Aura 218 - Společnost „E“

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
ZE SPOLEČNOSTI „E“
Vyrazte s námi na dovolenou
ODBORNÉ ČLÁNKY
Současné možnosti diagnostiky a léčby epilepsie
INFORMACE, UDÁLOSTI
Podnikatelé zneužívají invalidy
218, ÚNOR 2011
Z obsahu
Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Redakční sloupek .......................... 4
Ze Společnosti „E“ ........................ 4
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ....... 4
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 6
Nejen seznamka ........................................... 6
Inzeráty......................................................... 6
Vyrazte s námi na dovolenou .....................7
Právní přednášky ......................................... 11
Z klubové činnosti ....................................... 11
Zajímavosti ................................. 12
Citát nejen na únor .................................... 12
Riziko epilepsie se po padesátce zvyšuje ...... 12
Antiepileptika mohou zvyšovat nebezpečí
neúrazových zlomenin ............................. 13
Vítězství: chlapce s epilepsií může do školy
doprovázet cvičený pes............................ 13
Pozvánky a nabídky odjinud ........ 14
Plzeň: poradna nabízí pomoc zdravotně
postiženým.............................................. 14
Zdravotní handicap nemusí být překážkou .. 15
Brožurka vás provede oddlužením ............... 15
Poradna ....................................... 15
Sociální podpora v roce 2011:
na co máte nárok? ................................ 15
Odborné články ........................... 18
Současné možnosti diagnostiky a léčby ....... 18
Zásady farmakoterapie epilepsie
u dospělých ............................................. 23
Informace, události ..................... 26
Podnikatelé zneužívají invalidy .................... 26
Vyšší DPH může zvýšit ceny některých
zdravotních pomůcek .............................. 27
Kontakty ...................................... 28
Zdravotnická centra a poradny .................. 28
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 30
SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz):
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
únor 2011
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
taky už vzdycháte po sluníčku a teple tím víc, čím
urputněji to zima pořád ještě nevzdává? Taky už
byste klidně schovali lyže, ať zase v klidu čekají
na příští sezónu, hodili zimní bundy na dno skříně,
vypucovali kola a vyžehlili kraťasy?
Jo? Pak vítejte v klubu. Zimu spolu asi neoblafneme, v Auře se však můžeme nejen letně zasnít, ale
dokonce i realisticky naplánovat, jak prázdninové
měsíce strávíme.
Máme pro vás totiž hned tři tipy. Pokud jde o načasování, je první v pořadí letní tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií, ale i pro jejich
sourozence, který se koná od 9. do 23. června
v krásném prostředí v Jindřichovicích u Želetavy.
Tamtéž směřuje i druhá pozvánka, mezi 13. a 20.
srpnem se tam můžete zúčastnit relaxačního pobytu s programem a hipoterapií, jenž je určen jak
lidem s epilepsií, tak jejich blízkým.
To třetí nabídka míří až do Itálie, konkrétně na Palmovou riviéru do historického města San Bene-
detto na pobřeží Jaderského moře. Dva apartmánové domy vám nabídnou azyl od 2. do 11. září
a i zde bude k dispozici lékařský dohled.
A i když je léto bohužel pořád ještě docela daleko,
neotálejte s výběrem a předběžnými přihláškami. Na dětský tábor a na jindřichovický relaxační
týden se hlaste do 31. března. Zájemci o San
Benedetto si ale musejí pospíšit nejvíc, poslat
přihlášku do 15. února a do 28. téhož měsíce
zaplatit na účet číslo 27- 2498190217/0100 s variabilním symbolem 02091109 zálohu 2 tisíce
korun (pozor, do poznámky nezapomeňte napsat
jméno a příjmení).
Jasan, léto naše nabídky neuspíší, přivonět vám
k němu ale dají. A pokud chcete nabídnout něco
časově bližšího, můžeme i to. Hned v příští Auře
vás čeká první z rozhovorů se zajímavými lidmi,
kteří čelí epilepsii.
Fajn zbytek zimy přeje,
David Lorenc
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo
telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
4
• Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny,
možné konzultace s vhodnými odborníky apod.
(telefonicky, elektronicky, písemně či osobně –
dle předchozí telefonické domluvy)
• Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy
informace o epilepsii | AURA 218
Ze Společnosti „E“
Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných; poslední
plavání před Vánoci bude 14. prosince, pak se
na všechny plavce a plavkyně těšíme až po Novém roce 4. ledna v obvyklém čase (svou účast
vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu
Společnosti „E“ na čísle 241 722 136).
• Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz
angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková;
režijní poplatek činí 30 korun.
• Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00
kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc
se koná v uvedený čas ve středu 23. února.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná
vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní
program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní
tenis, organizování výletů apod.).
• Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna MUDr. Denisy
Jasové.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je
10 korun.
• EEG Biofeedback: termíny budou oznámeny
v říjnu (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).
• Kurzy kruhového tance se konají dvakrát
do měsíce; jednorázový režijní poplatek je
20 korun.
• Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody
s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)
únor 2011
• V průběhu všech období zajišťování projektu
podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá
na zakázku)
• Během letního období zajištění integrovaných
rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích
u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)
• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma
– první pomoc, kompenzační pomůcky atd.)
a besedy (s různými odborníky, zajímavými
osobnostmi apod.)
• V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky
osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce
o danou problematiku (dle dohody v našem
stacionáři nebo ve školách, zdravotnických
zařízeních apod.)
• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura –
informace o epilepsii“ a případných dalších
publikací a tiskovin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
5
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsii. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006
Sb. tyto registrované služby:
1. Odborné sociální poradenství (sociálně právní, psychologické aj.), v rámci kterého vydává
• měsíčník Aura – informace o epilepsii
• informační tiskoviny zabývající se problematikou epilepsie, kterými jsou:
Epilepsie – Základní informace, Epilepsie a EEG test, Epilepsie – První pomoc při záchvatech, Epilepsie a ochrana proti úrazům, Epilepsie a psychologická péče, Epilepsie a rehabilitační cvičení,
Epilepsie a vliv výživy na lidský organismus, Epilepsie – Volny čas a sport, Epilepsie, partnerské
vztahy a rodičovství, Epilepsie a dítě, Epilepsie – Informace pro učitele, Epilepsie – Jak postupovat
při určení diagnózy epilepsie
• Kartičky s pokyny první pomoci při záchvatech (v ČJ a AJ)
2. Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, kterými jsou:
• Tuzemské a zahraniční pobyty s lékařským dohledem pro děti i dospělé s epilepsií
• Celorepubliková klubová činnost (schůzky, kroužky, výlety, návštěvy kulturních zařízení a další akce)
• Program v rámci pražského stacionáře (kurzy AJ, šachů a kroužky drátkování, aranžování aj.,
rehabilitační a zdravotní cvičení, plavání)
• Přednášky a semináře v pražském stacionáři i ve školách a zařízeních po celé ČR pro pečující
o osoby s epilepsií
• EEG Biofeedback – metoda pomáhající při léčbě a terapii některých onemocnění
• Možnost příležitostného zaměstnání v rámci aranžovací dílny v pražském stacionáři
Nejen seznamka
Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit,
například vědět, že nejste sami, rádi bychom
Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen
v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy
kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište,
volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4,
tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy
ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu
o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat
opět do sekretariátu Společnosti „E“.
6
Inzeráty
Jan Lašinský hledá touto cestou hodnou, upřímnou a pohlednou ženu v částečně invalidním důchodu bez dětí pro pěkné toulky přírodou. Jen
vážně, jen okolí Ostravy, telefon 736 265 829.
Jmenuji se Eva, je mi 51 let, jsem rozvedená a žiju
s dospělou dcerou. Od malička mám zjištěnou
dětskou obrnu, mám poruchu řeči a po narození
dcerky mám epilepsii. Hledám hodného muže se
stejným životním osudem, neměl by pít alkohol
a kouřit. Může být rozvedený i vdovec, raději
z okolí Frýdku-Místku. E-mail je: Evik1959@email.
cz. Prosím jen vážní zájemci! Eva Návratová, Jiráskova 56, 738 01 Frýdek-Místek.
informace o epilepsii | AURA 218
Ze Společnosti „E“
Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce
1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti
let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu
dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy,
optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování.
Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty.
Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li
postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap.
Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny
poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím.
Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665,
293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.
7. Dítě může být neplavec.
8. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování,
zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu
od psychologa, psychiatra či jiného odborníka.
Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“ a hlavní vedoucí tábora.
9. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí
tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro
trávení volného času.
Přihlášku je nutné odevzdat do 31. března 2011.
