost, dyslexie /
čtení, dysortografie/pravopis, dyskalkulie/početní dovednosti). Specifické poruchy učení a vývojové poruchy motoriky se
často s autismem pojí a vyžadují ve vzdělávání speciální opatření.
PORUCHY UČENÍ (ve smyslu
zastarávajícího termínu mentální retardace): handicap v oblasti rozumových
schopností se vyskytuje v různých stupních závažnosti (lehký, středně těžký,
Page 5
těžký a hluboký stupeň). Jde o poruchu
myšlení a učení projevující se sníženým intelektem, která je trvalá, i když míra handicapu se může v průběhu vývoje měnit.
Dítě s poruchou učení se vzděláváním rozvíjí, ale v dospělosti nedosáhne svým výkonem v oblasti schopnosti myšlení na
úroveň normy. Projevy autismu jsou
někdy nesprávně přičítány na vrub poruch
učení. Poruchy učení se pojí s autismem
zhruba v 30–50% případů.
NADANÉ DĚTI: nadprůměrný intelekt má řada lidí s Aspergerovým syndromem či tzv. vysoce funkčním autismem.
Někteří jedinci mají všeobecně vysoké IQ,
jiní vynikají jen v určité oblasti. V předškolním věku to bývají například encyklopedické zájmy, učení se faktům, počítání,
velmi rané čtenářské dovednosti, kreslení.
Ne všechny nadané děti mají zároveň poruchu autistického spektra. Nadání by se
nemělo v žádném případě zaměňovat za
poruchu autistického spektra, jsou to dvě
naprosto odlišné kategorie, které se spolu
mohou spoluvyskytovat. Nadané děti s autismem vyžadují speciální péči. Velká část
čistě nadaných dětí nemá v sociálně komunikační oblasti žádné obtíže. Ostrůvkovité nadání se může pojit i s poruchami
intelektu, jde o tzv. savantský syndrom.
PORUCHA AKTIVITY
A POZORNOSTI (ADHD, dříve
LMD – lehká mozková dysfunkce): porucha, která se za diagnózu autismu zaměňuje nejčastěji. Obtíže s pozorností,
hyperaktivitou nebo naopak sníženou reaktivitou vedou k obtížím v sociálním chování a komunikaci, obtíže v sociálním
začlenění mají ale jiný charakter než je
tomu u autismu. Zhruba dvě třetiny dětí
s poruchou autistického spektra mají v nějaké formě poruchu aktivity a pozornosti.
TOURETTŮV SYNDROM: porucha na neurobiologickém základě s počátkem v dětství vyznačující se přítomností
různých druhů tiků (abnormní nefunkční
pohyby, zvuky nebo slova). Patří sem
např. nápadné grimasy, pomrkávání,
trhání hlavou a končetinami, posmrkávání, chrochtání, pískání, otvírání úst.
Kvůli tikům, které připomínají stereotypní
pohyby, echolálii (opakování slyšeného)
a palilálii (opakování vlastních slov), komplexním tikům, které mají formu rituálů,
a sociálně nevhodným projevům (vulgární
slova, gesta) se projevy Tourettova syndromu mohou zaměňovat s autismem. Na
druhou stranu se Tourettův syndrom
s PAS může spoluvyskytovat.
5
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 6
Nejčastější projevy související s PAS opravňující ke znepokojení:
● méně pružná reakce na snahu o kontakt
a komunikaci;
● nepřiměřený a/nebo omezený kontakt
s vrstevníky;
● obtíže v kolektivních činnostech a společné hře;
● sociální neobratnost;
● snížený sociální cit a intuice;
● opožděný či atypický vývoj řeči spojený
s obtížemi nahradit řeč jinou vhodnou
formou komunikace;
● ztráta již nabytých řečových dovedností
6
(regres v řeči), zvláštní či příliš precizní
vyjadřování, recitování úryvků slyšeného bez ohledu na kontext, omezený
jazykový cit, mechanické vyjadřování
a pomalé osvojování si gramatických
pravidel;
● poruchy chování, obtížná výchovná usměrnitelnost, omezená schopnost spolupráce, snížená přizpůsobivost;
● nadměrná fixace na určité aktivity či
předměty, opakující se, stereotypní
či nutkavé činnosti, výrazně nerovnoměrný atypický vývoj, příliš vyhraněné
zájmy;
● nerovnoměrný vývoj, ostrůvky dovedností při celkovém opoždění vývoje,
nadprůměrné schopnosti v kombinaci
se sociálně komunikačními obtížemi;
● markantní emoční nevyzrálost, prudké
afektivní stavy neúměrné situaci, neschopnost nebo malá schopnost vyjadřovat pocity.