Vyrazte s námi na dovolenou
(aktualizované informace)
Týdenní rodinný relaxační pobyt
s programem a hipoterapií pro lidi
s epilepsií a jejich blízké v Jindřichovicích
u Želetavy – Havlišově mlýně
Letní dětský tábor s lékařským dohledem
pro děti s epilepsií a jejich sourozence
Místo: Jindřichovice u Želetavy
Termín: 9. až 23. července 2011
Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč
Podmínky pro přijetí na tábor:
1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen
lehčí, protože areál tábora není bezbariérový.
2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění
a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit
jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam;
jeho mentální možnosti by se měly pohybovat
v pásmu maximálně podprůměrné inteligence,
eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace.
3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora.
4. Dítě by mělo dodržovat pravidelnost ve spánkovém režimu, pro epilepsii velmi důležitou.
5. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí)
sebeobsluhu – udržování hygienických návyků,
oblékání, obsluhu při jídle.
6. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek.
únor 2011
Místo: Havlišuv mlýn, Jindřichovice, 675 26
Želetava
Termín: 13. až 20. srpna 2011, v případě zájmu
si lze předem domluvit prodloužení pobytu, ale
již bez služeb Společnosti „E“
Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“
(platí pro celou rodinu či asistenta), pro nečleny
příplatek 200 Kč na osobu
2400 Kč dospělý bez epilepsie
2200 Kč dospělý s epilepsií
2000 Kč dítě do 15 let bez epilepsie
1800 Kč dítě do 15 let s epilepsií
Děti do 3 let zdarma
7
Ze Společnosti „E“
Ubytování: v chatkách pro 4 osoby (palandy),
v budově (3–5 lůžkové pokoje),
sociální zařízení společné v hlavní budově
Strava: plná penze, domácí kuchyně, začínáme
obědem, končíme snídaní, možnost nákupu
z místního bufetu
Popis místa: Pobyt se uskuteční v překrásném
prostředí Českomoravské Vysočiny, asi 2 km
od Želetavy směrem na Jemnici, 20 km od Telče,
25 km od Jaroměřic nad Rokytnou. V táboře je
k dispozici ohniště, velké hřiště, venkovní bazén
10 x 5 m, v sousedství les, v centrální budově je
jídelna, sociální zařízení, klubovna.
Program: Program bude přizpůsoben dospělým
i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou zúčastnit
i lidé bez tohoto onemocnění. Po celou dobu
pobytu je v areálu přítomen lékař – neurolog,
nabízíme možnost využití hipoterapie, po celou
dobu pobytu bude k dispozici též nový organizační
vedoucí – pracovník v sociálních službách, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení)
a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy,
připomínkami a společně utvářet trávení volného
času. Účast na společném programu není povinná.
Zajišťujeme: lékařský dohled po celou dobu pobytu, odborně vedenou hipoterapii, organizaci
programu – výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení,
službu organizačního pracovníka
Doprava: zajistíme odjezd i příjezd autobusu
do i z místa pobytu z Prahy, možnost přistoupení
v Jihlavě, pro účastníky cestující individuálně např.
z Brna apod. lze po předchozí dohodě zajistit svoz
od autobusu v Želetavě
Přihlášku podávejte do konce března u Společnosti „E“ (tel.: 241722136; e-mail: [email protected]; Společnost „E“, Praha 4, Liškova 3).
Informace lze získat také přímo u provozovatele objektu (tel.: 605 786 626; e-mail: skabe-
8
[email protected]; www.nasecajovna-havlisuvmlyn.cz)
Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem
v Itálii
Místo: Palmová riviéra – San Benedetto
Termín: 2. až 11. září 2011
Cena: 6 810 Kč na osobu (v ceně je ubytování,
polopenze, autobusová doprava, základní cestovní pojištění)
Ubytování: dva apartmánové domy Vallati a Holiday Hause vedle sebe, 250 m od pláže
Stravování: Českou kuchyni připravují z převážně
dovezených surovin kuchaři cestovní kanceláře
v kuchařském apartmánu v domě Vallati, kde také
probíhá ve stanovených hodinách, které je nutné
dodržovat, výdej pokrmů. Stravovací služby jsou
bez obsluhy, klienti si pro stravu docházejí do kuchyňského apartmánu a konzumují ji ve svých
apartmánech. V některých případech vybavuje
cestovní kancelář klienty jídlonosiči. Polopenze
obsahuje: snídaně (pečivo, pomazánka, máslo, sýr,
uzenina či džem a čaj) a večeře (jedno hlavní jídlo).
Popis místa: San Bernadetto je okouzlující historické město na pobřeží Jaderského moře. Je
největším střediskem v oblasti, které dominují
mohutné palmy v dlouhých alejích a kvetoucí
oleandry, a proto se jí přezdívá Palmová riviéra.
K procházkám láká překrásná palmová promenáda táhnoucí se asi čtyři kilometry podél moře,
ke koupání a slunění dlouhé písčité pláže.
Přihlášku je nutné odevzdat do 15. února,
zálohu ve výši 2 000 korun plaťte, prosím, do
28. února na číslo účtu 27-2498190217/0100, VS
02091109, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto
instrukcí, jinak nelze plátce identifikovat! (V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci.)
informace o epilepsii | AURA 218
Ze Společnosti „E“
Předběžné přihlášky na letní tábor a pobyty
pořádané Společností „E“ v roce 2011
Předběžná přihláška na Letní dětský tábor v Jindřichovicích u Želetavy 9. 7. – 23. 7. 2011
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2011 na adresu: Společnost „E”, Liškova 3,
Praha 4, 142 00
Pojede ..... dítě/děti, z toho ….. s epilepsií.
Mám zájem (mohu) pomoci jako oddílový asistent: ano x ne.
U mého dítěte /dětí je třeba asistenstské péče: ano x ne
Přihlášku vyřizuje = jméno: ................................................................................................................
Telefon: ………..............……………....e-mail: ..................................................................................
Adresa (včetně PSČ): .........................................................................................................................
Podpis: ..............................................................................................................................................
Jméno a věk dítěte/dětí: ....................................................................................................................
Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi s hipoterapií
v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 13. 8. – 20. 8. 2011
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3.2011 na adresu: Společnost „E”, Liškova 3,
Praha 4, 142 00
Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi.
Přihlášku vyřizuje = jméno: ................................................................................................................
Telefon: ……………………................. e-mail: ..................................................................................
Adresa (včetně PSČ): .........................................................................................................................
Podpis: ..............................................................................................................................................
Jméno a věk přihlášených: .................................................................................................................
Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Itálií – v Palmové riviéře –
SAN BENEDETTO v termínu: 02.09. – 11.09. 2011
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 15. 2. 2011 na adresu: Společnost „E“, Liškova 3.
Praha 4, 142 00
ZÁLOHU 2000,- Kč uhraďte do 28. 2. 2011 na č. účtu 27- 2498190217/0100, VS 02091109,
do poznámek uveďte své jméno a příjmení!
Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi.
Přihlášku vyřizuje = jméno: ................................................................................................................
Telefon: ……………………................. e-mail: ..................................................................................
Adresa (včetně PSČ): .........................................................................................................................
Podpis: ..............................................................................................................................................
Jméno a věk přihlášených: .................................................................................................................
únor 2011
9
Pozvánky a nabídky odjinud
Potřebujete zdravotní
pomůcky? Půjčete si je
Berle, hole, polohovací opěrky, biolampy či chodítka. Nejen tyhle zdravotní pomůcky pro následnou
a domácí péči najdete v půjčovně Cesta domů
v pražských Holešovicích. Jejich seznam přináší
internetová adresa www.cestadomu.cz/cz/pomucky-seznam.html a půjčit si je můžete na kratší
i delší dobu. Kontaktní telefon je 775 556 925.
Cestování bez bariér
Jak se cestuje hendikepovaným turistům? Jaké
potíže musejí překonávat, co je trápí nejvíc?
A jaké možnosti jim sektor cestovního ruchu
vlastně nabízí? Těmhle otázkám se věnuje Příručka o bezbariérovém cestování, kterou vydal
tým projektu Athena na cestách. Je to vůbec první
česká publikace k danému tématu.
Kromě výpovědí hendikepovaných cestovatelů
přináší příručka vysvětlení základních pojmů
souvisejících s přístupným cestovním ruchem,
dostupná data o velikosti trhu i spotřebitelském
chování a uvádí důvody, proč rozvoj přístupného
cestovního ruchu podporovat. Příručka se má stát
užitečnou pomůckou pro neziskové organizace,
školy, vzdělávací instituce, pracovníky úřadů i poskytovatele služeb v cestovním ruchu.
Ze Společnosti „E“
Právní přednášky
Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký
problém týkající se práva vás trápí či jaké téma
zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle
toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.
Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo
pište na e-mail [email protected].
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43,
Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 –
12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod.
a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje
se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více
informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil:
777 260 619, e-mail: [email protected]
Sobotní výlety s Alenou
Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci
o turistiku a poznávání přírodních a historických
krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně
na tel.: 602 185 448.
Společnost „E“
Z klubové činnosti
Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla
vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich
klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení
klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail:
[email protected]) nebo zatelefonovali (tel.:
241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které
by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co
nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem.
Děkujeme za vaši pomoc.
Společnost „E“
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním
fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy
kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání
za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00
hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4.
Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.:
723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418
únor 2011
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.
schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý
3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod.
činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání
návštěv kulturních akcí a výletů apod.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem:
malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;
15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.
a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:
732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií
jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to
každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00
hod. Kapacita bazénu je 12 osob.
Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.;
11
Ze Společnosti „E“
13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.
Více informací u sociálního pracovníka pro osoby
s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské
neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail:
[email protected])
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Zajímavosti
Citát nejen na únor:
Díky nemoci známe hodnotu zdraví, díky zlu
hodnotu dobra, díky hladu sytost, díky únavě
odpočinek.
Hérakleitos z Efesu
Riziko epilepsie se
po padesátce zvyšuje,
zjistili američtí vědci
Epilepsie je ve Spojených státech mnohem rozšířenější chorobou, než se předpokládalo. Poukazuje
na to výzkum, jehož výsledky zveřejnilo lednové
vydání magazínu Neurology, které však zároveň
dodává, že jeho závěry je třeba aktualizovat.
Podle studie, která vychází z pozorování skupiny
412 lidí mezi lety 1960 a 1979, se epilepsie
rozvine u jednoho ze šestadvaceti lidí. Kromě
toho autorka studie Dale C. Hesdorfferová,
docentka ze zdravotního centra Kolumbijské
univerzity v New York City, spolu se svými kolegy propočítala, že do padesáti let hrozí lidem
1,6procentní riziko, že u nich epilepsie propukne,
12
mezi padesátkou a osmdesátkou se však zvyšuje
na tři procenta.
Autoři však zároveň zjistili, že v letech 1960 až
1969 bylo celoživotní riziko vypuknutí epilepsie
ve výši 3,5 procenta, v období od roku 1970
do roku 1979 však vzrostlo na 4, 2 procenta.
„Naše výsledky osvětlují, že potřebujeme více
výzkumů, které by využívaly data mapující epilepsii, zejména s ohledem na stárnoucí populaci
ve Spojených státech. Takové mapování by rovněž
poskytlo užitečné informace plánovačům zdravotní péče,“ dodala Dale C. Hesdorfferová.
I děkan univerzitní školy v St. Louis a člen redakční
rady magazínu Neurology Edwin Trevathan zdůraznil, že výzkumníci byli nuceni používat extrémně stará data – nová totiž prakticky neexistují.
„Epilepsie není ve Spojených státech téměř vůbec mapována, postrádáme data ohledně nově
diagnostikovaných případů této nemoci,“ uvedl.
„Výsledkem je, že našim představitelům z oblasti
informace o epilepsii | AURA 218
Zajímavosti
zdraví scházejí kvalitní údaje pro správná rozhodnutí a že někteří naši nejlepší výzkumníci musejí
analyzovat údaje staré 30 až 50 let.“
(podle medicalnewstoday.com)
Antiepileptika mohou
zvyšovat nebezpečí
neúrazových zlomenin
Kvůli čemu antiepileptické léky způsobují větší
křehkost kostí, není zatím jasné. Podle výzkumníků je možné, že by mohly ovlivňovat to, jak
organismus spotřebovává vitamín D nebo absorpci
vápníku. Podle Nathalie Jette by pacienti, kteří
antiepileptika berou, měli více cvičit, nekouřit
a dopřávat tělu více vitamínu D a vápníku.
(podle Reuters Health a HealthDay News)
Některé léky na epilepsii zvyšují u dospělých riziko
zlomenin. Tvrdí to aktuální studie kanadských
vědců z Calgarské univerzity.
Vítězství: chlapce
s epilepsií může do školy
doprovázet cvičený pes
Výzkumníci zkoumali lékařské záznamy 15 792
lidí starších padesáti let, kteří byli mezi dubnem
1996 a březnem roku 2004 léčeni se zlomeninou
v důsledku řídnutí kostí. Tato skupina byla poté
doplněna kontrolní skupinou 47 289 lidí, kteří
nikdy zlomeninu neměli.
„Nikdy nepřestávejte bojovat za své dítě a jeho
práva.“ Tak zní poselství Angela Stevense z amerického města Virginie. Jeho boj byl vítězný a se
svou manželkou, ale hlavně s dvanáctiletým synem Andrewem má důvod k oslavě. Po dlouhé
bitvě si totiž vymohli, aby s Andrewem mohl navštěvovat vyučování i pes Alaya, který je speciálně
vycvičen na rozpoznávání a prevenci epileptických
záchvatů.
Vědci zjistili, že pacienti, kteří brali některé z patnácti nejčastěji předepisovaných antiepileptik
(s výjimkou jedné účinné látky), měli větší vyhlídky
na to, že je neúrazová zlomenina postihne. Podle
studie zvyšují léky s účinnými látkami carbamazepine, clonazepam, ethosuximide, gabapentin,
fenobarbital a phenytoin nebezpečí neúrazových
zlomenin o 20 až 200 procent podle konkrétního
léku. S rizikem zlomenin nebyla spojena jen léčivá
látka acidum valproicum.
„Závěr naší studie zní, že většina antiepileptik
kromě acidum valproicum je v případě lidí starších
padesáti let spojena se zvýšenou pravděpodobností neúrazových zlomenin,“ uvedla spoluautorka výzkumu Nathalie Jette, podle níž je však
zapotřebí dalších výzkumů.
únor 2011
Když pes vycítí, že se záchvat blíží, začne chlapce
olizovat na tváři, čímž díky magnetu, který má
na obojku, aktivuje stimulátor na Andrewově hrudi, který může záchvat zmenšit či mu dokonce
zcela zabránit.
„Pro mého syna je Alaya strážným andělem,“ říká
Angelo Stevens s tím, že rodina čekala na psa dva
roky, dala za něj 20 tisíc dolarů a díky němu se
počet záchvatů, jimž chlapec trpící těžkou formou
epilepsie, takzvaným Lennox-Gastautův syndromem, denně čelí, snížil z deseti až dvaceti na pět
až deset denně.
13
Zajímavosti
Vedení školy přesto nechtělo dovolit, aby byl německý ovčák s Andrewem ve třídě, a tvrdilo, že
práci ovčáka zastanou učitelé.
Svůj postoj přehodnotilo až na přelomu roku,
díky kampani, kterou Stevensovi vedli spolu se
serverem change.org.
Škola dostala stovky protestních dopisů, případ
došel pozornosti listu The Washington Post a Angelo Stevens se objevil i v ranní show Today.
I proto se na něj dnes obrací řada rodičů, kteří
také usilují o to, aby mohly jejich postižené děti
využívat ve škole asistence cvičených psů.
„Říkám jim, dostaňte lidi na svou stranu, jděte
za lékaři, jděte za nadacemi pro nemocné s epilepsií, jděte do médií,“ zní doporučení pana Stevense. „Za práva svých dětí nikdy nepřestávejte
bojovat. Odejít z boje je ta nejlehčí věc, vy ji ale
udělat nikdy nemůžete.“
(podle change.net
a www.theandrewgordonstevensfoundation.org)
Pozvánky a nabídky odjinud
Plzeň: poradna nabízí
pomoc zdravotně postiženým
Bezplatné odborné sociální poradenství osobám
se zdravotním postižením, seniorům a dalším
občanům, kteří využívají nebo potřebují využít
některou ze sociálních služeb, nabízí Poradna
Národní rady osob se zdravotním postižením
ČR pro Plzeňský kraj. „Nabízíme také podporu
rodinným příslušníkům a ostatním osobám pečujícím o osoby se zdravotním postižením a seniory,“ říká odborná poradkyně Lenka Buriánová.
14
„Můžeme pomoci například při uplatňování práv
a oprávněných zájmů a při obstarávání osobních
záležitostí. Poradíme při řešení nepříznivé sociální
situace, při vyřizování dávek státní sociální podpory, důchodů, při vyřizování dávek a výhod pro
osoby se zdravotním postižením,“ vypočítává.
Lidé se na poradce mohou obrátit také při vyřizování příspěvku na péči a všeho, co s ním souvisí.