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 7
Nejrozšířenější mýty a jejich vysvětlení:
MÝTUS 1: DĚTI S AUTISMEM SE NEMAZLÍ
A NEJSOU KONTAKTNÍ.
Většina dětí s autismem má fyzický kontakt ráda a svým
rodičům vyjadřuje pozitivní city (přijdou na klín, obejmou, dají
pusinku, vyjádří bližší vztah, projeví radost ze shledání, pociťují
separační úzkost, mohou být na jednoho z rodičů naopak nadměrně fixováni).
Přítomnost fantazie není diagnostickým kritériem, spíše porucha
představivosti a exekutivních funkcí, která zahrnuje širší aspekty
než prostou fantazii. Patří sem schopnost plánování, sebeorganizace a schopnost účelně reagovat na změny. Navíc většina lidí
s poruchou autistického spektra má fantazijní svět poněkud rigidní, téma se opakuje, výrazně na něm ulpívá a hranice mezi
fantazií a realitou není vždy zcela jasná.
MÝTUS 2: LIDÉ S AUTISMEM NEMAJÍ ZÁJEM
O PŘÁTELSTVÍ.
Lidé s autismem o přátelství často stojí, ale nevědí, jak
přátelství navázat a jak ho udržet. Často se o kontakt snaží velmi
neobratným způsobem. Jejich odlišné zájmy a jiný způsob komunikace je staví mimo kolektiv vrstevníků. Při snaze získat si pozornost a přátele se chovají sociálně nevhodně nebo jejich sociální
naivity pod příslibem přátelství zneužívají jejich vrstevníci.
MÝTUS 5: V RODINĚ SE PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA NEVYSKYTUJÍ, NAOPAK
MAMINKA JE UZNÁVANÁ LÉKAŘKA A DĚDEČEK
VEDOUCÍ KATEDRY JADERNÉ FYZIKY.
Na vzniku poruch autistického spektra se z velké části podílí dědičnost, jejíž mechanismus není přesně znám.
Řada lidí s mírnou poruchou autistického spektra dosáhla vysokého vzdělání a stala se uznávanými odborníky. Mají výraznější
obtíže v sociální komunikaci, které mohou, ale nemusí mít vliv na
jejich společenské uplatnění. U žen bývají projevy Aspergerova
syndromu na první pohled méně zřetelné. Obvykle se jedná o lidi
s vyhraněnými zájmy, sebestředné, nepraktické, zvláštní, nespolečenské nebo naopak kontaktní bez schopnosti adekvátního odstupu. Založili rodiny, mají děti, u nichž autismus ale může
spadat do jakékoliv části spektra.
MÝTUS 3: LIDÉ S AUTISMEM NENAVAZUJÍ OČNÍ
KONTAKT.
Řada lidí s autismem oční kontakt navazuje, podstatné
pro diagnostiku jsou funkce a kvalita očního kontaktu. Mnozí dospívající či dospělí s autismem uvádí, že se oční kontakt naučili
používat, ale není pro ně přirozený. Rozdíl od běžného očního
kontaktu tak může být nepatrný či již nepostřehnutelný.
MÝTUS 4: U ČLOVĚKA SE NEMŮŽE JEDNAT
O PORUCHU AUTISTICKÉHO SPEKTRA,
PROTOŽE NEMÁ NARUŠENOU SCHOPNOST
PŘEDSTAVIVOSTI, NAOPAK MÁ VELMI BOHATOU
FANTAZII, VYTVÁŘÍ SI VLASTNÍ SVĚT, VYMÝŠLÍ SI
NÁZVY POSTAV A PÍŠE POVÍDKY.
MÝTUS 6: VIDĚLI JSME NĚKOLIK LIDÍ
S AUTISMEM A TI SE VELMI LIŠILI OD NAŠEHO
DÍTĚTE/ZNÁMÉHO, DOMNÍVÁME SE TEDY,
ŽE O AUTISMUS NEJDE.
Poruchy autistického spektra tvoří velmi různorodou diagnostickou kategorii, projevy se výrazně liší. Stejnou diagnózu sdílí lidé
nadprůměrně inteligentní i s poruchami učení (s mentální retar-
7
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 8
dací), spontánně navazující kontakt i uzavření, velmi pasivní i aktivní s poruchami chování. Někteří lidé s touto diagnózou vyžadují speciální vzdělávání a neustálý dohled, jiní žijí samostatně,
jsou úspěšní v zaměstnání a vedou spokojený rodinný život.
MÝTUS 7: AUTISMUS JE MÓDNÍ, NEÚČELNÁ
NÁLEPKA, KTERÁ DÍTĚ ZBYTEČNĚ
STIGMATIZUJE A V APLA SE DÁVÁ VŠEM.