„Poskytujeme i poradenství při výběru vhodné
rehabilitační a kompenzační pomůcky,“ vysvětluje Buriánová. Poradna je kontaktním místem
informace o epilepsii | AURA 218
Pozvánky a nabídky odjinud
pro projekty Euroklíč, Handy Card, Izip, Program
mobility pro všechny. Zájemci mohou přijít každý
všední den kromě středy. Poradna sídlí na náměstí
Republiky číslo 28 v Plzni.
(Plzeňský deník)
Zdravotní handicap
nemusí být překážkou
Přípravu na osobní pohovor se zaměstnavateli,
pomoc při jejich oslovování, pravidelné setkávání
za účelem nalezení zaměstnání, vzdělávací kurzy
a v případě potřeby i asistence při nástupu do zaměstnání. To vše nabízí zdravotně postiženým
s fyzickým, mentálním i duševním onemocněním
na Znojemsku projekt Chopím se šance. Jeho
pracovnici Martinu Kaiprovou můžete kontaktovat na telefonu 725 502 612 či e-mailu martina.
[email protected].
(Znojemsko)
Brožurka vás provede
oddlužením
Praktický průvodce návrhem na povolení oddlužení. Tak zní přesný název publikace vydané Občanskou poradnou při Jihočeské rozvojové. Její
pracovníci ji sepsali na základě častých a dokonce
stále častějších žádostí o pomoc s vyplňováním
návrhu na oddlužení, které poradna dostává. Průvodce nabízí informace, které občanští poradci
během své praxe v této oblasti nasbírali. Pojednává
o dluhové spirále, rozebírá oddlužení z insolventního zákona (podmínky oddlužení aj.), samotný
návrh na povolení oddlužení (krok za krokem, bod
za bodem) a přináší spoustu praktických vzorů (dopis věřitelům, darovací smlouva, seznam majetku,
seznam věřitelů aj.), které jsou pro návrh nezbytné.
Brožuru lze zakoupit za 50 korun přímo v Občanské poradně při Jihočeské rozvojové o. p. s.
(na adrese Riegrova 1756/51, České Budějovice).
Poradna
Společnost „E“ nabízí
možnost právní poradny
V případě problémů právního charakteru nabízíme
možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše
konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo
241 722 136 nebo e-mail info@společnost-e.cz,
budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou
sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se
nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je
pokusíme vyřešit.
Společnost „E“
únor 2011
Poradna pro lidi s epilepsií,
seniory, zdravotně postižené
a jejich pečovatele
Sociální podpora v roce 2011: na co máte
nárok?
Server NasePenize.cz přinesl stručné shrnutí režimu sociálních dávek pro letošní rok. Následující
informace jsou však zjednodušené a orientační,
podrobnější najdete na integrovaném portálu ministerstva práce a sociálních věcí (http://portal.
mpsv.cz/soc/ssp/).
15
Poradna
Rodičovský příspěvek
Nárok na rodičovský příspěvek má rodič, který
po celý kalendářní měsíc osobně, celodenně
a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině. Rodičovský příspěvek je stanoven ve čtyřech
výměrách daných v pevných měsíčních částkách:
zvýšené (11 400 Kč), základní (7 600 Kč), snížené
(3 800 Kč) a nižší (3 000 Kč).
Rodič si může zvolit čerpání rodičovského příspěvku po dobu dvou, tří nebo čtyř let. Volbou
doby čerpání si rodič zároveň volí i k ní příslušnou
výši příspěvku, a to:
a) rychlejší čerpání rodičovského příspěvku: po peněžité pomoci v mateřství (dále jen PPM) ve zvýšené výměře (11 400 Kč) do 24 měsíců věku dítěte;
o tuto formu čerpání však může požádat pouze
rodič, který má nárok na PPM ve výši alespoň
380 Kč za kalendářní den;
b) klasické čerpání: po PPM v základní výměře (7
600 Kč) do 36 měsíců věku dítěte; o tuto formu
čerpání může požádat pouze rodič, který má
nárok na PPM;
c) pomalejší čerpání: po PPM nebo od narození
dítěte (nevznikl-li nárok na PPM) v základní výměře (7 600 Kč) do 9 měsíců věku dítěte a dále
ve snížené výměře (3 800 Kč) do 48 měsíců věku
dítěte.
O vybranou dobu a výši čerpání rodičovského příspěvku musí rodič písemně požádat příslušný úřad
státní sociální podpory na předepsaném formuláři.
O rychlejší čerpání musí rodič požádat nejpozději ve druhém kalendářním měsíci následujícím
po měsíci, ve kterém nejmladší dítě dosáhne 22
týdnů života, resp. ve kterém současně narozené
nejmladší děti dosáhnou věku 31 týdnů života.
16
O klasické čerpání musí rodič požádat nejpozději
v kalendářním měsíci, ve kterém nejmladší dítě
dosáhne 9 měsíců věku.
Pokud rodič nepožádá o rychlejší či klasické čerpání rodičovského příspěvku, je mu po 9. měsíci
věku dítěte vyplácen rodičovský příspěvek v režimu pomalejšího čerpání, tzn. ve snížené výměře.
Dobu a výši čerpání rodičovského příspěvku je
možné zvolit pouze v rozhodných obdobích.
Po učiněném rozhodnutí je vybraná možnost
čerpání již nezměnitelná a nelze ji uplatňovat
zpětně, a to ani při střídání rodičů v pobírání
rodičovského příspěvku.
U zdravotně postižených dětí má rodič nárok ode
dne posouzení dítěte jako dítěte dlouhodobě
zdravotně postiženého nebo dlouhodobě těžce
zdravotně postiženého na rodičovský příspěvek
v základní výměře (7 600 Kč) do 7 let věku dítěte,
a to bez ohledu na dříve zvolenou možnost čerpání rodičovského příspěvku (před posouzením
zdravotního stavu dítěte).
Pokud tomuto dítěti náleží příspěvek na péči
(podle zákona o sociálních službách), má rodič
nárok na rodičovský příspěvek v poloviční výši.
Pokud rodič pečuje o dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené a toto dítě nepobírá příspěvek na péči, náleží rodičovský příspěvek v nižší
výměře (3 000 Kč) od 7 do 15 let věku dítěte.
Podmínkou nároku na rodičovský příspěvek je,
že dítě mladší 3 let nenavštěvuje jesle nebo jiné
zařízení pro děti předškolního věku déle než 5 kalendářních dnů v kalendářním měsíci. Dítě, které
dovršilo 3 roky věku, může pravidelně navštěvovat mateřskou školu nebo jiné obdobné zařízení
informace o epilepsii | AURA 218
Poradna
v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně nebo
nejvýše 5 kalendářních dnů v kalendářním měsíci.
Dítě může navštěvovat léčebně rehabilitační zařízení nebo jesle, mateřskou školu nebo obdobné
zařízení pro zdravotně postižené předškolní děti
v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně.
Dítě zdravotně postiženého rodiče může navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení
pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně. Dítě dlouhodobě zdravotně
postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené může navštěvovat jesle, mateřskou školu
nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku
v rozsahu nepřevyšujícím 6 hodin denně nebo
plnit povinnou školní docházku.
Příjmy rodiče nejsou sledovány. Rodič může při
nároku na výplatu rodičovského příspěvku zlepšovat sociální situaci rodiny výdělečnou činností,
ale musí v této době zajistit péči o dítě jinou
zletilou osobou.
Sociální příplatek
Cílem této dávky je pomáhat nízkopříjmovým
rodinám se zdravotně postiženým členem krýt
náklady spojené se zabezpečováním potřeb jejich
dětí. Nárok na sociální příplatek je vázán na stanovenou hranici příjmů v rodině, která v předchozím kalendářním čtvrtletí musí být nižší než
dvojnásobek životního minima rodiny.
Nárok na sociální příplatek mají rodiny, kde rodiče
pečují alespoň o jedno nezaopatřené dítě, které
je dlouhodobě nemocné, dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené, nebo je-li alespoň jeden z rodičů
dlouhodobě těžce zdravotně postižený nebo je
únor 2011
nezaopatřeným dítětem, které je dlouhodobě
zdravotně postižené nebo dlouhodobě nemocné.
Nárok na sociální dávky
Nárok na dávky má pouze fyzická osoba a s ní
společně posuzované osoby, které jsou hlášeny
k trvalému pobytu na území České republiky,
a občané Evropské unie, krytí Nařízením Rady
(EEC) 1408/71 a 1612/68. U cizince se za trvalý
pobyt na území České republiky považuje pobyt
po uplynutí 365 dní ode dne hlášení k pobytu.
Do doby 365 dnů pobytu na území České republiky se nezapočítává doba, kdy je osoba žadatelem
o udělení azylu ubytovaným v pobytovém středisku Ministerstva vnitra. Dávky státní sociální
podpory náleží rovněž dalším, v zákoně o SSP
uvedeným osobám, které nemají na území České
republiky trvalý pobyt.
Nárok na výplatu dávek zaniká uplynutím 3
měsíců ode dne, za který dávky náleží. U dávek
jednorázových zaniká nárok uplynutím 1 roku
ode dne, za který dávka náleží.
Příjmy rozhodné pro nárok na dávky státní sociální podpory zahrnují především příjmy ze závislé
činnosti, příjmy z podnikání nebo jiné samostatné
výdělečné činnosti a dále dávky nemocenského
a důchodového zabezpečení a podporu v nezaměstnanosti včetně obdobných příjmů z ciziny.
Do rozhodného příjmu se započítávají tzv. čisté
příjmy.
Rodinou se pro účely státní sociální podpory
rozumí soužití rodičů a nezaopatřených dětí
ve společné domácnosti. Za nezaopatřené dítě
je považováno dítě do skončení povinné školní
docházky a dále, pokud se buď připravuje na bu-
17
Poradna
doucí povolání, nebo je zdravotně postižené,
nejdéle však do 26 let. U příspěvku na bydlení
jsou společně posuzovány všechny osoby, které
jsou v bytě hlášeny k trvalému pobytu, podmínka
společné domácnosti se nevyžaduje.
(Ministerstvo práce a sociálních věcí, nasepenize.cz)
Odborné články
Současné možnosti
diagnostiky a léčby epilepsie
(dokončení)
Třístupňový diagnostický a terapeutický
systém
Pro tuto složitost byl navržen třístupňový diagnostický a terapeutický systém, který zohledňuje výše
řečené a je možno přidat ještě další argumenty:
1. většina typů epilepsie, byla-li správně stanovena
diagnóza a byla-li správně nastavena léčba, je
léčitelná, tzn. léčba vede k plné kompenzovanosti,
2. problematika farmakorezistentních pacientů
je velmi složitá, pacienti trpí vedlejšími účinky
léčby, kognitivní deteriorací, psychickými problémy až psychiatrickými onemocněními, mají
sníženou kvalitu života a potřebují pomoc nejen
medicínskou, ale i sociální (spolupráce s kvalitním
sociálním pracovníkem je pro mnohé zázrakem),
stejně tak pomoc psychoterapeutickou,
3. ani ve vyspělých zemích u vysokého procenta
pacientů není případná epileptochirurgická léčba
zvažována,
4. epilepsie pacienta limituje v různých oblastech
života, jsou nuceni dodržovat režimová opatření,
má dopady sociální i pracovní, proto je nezbytné,
aby diagnóza byla stavena s vysokou mírou jistoty,
5. vyšetřování i léčba jsou odborně i ekonomicky
náročné.
18
První stupeň: neurologická ambulance
Prvním stupněm je neurologická ambulance, kde
by se měla odehrát základní diferenciálnědiagnostická rozvaha s provedením potřebných vyšetření,
v indikovaných případech nasazení medikace.
Vznikne-li nejistota již v této fázi onemocnění,
není chybou, ba naopak je přínosné, pacienta
odeslat na vyšší stupeň péče, jelikož nesprávná
diagnóza a léčba může pacienta provázet celý
život se všemi důsledky. Rovněž by do epileptologických center měli být odesíláni pacienti s psychiatrickými komorbiditami, pacientky z důvodu
prekoncepčního poradenství.
Druhý stupeň: epileptologická ambulance
Druhým stupněm je vyšetření v epileptologické
ambulanci, kde se znovu otevírá otázka etiologie
záchvatových stavů, k čemuž je nezbytná dosavadní zdravotní dokumentace týkající se této
problematiky (proto vyžadujeme donesení veškeré dostupné dokumentace, případně i snímky
z MRI vyšetření), s pacientem znovu probíráme
anamnézu, pokud možno i se svědky záchvatu.
Cílenými dotazy, popisem objektivní anamnézy
od okolí získáme mnohdy další podstatné upřesňující informace, které mohou vést k přehodnocení diagnózy.
Setkáváme se s případy pacientů, kteří jsou
řadu let vedeni s diagnózou epilepsie bez snahy
informace o epilepsii | AURA 218
Odborné články
o bližší zařazení, do ambulancí si pouze docházejí pro recepty. K nám přicházejí i pod jinými,
terminologicky málo srozumitelnými závěry, jako
např. recidivující encefalosynkopy, poruchy vědomí s vegetativní složkou, tranzitorní globální
amnézie s průvodními projevy z oblasti temporální
oboustranně, epileptický syndrom s abortivními
příhodami, parciální epilepsie při probouzení.
Poměrně častým omylem v syndromologickém
zařazení bývá juvenilní myoklonická epilepsie
(JME), která je vedena např. jako fokální epilepsie
s občasnou sekundární generalizací, v takovém
případě je léčba carbamazepinem chybou (u JME
je kontraindikován). Znepokojující jsou případy,
kdy je pacient léta dekompenzován (podle Souboru minimálních diagnostických a terapeutických
standardů to znamená záchvaty častější než 1x
za měsíc, tedy více než 12 do roka), není kompletně vyšetřen, a navíc je informován, že to lepší již
nebude a že jeho diagnóza znamená mít záchvaty.
Překvapivě vysoký je počet pacientů, kteří pomoc
ve specializovaném centru vyhledají sami. Existují
i případy zcela opačné, kdy je pacient léčen pouze kvůli abnormitě na EEG, aniž by měl někdy
v životě epileptický záchvat, nebo po ojedinělém
epileptickém záchvatu postupně dospěje ke trojkombinaci (antiepileptika jsou postupně přidávána
a ubírána podle aktuálního nálezu na EEG).
Nejsou výjimečné případy pacientů, kteří dostali
antiepileptickou medikaci preventivně po komoci
mozku, což je zejména zhoubné u žen, kdy takto zcela zbytečně preventivně léčená pacientka,
poučená o teratogenních účincích antiepileptika,
je vystavena stresu při rozhodování o případném
otěhotnění, a některé se rozhodnou raději dítě
únor 2011
nemít. V případě, že otěhotní, je její dítě ohroženo
některou z vrozených vývojových vad. V epileptologické ambulanci doplňujeme chybějící
vyšetření (někteří pacienti nejsou vyšetřeni na MRI
vůbec nebo před mnoha lety, někteří nemají provedeno ani CT mozku), samozřejmostí prvního
vyšetření je EEG u nás, dále provedení hladin
antiepileptik.
Po shromáždění výsledků všech vyšetření lze
mnoho pacientů syndromologicky zařadit a nastavit optimální léčbu již ambulantně. Velká
část pacientů ve druhém stupni péče již přichází
s prokázanou farmakorezistencí. Návrhů na definici farmakorezistence existuje řada od zcela
nepřesných a vágních formulací, jako přetrvávání epileptických záchvatů po dobu několika
let navzdory přiměřené medikaci, po formulaci konkrétnější, kdy za farmakorezistentního
můžeme označit pacienta, u kterého do dvou
let od zahájení léčby není dosaženo uspokojivé
kompenzace záchvatů při použití nejméně
dvou a lépe tří správně volených antiepileptik
podávaných v maximálních tolerovaných dávkách.
Farmakorezistentní pacienti by měli být vyšetřováni směrem k možnému epileptochirurgickému
řešení, což lze uskutečn nit v epileptologických
centrech s video-EEG monitorovací jednotkou.
Třetí stupeň: epileptologická centra
Nahlédnutím na internetové stránky České ligy
proti epilepsii je možno zjistit, že epileptologických center je v České republice pět (Centrum
pro epilepsie Brno – Univerzitní centrum pro epileptologii a epileptochirurgii MU Brno, Centrum
pro epilepsie FN Motol Praha, Centrum pro epilepsie Nemocnice Na Homolce Praha, Centrum
19
Odborné články
pro epileptologii a epileptochirurgii FTN Praha,
neurologické oddělení, neuropsychiatrické a epileptologické centrum Nemocnice Na Františku
s poliklinikou, Praha).
Péče o pacienty v těchto centrech představuje
multidisciplinární program pro obzvláště složité
případy se speciálním zaměřením na epileptochirurgii. Měl by se skládat z části neurologické,
radiodiagnostické, nukleárněmedicínské, neuropsychologickopsychiatrické, biochemické a neurochirurgické, výhodou je úzké propojení s kardiology. Pobyt na epileptologické monitorovací
jednotce směřuje k záchytu záchvatu v prechirurgické fázi vyšetřování, značnou část klientely tvoří
ale i pacienti s nejasnými záchvatovými stavy, kdy
spíše hovoříme o záchytu diagnostického stavu.