Diagnózu všem nedáváme, naopak při diagnostice postupujeme
podle mezinárodních standardních postupů, které jsou snadno
ověřitelné (tzv. zlatý diagnostický standard). Aktuálně pozitivní
diagnózu obdrží okolo 70% dětí, které přijdou do APLA na vyšetření s podezřením na PAS, s narůstající znalostí autismu v nespecializovaném odborném prostředí ale počítáme, že procenta
porostou. O módní diagnózu nejde, existuje od 40. let minulého
století, vývojem ale dochází k zpřesnění popisu a zkvalitnění testování symptomatiky, vznikly standardizované diagnostické instrumenty. Kvůli těmto faktorům se rozšířil i počet diagnostiků
a lidí s pozitivní diagnózou. Řada dospělých klientů s autismem
nyní žije v domovech sociální péče s nesprávnou diagnózou
schizofrenie či mentální retardace.
O tom, že autismus neúčelnou nálepkou není, by mohla vyprávět
řada rodičů, pedagogů a pracovníků sociálních služeb. Diagnóza
definuje jádrové obtíže a metody přístupu a rozvoje, které se pro
tyto osoby ukázaly jako účinné. Navíc v řadě případů umožňuje
i vzdělávací opatření, které dítěti umožní efektivnější výuku. Ročně
je v APLA diagnostikováno okolo 300 lidí s autismem, naprostá
většina rodičů a dospělých referuje diagnózu jako velmi přínosnou a nutnou informaci i přes pochopitelné obtíže s jejím přijetím.
MÝTUS 8: AUTISMUS ČI ASPERGERŮV SYNDROM LZE DIAGNOSTIKOVAT „MEZI DVEŘMI“.
Mýtus, který se týká zejména odborníků. Řada profesionálů má dojem, že autismus je pocitová diagnóza, kterou lze
8
stanovit v rozsahu několika vteřin až minut. K platnému kvalifikovanému diagnostickému závěru je zapotřebí sestavení důkladné anamnézy, podrobná analýza chování a profesní
zkušenost s různorodými projevy poruch autistického spektra
v různém věku.
MÝTUS 9: AUTISMUS JE VZÁCNÁ PORUCHA,
KTERÁ SE TÝKÁ PÁR STOVEK LIDÍ V ČR.
Výskyt poruch autistického spektra v populaci byl vypočítán na 1%. Toto vysoké číslo jasně
ukazuje autismus jako velmi naléhavý zdravotní
a sociální problém vyžadující řešení.*
MÝTUS 10: POKUD ZATAJÍME VÝSLEDKY
Z PŘEDCHOZÍCH VYŠETŘENÍ NEBO ZE ŠKOLY,
BUDOU VÝSLEDKY OBJEKTIVNĚJŠÍ.
Informace pro uzavření diagnózy by měly pro zvýšení spolehlivosti diagnostického závěru pocházet vždy ze tří zdrojů: a to
z chování při vyšetření, od osob, které dítě dobře znají, ale nejsou k němu výrazně emočně připoutáni, a od rodičů. Pokud
jeden z těchto stěžejních zdrojů informací vynecháme, pracujeme s neúplnými údaji a může snáze dojít ke zkreslení výsledků. Velmi důležitý pro diagnózu je popis chování dítěte
v kolektivu.
Informace jsou diagnostikem rámcově vždy ověřovány. Rodiče
mají prostor vyjádřit svůj postoj k informacím, které jsou ve zprávách uvedené. Otevřená komunikace mezi diagnostikem a rodičem je velmi důležitou součástí úspěšného diagnostického
procesu.
*Zdroj: Prevalence of Autism Spectrum Disorders – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006, MMWR, Surveillance Summaries, Vol. 58, No. SS=10, 2009
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 9
MÝTUS 11: LIDÉ S AUTISMEM BÝVAJÍ GENIÁLNÍ
JAKO RAIN MAN.
Poruchy autistického spektra se zhruba v polovině případů pojí s postižením intelektu. Geniální schopnosti Rain Mana
se mohou u lidí s autismem vyskytovat, ale jde o extrémně vzácné
případy. Také lidé s Aspergerovým syndromem nemusí mít výhradně nadprůměrný intelekt, ale jejich schopnosti se mohou pohybovat i v pásmu podprůměru. Diagnóza Aspergerova syndromu
je neslučitelná s diagnózou poruchy učení (mentální retardace).
MÝTUS 12: LIDÉ S AUTISMEM MAJÍ SVŮJ SVĚT,
NEVNÍMAJÍ, CO SE DĚJE KOLEM NICH, ZAJÍMAJÍ
SE VÍCE O VĚCI NEŽ LIDI, ROZHODLI SE
NEKOMUNIKOVAT. JEN KDYBY CHTĚLI, MOHLO BY BÝT
VŠE JINAK, ALE JSOU TAK TVRDOHLAVÍ.