U některých pacientů i po vysazení antiepileptik
zaznamenáme desítky hodin normálního EEG
záznamu či jen zcela sporadické epileptiformní
vzorce.
Takovým bývá někdy na ambulantní úrovni diagnóza epilepsie upírána a vzniká neoprávněné
podezření na psychogenní neepileptické záchvaty.
Psychogenní neepileptické záchvaty (PNES) tvoří
přibližně 1/5–1/3 klientely monitorovací jednotky.
Dlouhodobá video-EEG monitorace umožňuje
jednak zhodnotit desítky hodin EEG záznamu (při
týdenním pobytu na EMU-epileptologické monitorovací jednotce se jedná o zhruba 160 hodin
bdělého i spánkového EEG). Video nám umožní
opakovaně si prohlížet průběh záchvatu, detaily – např. volní pohyby, upravování pokrývky,
krátké pozorování okolí během záchvatu (zda si
ho někdo všímá), které může při jednorázovém
sledování uniknout pozornosti. Nakonec lze přistoupit i k sugestivní indukci záchvatu.
20
Abychom během týdenního pobytu záchvat
zachytili, provádíme redukci či vysazení antiepileptické medikace na několik dní, ke zvýšení
pravděpodobnosti záchytu záchvatu je možno
kombinovat se spánkovou deprivací, ojediněle
mají někteří pacienti vyhrazeno 14 dní. Během
hospitalizace probíhá neuropsychologické vyšetření, MRI mozku, PET mozku. Při rozhodování
o indikaci k epileptochirurgii se řídíme následujícími kritérii:
1. pacient trpí farmakorezistentním záchvatovým
onemocněním,
2. souhlasí s eventuální operací a je schopen spolupráce při prechirurgickém vyšetřování,
3. má předpoklad zlepšení kvality života po případném epileptochirurgickém výkonu – tato
kritéria by měla být zvážena již na druhém stupni
diagnosticko-terapeutického systému,
4. trpí jasně diagnostikovanou parciální epilepsií
a je vyloučena jakákoli choroba, která může epilepsii napodobovat,
5. má diagnostikovanou lokalizaci epileptogenní
zóny a tato zóna leží v resekovatelné oblasti,
6. nemá kontraindikace epileptochirurgického
výkonu.
Definice farmakorezistence již byla uvedena –
většina autorů se shoduje, že úvaha o epileptochirurgickém řešení u parciální epilepsie dospělých by měla proběhnout do dvou let trvání
epilepsie. Lze si představit, že v prvním roce je
pacient konzultován na druhém stupni, v průn
druhého roku probíhá přesun do třetího stupně.
To je samozřejmě ideální situace, která vůbec
neodpovídá současné praxi, kdy je interval mezi
počátkem epilepsie a epileptochirurgickým řešením uváděn 15–22 let.
informace o epilepsii | AURA 218
Odborné články
Dále je třeba zmínit, že samotná frekvence záchvatů k posuzování indikace k epileptochirurgickému řešení nestačí, každý případ je individuální,
někomu výrazně vadí a snižuje kvalitu života jeden záchvat za rok, někdo je smířen s několika
záchvaty měsíčně. Řídíme se důležitou zásadou
– nikdy pacienta do epileptochirurgického řešení
nenutit ani ho nepřemlouvat, k rozhodnutí by
měl dospět sám na základě našeho podrobného
a jemu srozumitelného vysvětlení. Pak je ochoten
lépe snášet nepříjemnosti i rizika prechirurgického
vyšetřování i vlastní operace.
Kandidáty epileptochirurgie lze z praktického
hlediska rozdělit na meziotemporální, extrameziotemporální lezionální, extrameziotemporální
nonlezionální a nelokalizované. U prvních dvou
skupin je efekt operace nejlepší a vyšetření je
možno ve většině případů vést neinvazivně (není
třeba implantace intrakraniálních elektrod), u třetí
skupiny je třeba invazivního postupu a efektivita operace je menší. Nelokalizovaným případům
můžeme nabídnout nanejvýš paliativní řešení,
únor 2011
v současnosti nejčastěji implantaci stimulátoru
bloudivého nervu (VNS).
Resekční výkony dělíme na výkony na spánkovém laloku (anteromeziální temporální resekce,
amygdalohipokampektomie, stereotaktická amygdalo-hipokampální radiofrekvenční termoléze,
výkony „na míru šité“ konkrétnímu pacientovi)
a extratemporální (lézionektomie, topektomie,
multilobární resekce, hemisférektomie). Kontraindikací bývají progresivní degenerativní či
metabolické nemoci, relativní kontraindikací je
takový stupeň mentální retardace či psychiatrické
onemocnění, které znemožňuje spolupráci pacienta při prechirurgickém vyšetřování. K přiblížení
problematiky uvádíme některé kazuistiky.
Kazuistika 1
Pacientka s výraznou poruchou sluchu, bez jasné perinatální a postnatální přítěže, v předškolním věku snad febrilní záchvaty s anamnézou
pseudoabsencí určitě od 27 let, ale zřejmě již
od 17 let, do našeho centra poslána v 53 letech
21
Odborné články
věku s frekvencí parciálních komplexních záchvatů
až 60/měsíc, s občasnou sekundární generalizací až 8x za rok, na dvojkombinaci CBZ + PHE.
V 50 letech hospitalizována na ARO pro status
epilepticus. V dokumentaci vyjádřeno podezření
na možnost podílu psychogenních neepileptických záchvatů.
V objektivním nálezu frustní levostranná hemiparéza, pravačka. Během týdenního pobytu
na EMU je na interiktálním EEG přítomen vcelku nízce aktivní spiking T vpravo (obr. 1) a byly
zachyceny dva záchvaty s elektrograficky jasně
pravostranným začátkem (obr. 2). Semiologicky
se jednalo o záchvaty dialeptické automotorické
(v rámci automatismů škrábání se na hrudníku
s exkoriacemi, odtud snad vzniklo podezření
na psychogenní etiologii) s opouštěním lůžka,
zachycen postiktální pravostranný nose-wiping
a postiktální kašel – anamnesticky i iktální nucení
na močení. Na MRI mozku popsán jasný nález
meziální temporální sklerózy vpravo (obr. 3).
Na FDG-PET mozku asymetricky mírně nižší
konzumpce glukózy ventromediálně v pravém
temporálním laloku. Na epileptochirurgickém
indikačním semináři bylo rozhodnuto o provedení anteromeziální temporální resekce po WADA
testu. Od operace je pacientka již 3 roky zcela bez
záchvatu, po dvou letech úspěšně zredukována
medikace, v plánu případné vysazení.
Kazuistika 2
Jednadvacetiletá pacientka s anamnézou febrilních záchvatů v 18 měsících věku (protrahované
pravostranné hemikonvulze) s rozvojem afebrilních záchvatů, s bezzáchvatovým obdobím mezi
12. a 16. rokem věku, poté opět záchvaty parciál-
22
ní komplexní s frekvencí 4–8/měsíc, sekundárně
generalizované 2–3/měsíc na trojkombinaci CBZ +
LTG+ LEV. Během týdenní video-EEG monitorace
na EMU se interiktálně T vlevo objevují sporadické hroty ( obr. 4), po redukci AED medikace
zachyceno několik záchvatů. Ze začátku je zachycována rytmická theta aktivita T vpravo (obr. 5),
po několika desítkách sekund se objevuje iktální
vzorec T vlevo (obr. 6).
Pacientku záchvat probouzí, rozhlíží se, zírá,
provádí automatismy oběma HK, přechodně zaznamenány rytmické neklonické pohyby pravou
rukou – RINCH (rhytmic ictal nonclonic hand), což
je považováno za kontralaterální příznak, později
se objevuje křeč pravého ústního koutku, stáčení hlavy doprava. Semiologicky hodnotíme jako
dialeptický automotorický verzivní záchvat z levé
hemisféry. Skalpový iktální vzorec se nejprve objevuje T vpravo, což může svědčit pro burned-out
hipokampus vlevo.
Na MRI mozku nález jasné meziální temporální
sklerózy vlevo (obr. 7). FDG-PET mozku prokazuje hypometabolismus T vlevo (obr. 8.) K potvzení hypotézy o burned-out hipokampu jsme
se rozhodli pro invazivní studii při zavedení AHK
informace o epilepsii | AURA 218
Odborné články
elektrod bilaterálně
a stripů ze stejných
návrtů. Invazivní studie
potvrdila burned-out
hipokampus vlevo,
provedena levostranná anteromeziální
temporální resekce.
Pacientka je 4 měsíce
od operace zcela bez
záchvatů. Obě uvedené kazuistiky byly věnovány
pacientům s meziotemporální epilepsií, kteří jsou
nejčastějšími kandidáty epileptochirurgie.
ambulancích je výhodou pro pacienty, u kterých
vznikají jakékoli pochyby o diagnóze, o léčbě
či mají potřebu ujistit se o správném postupu.
Prostřednictvím spolupráce s lékaři v terénu je
možno dosáhnout zlepšení péče o pacienty se
záchvatovými onemocněními. Tato péče by měla
probíhat současně se zdravotnickou osvětou, která by mohla přinést další zlepšení kvality života našich nemocných (např. prostřednictvím odbourání
předsudků proti epilepsii, zlepšení pracovněprávní
situace atd.). Foto: archiv autorky
MUDr. Iva Marečková, Epileptologická
poradna a monitorovací jednotka neurologického
oddělení Nemocnice Na Homolce, Praha
(Lékařské listy 12/2009)
Zásady farmakoterapie
epilepsie u dospělých
Méně časté zastoupení mají pacienti s epilepsií
extratemporální, jejichž vyšetřování bývá komplikovanější a v hodnocení pooperačních výsledků
méně úspěšné. Například podíl pacientů bez záchvatů v první skupině je uváděn od 33 do 93 %
(medián 70 %), kdežto u pacientů skupiny druhé
je úspěšnost uváděna 23–80 %.
Závěr
V České republice je vytvořen prostor k fungování
komplexní péče o pacienty se záchvatovými onemocněními, který není vždy adekvátně využíván.
Problematika řešená v epileptologických centrech
je nesmírně bohatá a pestrá, a proto zajímavá
a zároveň složitá. Konzultace ve specializovaných
únor 2011
Farmakoterapie je nejčastější léčbou epilepsie.
Počet antiepileptik neustále narůstá. Nová antiepileptika zatím nepřinesla významný rozdíl
v účinnosti, ale jsou lépe tolerována, mají příznivější profil chronických vedlejších účinků a méně
interakcí...
Farmakoterapie je nejčastější léčbou epilepsie.
Počet antiepileptik neustále narůstá. Nová antiepileptika zatím nepřinesla významný rozdíl
v účinnosti, ale jsou lépe tolerována, mají příznivější profil chronických vedlejších účinků a méně
interakcí.
Rozšířením spektra antiepileptik se zlepšila
možnost vybírat optimální léčbu individuálně
pro daného pacienta. V některých případech
jsou antiepileptika specificky účinná u určitého
epileptického syndromu (např. vigabatrin u symptomatické epilepsie u tuberózní sklerózy).
23
Odborné články
Na kliniky klade tato situace mnohem větší nároky
z hlediska vědomostí a sledování léčebných trendů. Měli by znát spektrum účinnosti jednotlivých
antiepileptik, jejich farmakokinetické a farmakodynamické vlastnosti, titrační schémata, dávkovací
schémata, potenciální vliv na reprodukční funkce
a řadu dalších informací.
Tyto informace lze získat v učebnicích, článcích,
příbalových letácích od výrobců a z věrohodných
internetových zdrojů. Jednu z nejpodrobnějších
informací o jednotlivém léčivém přípravku lze získat ze „Souhrnného údaje o přípravku (SPC)“
a „Příbalové informace (PIL)“, které jsou dostupné
např. na webových stránkách Státního ústavu pro
kontrolu léčiv (SUKL); www.sukl.cz.
Cílem farmakologické léčby epilepsie je úplná kontrola záchvatů bez vedlejších účinků. Tohoto cíle se
podaří dosáhnout u přibližně 60-70 % pacientů.
30-40 % pacientů s epilepsií však nedosáhne
kompenzace ani podáváním různých antiepileptik
a jejich kombinací. Příčiny farmakorezistence jsou
studovány, ale zatím bez klinického dopadu. Antiepileptická léčba může být časově omezená (např.
u věkově vázaných syndromů), ale i celoživotní.
Volba farmakoterapie epilepsie je závislá
na řadě okolností:1. Nově diagnostikovaná epilepsie. 2. Léčená epilepsie, ale není dostatečná
účinnost nebo jsou netolerovatelné nežádoucí
vedlejší účinky léčby. 3. Farmakorezistentní epilepsie. 4. Zvláštní skupiny pacientů: a) Děti,
adolescenti. b) Ženy. c) Mentálně retardovaní.
d) Senioři.
Algoritmus jednotlivých kroků farmakoterapie
v průběhu epilepsie jednotlivce:1. Monoterapie.
24
2. Alternativní monoterapie. 3. Racionální
polyterapie, maximálně tři antiepileptika.
Výběr jednotlivůch antiepileptik u různých druhů epileptických záchvatů a typů epileptických
syndromů je stále diskutovanou kapitolou epileptologie. Názory a doporučení se neustále mění.
V některých případech panuje obecný a validními
studiemi podpořený názor. Často je však selekce
ovlivněna řadou faktorů, z nichž některé mohou
být čistě subjektivní, empirické.
Snahy o vyloučení subjektivních vlivů, vlivu farmaceutického průmyslu a jiných nemedicínských faktorů při léčení lidí s epilepsií vedly v posledních letech ke vzniku různých guidelines a standardů:
1. American Academy of Neurology a American Epilepsy Society Guidelines – Účinnost
nových antiepileptik u nově diagnostikovaných
a farmakorezistentních pacientů.
2. International League against Epilepsy, ILAE
– Drug Treatment of Epilepsy, Epilepsy: Complementary Therapies, Medications for adults,
Medications for children.
3. NICE (National Institute for Clinical Excelence) Guideline 20 – Epilepsie. Diagnóza a management epilepsií u dospělých a dětí v primární
a sekundární péči.
4. Česká neurologická společnost – Standard
diagnostických a léčebných výkonů. Epilepsie.
5. Minimální diagnostické a terapeutické standardy EpiStop.
Antiepileptika u nově diagnostikované
epilepsie (1. volba)
Výběr „optimálního“ antiepileptika u pacienta
s nově diagnostikovanou epilepsií je možná nej-
informace o epilepsii | AURA 218
Odborné články
důležitějším bodem v péči o pacienta s epilepsií.
Může zásadním způsobem ovlivnit další osud
nemocného. Současné studie zjistily, že 40 %
pacientů zůstane takto léčeno po mnoho let,
někteří i celý život.
popisu záchvatu/ů, zda se jednalo o záchvat/y
fokální nebo generalizované u 50 % pacientů.
Pokud je natočeno interiktální EEG, stále zůstává
19 % pacientů, u kterých nemáme stran druhu
záchvatu/ů jasno.
Při první volbě mají antiepileptika prakticky stejnou šanci uspět. Žádné z těch, u kterých byly
provedeny srovnávací dvojitě slepé randomizované
studie, nemá u nově diagnostikovaných pacientů
s epilepsií vyšší účinnost, a to ani ta, která jsou
jako přídatná léčba méně účinná.
V takovém případě je vždy lepší volit širokospektré
antiepileptikum (LEV, LTG, TPM, VPA). K výběru
uvádím jednak Tab. 1, kterou vypracovala pracovní
skupina EpiStop, jednak Tab. 2 podle guidelines
britského Národního institutu pro správnou klinickou praxi. Myslím, že srovnáním je evidentní,
že zatím není ve výběru jasná shoda.
Antiepileptickou léčbu zahajujeme, pokud je diagnóza epilepsie jistá nebo vysoce pravděpodobná,
nebo pokud je vysoké riziko opakování nebezpečného epileptického záchvatu (s poruchou vědomí, pádem, konvulzemi). K volbě optimálního
antiepileptika u nově diagnostikované epilepsie
potřebujeme znát:
1. Druh záchvatu/ů
Spektrum záchvatů, které vybrané antiepileptikum
ovlivňuje, je důležitým aspektem při výběru, viz
Tab. 10. Studie naznačují, že v době stanovení
diagnózy epilepsie je možné rozhodnout podle
MUDr. Jana Zárubová , e-mail: [email protected]
Fakultní Thomayerova nemocnice, Praha, Neurologická klinika IPVZ. Postgraduální medicína PM 6/2005
(pokračování příště)
únor 2011
25
Informace, události
ce a poradenství uzavřených se zaměstnavateli
v rámci aktivní politiky zaměstnanosti, provedl úřad práce ve sledovaném období celkem
214 kontrol. Sedmi zaměstnavatelům prokázal
porušení dohody.