Lidé s autismem mají výrazný handicap v různých schopnostech.
Emoční, sociální, komunikační schopnosti jsou výrazně omezené.
Není divu, že se do komunikace a sociální interakce nechtějí
často zapojovat. Přináší jím totiž nepochopení, nejistotu a úzkost
a před takovými situacemi se vrozeně všichni snažíme unikat či je
ignorujeme, protože nám nepřináší význam a užitek. Vyhýbání
se komunikaci a sociální interakci nevzniká primárně vlivem dobrovolného rozhodnutí, ale je důsledkem handicapu. Ignorace ale
neznamená nevnímání, mnozí lidé s autismem sice nereagují, ale
vnímají velmi dobře.
MÝTUS 13: LIDÉ S AUTISMEM NEMAJÍ EMPATII.
Základní sdílení pocitů je vlastní již dětem v kojeneckém věku a tato forma empatie často není u lidí s autismem narušena. Empatie je jen jednou z dílčích schopností
umožňujících sociální interakci. Schopnost a složitost empatie se
s postupujícím věkem vyvíjí, překrývá se se sociálním dovednostmi, např. společenským taktem, schopností poskytnutí útěchy a pomoci apod. Na rozdíl od prostého sdílení pocitů jsou
sociální dovednosti u lidí s poruchou autistického spektra narušeny vždy, ale u různých lidí do různé míry.
MÝTUS 14: ČLOVĚK S AUTISMEM ČI ASPERGEROVÝM SYNDROMEM JE NEVYCHOVANEC,
IGNORANT A HULVÁT. KDYBY MU RODIČE
UŠTĚDŘILI PÁR NA ZADEK BYLO BY PO AUTISMU.
Chování tak skutečně může na okolí působit. Dospělí s Aspergerovým syndromem mají kvůli sociální neobratnosti obtíže v zaměstnání, v přátelských a partnerských vztazích. Děti jsou
považovány za nevychované a odpovědnost za jejich chování je
jednoznačně připisována rodičům. Děti s poruchou autistického
spektra jsou spíše než nevychované obtížně vychovatelné a velmi
náročné na péči. Rodiče se musí ve výchově angažovat mnohonásobně více, mnohdy až nad hranice reálných možností, aby
dosáhli určitých pokroků. Obvykle potřebují při výchově odbornou pomoc, běžné výchovné metody ani fyzické tresty prostě na
autismus nestačí.
MÝTUS 15: DÍTĚ MÁ AUTISMUS, NEDÁ SE
VYCHOVÁVAT.
Na otázku, zda se dítě s autismem dá vychovat k obrazu
rodiče, se nedá odpovědět stejně jako u dítěte s běžným vývojem.
Nicméně při znalosti problematiky poruch autistického spektra
u drtivé většiny dětí s autismem jsme schopni dosáhnout velkého
pokroku. Musíme mít na paměti, že i dítě s autismem můžeme
rozmazlit. Pevně věříme, že angažovaný aktivní přístup rodičů zabezpečuje dítěti lepší prognózu.
MÝTUS 16: STRUKTUROVANÉ UČENÍ, KTERÉ
MI VŠICHNI NABÍZÍ, VYCHOVÁVÁ Z DĚTÍ
ROBOTY.
Strukturované učení není filozofie ani pedagogický směr, je to
jen metoda práce, která pomáhá snížit handicap v oblasti
9
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 10
exekutivních funkcí (organizace, plánování, orientace, soustředění) a spolu s vizualizací informací jednoznačně napomáhá
lidem s PAS maximalizovat svoje schopnosti, lépe se adaptovat
na požadavky běžného života a přijímat ze svého okolí smysluplné informace. Jádro pedagogické a výchovné práce ale zůstává stejné, existuje i řada dalších metod, které lze v práci s dětmi
účelně využívat (např. nácviky sdílení pozornosti, rozvoj komunikačních dovedností, terapie hrou, rozvoj smyslového vnímání
a smyslové integrace, kognitivně behaviorální terapie, behaviorální analýza). Pro úspěšnou práci s dítětem je důležitá laskavost,
zaujetí, empatie a selský rozum.
MÝTUS 17: PORUCHY AUTISTICKÉHO
SPEKTRA SE DAJÍ VYLÉČIT, NA INTERNETU LZE
NAJÍT ŘADU DOPORUČENÍ A PŘÍBĚHŮ
SE ŠŤASTNÝM KONCEM.