(podle personalista.com)
Podnikatelé
zneužívají invalidy
Mostecko, Ústí nad Labem, Ostravsko, Opava,
Plzeň. Tam všude proběhly kontroly ohledně nelegálního zaměstnávání, práce přes agentury, ale
i plnění povinného podílu osob se zdravotním
postižením na celkovém počtu zaměstnanců
podnikatele. A všude našli kontroloři prohřešky,
za něž padaly finanční tresty.
Hříšníci v Ústí nad Labem
Od ledna do listopadu loňského roku provedli
pracovníci ústeckého úřadu práce celkem 490
kontrolních akcí zaměřených převážně na nelegální i agenturní zaměstnávání, ale nejen to. Úřad
práce se zaměřil též na dodržování povinností
zaměstnavatele týkajících se plnění povinného podílu osob se zdravotním postižením na celkovém
počtu zaměstnanců, a to za sledované období
u 119 subjektů. Porušení kontroloři zjistili u 22
zaměstnavatelů, po nichž požadují odvod do státního rozpočtu v celkové výši 608 369 korun.
Co se týče kontroly dodržování podmínek dohod
o poskytnutí příspěvku na společensky účelná
pracovní místa, veřejně prospěšné práce, chráněné
dílny, na projekt „Vzdělávejte se!“ a rekvalifika-
26
Na Ostravsku porušovala zákon třetina
kontrolovaných zaměstnavatelů
Zákon porušila i plná třetina zaměstnavatelů, které
loni kontroloval úřad práce na Ostravsku. Šestadvaceti šéfům proto uložil pokuty v souhrnné výši
1,4 milionu korun. Bylo mezi nimi i 11 firem, které
porušily zákon o zaměstnanosti v oblasti týkající
Udržitelnost chráněného pracovního místa,
na které zaměstnavatel získá příspěvek, musí
být dva roky. Kromě příspěvku na zřízení
a provoz chráněného místa či chráněné dílny
mohou zaměstnavatelé žádat také o příspěvek
na podporu osob se zdravotním postižením
v maximální výši 8 tisíc korun měsíčně. Podmínkou je, že 50 procent všech zaměstnanců
firmy musí být osoby se zdravotním postižením. Příspěvek se poskytuje čtvrtletně.
Všichni zaměstnavatelé s více než 25 zaměstnanci jsou pak povinni zaměstnávat
čtyři procenta lidí se zdravotním postižením
z celkového počtu zaměstnanců. Povinný čtyřprocentní podíl mohou nahradit odebíráním
výrobků nebo služeb od zaměstnavatelů s více
než polovinou zaměstnanců se zdravotním postižením (ministerstvo práce a sociálních věcí
však zvažuje o zrušení této možnosti) nebo
odvodem do státního rozpočtu.
Do konce roku 2010 přitom platilo, že pokud taková firma zaměstnala aspoň padesát
procent handicapovaných lidí, dostala padesátiprocentní slevu na dani. Tato úleva byla
zrušena. Nadále ale platí, že si může odečíst
na dani 18 tisíc korun za každého zaměstnance
s lehčí formou zdravotního postižení a 60 tisíc
korun za každého těžce zdravotně postiženého
zaměstnance.
informace o epilepsii | AURA 218
Informace, události
se plnění povinného podílu osob se zdravotním
postižením. Odvedly proto do státního rozpočtu
celkem 460 tisíc korun.
(podle Práva)
Sankce padaly i v Opavě
Opavský úřad práce podnikl v roce 2010 celkem
182 kontrol a u třinácti zaměstnavatelů prošetřoval i dodržování povinnosti zaměstnávat stanovený podíl osob se zdravotním postižením. Tři
z nich kvůli porušení dohody dodatečně odvedli
do státního rozpočtu celkem 112 490 korun
a devíti byla uložena pokuta za nesplnění výše
uvedené povinnosti v celkové výši 46 500 Kč.
(podle personalista.com)
V Plzni přes půl milionu
V západočeské metropoli kontroloval úřad práce
kvůli zákonu o zaměstnanosti 35 zaměstnavatelů. Pět z nich dodatečně odvedlo do státního
rozpočtu celkem 550 tisíc korun.
(podle Mosteckého deníku)
Vyšší DPH může
zvýšit ceny některých
zdravotních pomůcek
Část zdravotnických pomůcek by zřejmě již
od příštího roku mohla podražit. Zejména výrobky, které neslouží pro „výlučnou osobní potřebu
zdravotně postižených“, by mohly být přeřazeny
z nižší desetiprocentní do základní dvacetiprocentní sazby DPH.
Z většiny zdravotních pomůcek, jako jsou například bandáže, lékárničky či matrace, se platí
snížená sazba deset procent. Podle názoru Evropské komise však není možné používat nižší
únor 2011
sazbu daně na tolik výrobků, kolik jich do této
kolonky zařadilo Česko.
„Komise kontaktovala české úřady ve věci DPH
ze zdravotních pomůcek. V tento okamžik nejde
o řízení o porušení směrnice, ale o předběžnou
výměnu informací, abychom mohli posoudit
soulad s unijními pravidly,“ potvrdila informaci
MF DNES Emer Traynorová, mluvčí evropského
komisaře pro věci daňové a celní unie.
Ministerstvo financí připravuje návrh, který vybrané druhy zdravotního zboží přeřadí do vyšší,
dvacetiprocentní sazby. Zatím není jasné, kterého
zboží se bude vyšší sazba daně týkat.
Dnes se u nás platí nižší daň ze široké škály zdravotnických prostředků od pomůcek pro zdravotně
postižené, jako jsou vozíky, bílé hole či budíky pro
neslyšící, po měřiče tlaku, ortézy, kompresní punčochy či zdravotní ponožky bez gumiček. Oproti
tomu zdravotní boty či ortopedické vložky se už
dnes běžně prodávají s vyšší daní.
Evropská komise upozornila, že nižší sazbu lze
striktně používat jen u těch prostředků, které jsou
„obvykle určeny k léčení zdravotního postižení
nebo ke zmírnění jeho důsledků a jsou určeny pro
výlučnou osobní potřebu zdravotně postižených“.
„Ministerstvo zdravotnictví průběžně zaznamenává snahu některých výrobců a dovozců kategorizovat jejich výrobek jako zdravotní, právě
s ohledem na možnost uplatnění nižší sazby a tím
získání konkurenční výhody nižší koncové ceny,“
říká mluvčí ministerstva Vlastimil Sršeň.
(podle MF DNES)
27
Kontakty
Zdravotnická
centra a poradny
tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO
Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt:
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426
435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KYJOV (+ HODONÍN)
Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr.
Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta.
[email protected]
CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO
I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG
laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická
terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.:
543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr.
I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@
fnusa.cz.
Neurologická poradna pro ženy s epilepsií:
kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626,
e-mail: [email protected].
Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno,
pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00
Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.:
532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno.
cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA
FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí
a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka
kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D
– přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr.
Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.
NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE
– HRADEC KRÁLOVÉ
Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265,
500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko,
PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do
12.00 hod. epileptologická poradna).
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA
Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01
Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532,
e- mail: [email protected].
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)
Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého
972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.:
573 332 211
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE
Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická
18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,
28
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ
Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie,
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení –
tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr.
Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení
pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ –
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ
CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1
Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277,
222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za
dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr.
Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik
Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem
FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač,
As. MUDr. Jana Zárubová.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
1. LF UK A VFN – PRAHA 2
Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen
Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965
501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.
GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF
UK A VFN – PRAHA 2
Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2,
budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr.
J. Židovská, CSc.
informace o epilepsii | AURA 218
Kontakty
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4
FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská
800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U)
– Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž
dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J.
Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@
ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.
CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN
MOTOL, PRAHA 5
FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/.
Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek,
CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol),
za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.
Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie,
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/
zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc ([email protected]), MUDr.
Ludvíka Faladová ([email protected]),
MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol.
cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@
post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG),
JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické
léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program),
sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno
se objednat předem.
Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých:
FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150
06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224
436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email:
[email protected] nebo [email protected] nebo
MUDr. Petr Marusič ([email protected]),
MUDr. Martin Tomášek ([email protected]),
MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE
NA HOMOLCE, PRAHA 5
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19
Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii
dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk
Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).
únor 2011
NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY
MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská
1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487
PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ
PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7
Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7,
tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@
gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance
– As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní
sestry pí I. Hrodějové.
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)
Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje,
MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE
Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ
a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman
Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí
až středa 8-12 a 13-15 hod.
PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)
Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika
Záhumenská, tel.: 576 000 232
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ,
EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG
MONITOROVÁNÍM – ZLÍN
Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín,
MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková,
tel.: 577 552 068.
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o.
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
29
Kontakty
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508,
597 373 518, e-mail: [email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00,
út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00,
st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2.
p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca
od 8.00 do 16.00)
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 219: 13. února 2011
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
30
informace o epilepsii | AURA 218