Internet je úžasným zdrojem informací. Bohužel však již automaticky nezaručuje hodnotu těchto informací. Poruchy autistického spektra se nedají klasickým způsobem vyléčit, jde
o poruchu, která způsobuje ve specifických oblastech různě
těžký deficit. Nicméně děti se vyvíjí, obraz i forma handicapu se
mohou v průběhu let u každého jednotlivce měnit, a to často
k lepšímu. Také vyšší vzdělání a dobré společenské zařazení,
které nejsou u autismu nemožné, mohou budit dojem vyléčení.
Alternativní léčbu autismu je třeba pečlivě zvážit, vzít v úvahu vynaložené finance, čas, energii, vedlejší negativní vliv na rodinu
i dítě a neprokázaný účinek. Internet v tomto případě není objektivní rádce.
MÝTUS 18: RODIČE ZAPŘÍČINILI AUTISMUS
SVÝM CHOVÁNÍM.
Stále se občas setkáváme s názory, že za chování a postižení svých dětí mohou sami rodiče, například chybějící bezpodmínečnou láskou, tím, že svým dětem dávali nekvalitní jídlo
10
a nechali je očkovat, nevhodnou výchovou, stresem v těhotenství.
Tyto názory patří do kategorie absurdní, autismus je porucha vrozená, která má genetickou příčinou, i když mechanismus dědičnosti
dosud není znám. Vina na rodičích rozhodně neleží.
MÝTUS 19: LIDÉ S AUTISMEM NEVNÍMAJÍ ČI
ODMÍTAJÍ OKOLNÍ PODNĚTY, NIC
NEPOTŘEBUJÍ, NEJLEPŠÍ JE NECHAT JE BÝT.
Fakt, že lidé s autismem nekomunikují, odmítají spolupracovat či
se aktivně stahují ze společnosti neznamená, že jsou takto spokojeni a že pro jejich život je nejlepší tento stav akceptovat. Zejména děti, jejichž vývoj je velmi flexibilní a závislý na okolních
podnětech vyžadují velmi aktivní přístup. Mezi velmi účinné metody, které usnadňují spolupráci a rozvoj dětí s autismem patří
strukturované učení a vizualizace informací. U osob, u kterých
se ještě nerozvinula nebo zůstala nerozvinuta řeč, je velmi důležitý co nejčasnější rozvoj systému alternativní komunikace (např.
prostřednictvím obrázků). Obrázkový systém rozhodně nezbrzdí
nástup běžné řeči. Velký důraz se klade na rozvoj sociálních a komunikačních dovedností.
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 11
Lékař vidí dítě jen krátký čas, ale poskytuje diagnostikující osobě další zdroj odborných informací. Pro diagnostika je důležitý také popis chování v jiných situacích. Učitel zná dítě velmi dobře, je méně emočně angažován než rodiče a hlavně nejlépe vzhledem k možnosti srovnání a zkušenostem dokáže popsat chování dítěte v kolektivu. Závěry vztahující se
k přítomnosti autismu mohou být ale subjektivní, často jsou ovlivněné všeobecně rozšířenými mýty, které se týkají poruch
autistického spektra.
Ostatní (lékaři, učitelé, logopedi)
Zóna vyšší
objektivity
informací
Rodiče
Výklad rodičů nemusí být přesný, v této oblasti fungují obranné mechanismy, některé zjevné obtíže a odlišnosti mohou rodiče nevědomě
popírat. Zejména u prvorozených dětí nemají rodiče kvůli nedostatku
zkušeností náhled na normu. Existují rodiče, kteří naopak některé pro
diagnózu nepodstatné projevy vidí výraznější v důsledku načtených informací, a mohou jejich nadměrným zdůrazňováním zkreslit názor
diagnostika. Neocenitelným přínosem rodičů do diagnostického procesu jsou jejich velmi hluboké znalosti o dítěti podpořené každodenní
zkušeností. U starších dětí bývají informace o minulosti již méně přesné.
Psycholog, psychiatr
Diagnostik vidí dítě jen v omezeném čase a kontextu. Některé starší děti
jsou na odborná vyšetření a otázky zvyklé a na relativně krátký standardní kontakt při vyšetření naučené. Problémy, se kterými se rodina
potýká, se tak neprojeví. Jiné děti mohou mít velmi špatný den a kombinace nepříznivých faktorů může při vyšetření navodit dojem autismu.
Výhodou diagnostika jsou jeho odborné metody, znalosti, zkušenost
a celkový odstup.
11
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 12
Průběh diagnostiky:
Diagnostický proces se skládá ze dvou hlavních částí, ze sestavení anamnézy a z konkrétního vyšetření. Určitá míra nervozity
před, v počátku vyšetření a před sdělením závěru je běžná téměř u každého rodiče, obvykle po chvíli vymizí.
ANAMNÉZA:
Získání údajů o vývoji a chování dítěte se provádí pomocí strukturovaného rozhovoru, který vede proškolený pracovník APLA.
Probírají se např. první a současné příčiny znepokojení, okolnosti
těhotenství a porodu, kdy dítě začalo chodit a mluvit, chování ve
školce nebo ve škole. Pohovor o důvodech vyšetření a vývoji dítěte trvá 2–3 hodiny. Na rozhovor je zapotřebí se plně soustředit,
proto se na anamnézu rodič dostavuje bez dítěte. Základní informace, na které se bude pracovník vyptávat, budou rodičům
zaslány dopředu emailem či poštou, aby se na anamnézu mohli
připravit. Rodiče před či v průběhu anamnézy obdrží dotazník
určený pro školu či školku a zajistí jeho předání a zaslání zpět.
CO S SEBOU NA ANAMNÉZU:
● poznámky k požadovaným informacím (dobrovolné)
● odborné zprávy z vyšetření (neurologie, psychiatrie, psychologie, logopedie)
● zprávu ze školy, ze školky (dotazník rodič předá paní učitelce
a zajistí jeho návrat)
● kresby dítěte z domova nebo školky, které kreslilo bez pomoci
● u mladších dětí školní práce dítěte (písanky, způsob vedení sešitu, poslední vysvědčení /zejména slovní/)
● možnost přinést DVD s natočeným chováním dítěte, zejména
pokud se jedná o záznam důležitý pro diagnostiku. Videozáznam je velmi důležitý u dětí, které nespolupracují či s cizími
lidmi vůbec nemluví, ale doma je tomu jinak.
● přezůvky
12
VYŠETŘENÍ:
Při příchodu obvykle poskytneme rodině deset až patnáct minut,
aby všichni měli možnost přivyknout si na nové prostředí. Dítě
má možnost pohrát si s hračkami, celkově se zklidní. Vyšetření
začínáme krátkým vstupním pohovorem s rodinou. Samotné vyšetření dítěte od 3–4 let obvykle probíhá o samotě s vyšetřujícím,
pokud tomu nebrání výrazná úzkost dítěte. Vyšetření bez přítomnosti rodičů se provádí ze dvou důvodů:
1) většina dětí podává lepší výkon bez přítomnosti rodičů
2) sledování reakce na separaci a adaptace na cizí osobu je
součástí vyšetření sociálních dovedností
Vyšetření probíhá formou hry a plněním úkolů u stolečku a pro
děti je obvykle zábavné. Většina dětí vyšetření, které trvá 60–90
minut, bez problémů zvládne. U dětí, které mají velké obtíže
s adaptací, čekáme, až se zklidní. Pokud se nepodaří dítě kvůli
pláči a křiku vyšetřit a existuje možnost, že při dalším vyšetření již
bude dítě lépe adaptováno, dostane rodina nový termín.
Je velmi žádoucí, aby si rodina zajistila u menšího nebo neklidného dítěte i doprovod k dítěti (prarodiče, teta, asistent, chůva),
protože při závěrečné konzultaci, které se obvykle chtějí zúčastnit
oba rodiče, je o dítě postaráno, rodiče se tak mohou soustředit na
důležité informace. Diagnostické vyšetření trvá 2–3 hodiny.
CO S SEBOU NA VYŠETŘENÍ:
● nové zprávy získané od doby anamnézy, nové obrázky, školní
práce jsou–li důležité pro diagnostiku
● oblíbené hračky a knížky, jsou-li důležité pro průběh vyšetření
nebo uklidnění dítěte, starším dětem knížka, časopis nebo
elektronická hra zpříjemní čekání
● svačinu a pití pro dítě ● přezůvky
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 13
Dosažená vývojová úroveň v měsících
40
35
■ Hrubá motorika
30
■ Jemná motorika
■ Grafomotorika
25
■ Názorové myšlení
■ Receptivní řeč
20
■ Expresivní řeč
■ Neverbální komunikace
15
■ Hra
■ Sebeobsluha
10
■ Imitace vizuální
■ Imitace řečová
5
■ Sociální chování
■ Pracovní chování
0
Ukázka typického vývojového profilu tříletého dítěte s autismem.
VÝVOJOVÝ PROFIL
Vývojový profil schopností sestavuje z výsledků vyšetření psycholog, a to zejména u předškolních dětí s nerovnoměrným vývojem.
V jednotlivých vývojových oblastech (např. pohybových, sociálních, řečových, rozumových) stanovuje hrubou vývojovou úroveň
fungování. Na základě těchto údajů lze vypočítat tzv. vývojový kvocient, který nám napoví, jak výrazný je případný vývojový deficit.
Například dítě, které plní úkoly na úrovni dvou let při chronologickém věku čtyř let, má středně těžké vývojové opoždění. Průměrný
vývojový kvocient má stejně jako inteligenční kvocient hodnotu 100. Vývojový profil dětí s autismem je často velmi nerovnoměrný
a stanovení celkové úrovně funkčnosti je jen hrubým odhadem. Čím mladší dítě, tím méně jsou výsledky vyšetření stabilní.
Prognosticky je poměrně spolehlivé stanovení mentálních schopností dítěte před zahájením školní docházky.
13
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 14
DIAGNOSTIKA DOSPĚLÝCH:
Diagnostika dětských vývojových poruch v dospělosti bývá obtížná. Pokud je to možné, je vhodné, aby na anamnézu přišli spolu
s dospělým i jeho rodiče. Pokud nelze jinak, je důležité, aby si dospělá osoba žádající o diagnostiku sehnala co nejvíce informací
o vlastním dětství (o chování doma, ve školce a ve škole, o vztazích s vrstevníky, jaký byl vývoj řeči a zájmy).
U starších dospělých obvykle rodiče nepřichází, vyhlídky na správnou diagnózu se zvyšují, pokud podá informace o diagnostikovaném člověku ještě jiná osoba, např. přítel, manžel, sourozenec,
jiný příbuzný či známý, kteří se zúčastní anamnestického pohovoru. Samotná psychodiagnostika dospělého se skládá z rozhovoru a administrace několika testů.
Vyšetření dospělé osoby trvá obvykle 2 hodiny.
STANOVENÍ PROGNÓZY NA ZÁKLADĚ VÝSLEDKŮ
VYŠETŘENÍ:
Závažnější mentální handicap lze stanovit zhruba od druhého
roku věku dítěte. Většina dětí s poruchou autistického spektra má
vývoj značně nerovnoměrný. U nich bývá přesné stanovení prognózy vývoje rozumových schopností pouze orientační. Důvodem je velká variabilita v dětském vývoji. Obecně platí, že čím
menší dítě, tím méně spolehlivá prognóza. Mezi šestým a sedmým
rokem se lze s vyšší mírou spolehlivosti vyjádřit k možnostem
a omezením budoucího života dítěte. Větší obtíže s fungováním
v běžném životě a vyšší míru pomoci budou vyžadovat děti, které
v tomto věku nemluví nebo mluví jen velmi málo, jejich rozumové
schopnosti spadají do pásma mentálního handicapu, mají závažné
problémy v sociální interakci a vykazují velkou míru emoční nestability (agresivita, frekventované afektivní stavy).
SPOLEHLIVOST VÝSLEDKŮ VYŠETŘENÍ
Diagnostika poruch autistického spektra je vzhledem k různorodosti projevů a častému spoluvýskytu s jinými poruchami a nemocemi složitá a závěry plynoucí z vyšetření nemusí být vždy
jednoznačné. U většiny dětí a dospělých jsme schopni stanovit
diagnózu při prvním sezení. Další skupinu tvoří děti zejména do
4–5 let, které si většinou zveme na kontrolní diagnostické vyšetření. Starší děti a dospělé, u kterých není diagnóza jednoznačná,
necháváme sledovat rok terapeutem a teprve potom vyslovíme
jednoznačný závěr.
K mylnému diagnostickému závěru dochází sporadicky. Tato
možnost ale existuje, a to ve smyslu falešné pozitivity (u dítěte
se stanoví PAS, ačkoliv problém dítěte tkví jinde) či ve smyslu
falešné negativity (dítě má poruchu autistického spektra, která
nebyla diagnostikována). K zmenšení tohoto rizika přispívá co
největší objem informací a délka sledování dítěte. Kontrolní vyšetření a dlouhodobější sledování dítěte v našem centru toto riziko snižují na minimum.
Existuje určitá část dětí, která v raném věku splňuje veškerá kritéria PAS, vývojem však dochází k redukci až vymizení symptomatiky do té míry, že je odňata formální diagnóza. Zahraniční
literatura udává okolo 10% dětí. U nás je odhadem toto číslo
menší, což může být zapříčiněno ještě jemnějším diagnostickým
sítem v zahraničí, kde jsou diagnostikovány i děti s velmi mírnou
hraniční symptomatikou.
NEVÁHAT OBJEDNAT SE NA KONTROLNÍ VYŠETŘENÍ POKUD:
1) přetrvává podezření na poruchu autistického spektra, i když diagnóza byla oficiálně vyloučena;
2) se došlo k závěru, že autistické chování vymizelo, i když již byla oficiálně stanovena diagnóza poruchy
autistického spektra.
14
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 15
CO DĚLAT, KDYŽ SE ZÁVĚRY Z RŮZNÝCH PRACOVIŠŤ
DIAMETRÁLNĚ LIŠÍ?
Diagnostické pracoviště vybírejte pečlivě. Dejte přednost závěrům, které jsou podloženy oficiálními standardizovanými testy
ADI–R, ADOS. Zjistěte si na dané pracoviště reference a kvalifikaci odborníků na diagnostikování poruch autistického spektra.
Mějte na paměti, že kvalitní diagnostický proces je u poruch autistického spektra minimálně několikahodinový.
Dejte důvěru pracovišti, které splňuje odborné předpoklady.
APLA Praha, střední Čechy, o.s. garantuje vyšetření plně odpovídající euroamerickému standardu. Odborná způsobilost diagnostiků APLA je podpořena pravidelnou účastí zástupců
diagnostického střediska na konferencích Autisme Europe a stážemi v zahraničí.
Vodní nádrž Džbán
Divoká Šárka
Tram Vozovna Vokovice
á
Evropsk
Tram Divoká Šárka
Evropská
Jenečská
Restaurace
Džbán
Fakulta tělesné
výchovy a sportu
ova
á
Špotz
ská
Litovická
cká
Libo
nu
ská
Jeneč
Dolansk
Ke Džbá
a
stin
Vla
Hostouň
JAK SE K NÁM DOSTANETE:
Pracoviště se nachází nedaleko konečné tramvajové zastávky Divoká Šárka v ulici Evropská.
Automobilem se k nám dostanete směrem od Dejvic po
Evropské ulici, směrem od Kladna sjezdem z městského
okruhu v místě křižovatky s Evropskou ulicí. V přilehlých
ulicích lze bez problémů parkovat.
OBJEDNÁNÍ NA DIAGNOSTIKU:
Kontaktní telefon: 220 571 249, 606 729 672 (9–15 hodin), lze
využít záznamník, paní asistentka zavolá zpět. Objednat se lze
i po internetu přes formulář uvedený na webových stránkách
www.praha.apla.cz (odkaz na úvodní stránce Objednejte se na
diagnostiku). Projevem solidárnosti s čekajícími i vyšetřujícími je
omluvit neúčast na vyšetření či anamnéze s co největším předstihem. V případě nemoci či jiného závažného důvodu je stanoven náhradní termín.
Čekací doby se pohybují v řádu měsíců.
Adresa diagnostického střediska:
Dolanská 23, Praha 6, Liboc, 163 00.
U kolejí
PROČ JE ČEKACÍ DOBA TAK DLOUHÁ:
Diagnostické vyšetření je velmi časově i profesně náročné a zájem o služby značný. Také vzhledem k faktu, že jde o dotovanou službu,
pracuje v diagnostickém středisku jen omezený počet diagnostiků. Důvody jsou tedy zejména finanční a personální.
Doufáme, že odborná úroveň našich služeb vykompenzuje nepříjemné čekání.
O autorce textu: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.
Klinická psycholožka zabývající se profesně od roku 1994 problematikou poruch autistického spektra. Zakladatelka občanského sdružení APLA, autorka monografie Poruchy autistického spektra (Portál, 2006). Lektoruje
kurz Diagnostika poruch autistického spektra (viz nabídka kurzů na www.praha.apla.cz). V APLA Praha, střední
Čechy, o.s. pracuje jako ředitelka metodického střediska a je zde odpovědná za kvalitu diagnostických postupů.
15
diagnostika-brozura:Layout 1
4.10.2011
11:56
Page 16
APLA Praha poskytuje komplexní služby pro lidi s PAS v České republice. Oblast diagnostiky je zajišťována psychology, případně psychiatrem. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků rané
péče. Speciální pedagogové sestavují pro děti, žáky a studenty individuální vzdělávací programy, spolupodílí se poradensky na zařazování dětí do předškolních a školních zařízení, poskytují školám a školPRAHA A STŘEDNÍ ČECHY
kám odborné poradenství. Vyškolení terapeuti vedou individuální i skupinové nácviky sociálních
dovedností nebo analyzují a řeší problémové chování. Někteří pracovníci poskytují odborné poradenství pobytovým zařízením
sociální péče, které mají v péči klienty s PAS. APLA Praha je současně registrovaným poskytovatelem terénních a pobytových
sociálních služeb a realizuje programy podporovaného zaměstnávání.
Text: Kateřina Thorová
Grafické zpracování: © Zuzana Vojtová
Foto: Alexandr Hudeček a archiv APLA Praha
Vydalo Diagnostické a metodické středisko
APLA Praha, 2011
© APLA Praha, střední Čechy, o.s.