docAura 241 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 241 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Den otevřených dveří a Valné shromáždění Společnosti „E“ ZE SPOLEČNOSTI „E“ Nela Boudová – nový patron se představuje AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Epilepsie na půdě Evropského parlamentu EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Epilepsie a migréna 241, ZÁŘÍ–ŘÍJEN 2013 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Příběh ...........................................21 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Aneta měla až 40 epileptických záchvatů denně, pomohla jí operace ..................... 21 Prezentujeme služby Společnosti „E“ ........... 5 Přijďte pracovat do aranžérské dílny ............. 6 Den otevřených dveří .................................. 7 Průvodce epilepsií krok za krokem 22 Epilepsie a migréna .................................... 22 Ze Společnosti „E“ ........................ 8 Nabídky a pozvánky odjinud .........26 Program ve Společnosti „E“ Praha ................ 9 Táborové putování vesmírem......................... 9 Nela Boudová – nový patron Společnosti „E“ se představuje ....................................... 11 Jaká byla Oleška 2013? ............................. 12 Baška Voda 2013 ....................................... 14 Z klubové činnosti ....................................... 16 Konzultace s psychologem .......................... 17 Právní poradna............................................ 17 Inzeráty....................................................... 17 Výstava Život bez bariér ............................. 26 Literární a výtvarná soutěž Nejsem na světě sám ......................................................... 26 Aktuality, zajímavosti ...................18 Citát .......................................................... 18 Epilepsie na půdě Evropského parlamentu... 18 Mapa „zapojeného“ lidského mozku .......... 20 Informace, události .......................27 MPSV nabízí informace i na sociálních sítích 27 Dva nové weby pro vozíčkáře ...................... 27 Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 28 29 31 31 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. www.spolecnost-e.cz Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 září–říjen 2013 3 Redakční sloupek Milé čtenářky a čtenáři zářijovo – říjnového vydání Aury, i během psaní těchto řádků pro vás přemýšlím, čím vlastně začít. Zda třeba mými dojmy z prázdninové cesty po Německu, kde jsem si uvědomila velký rozdíl mezi naší a německou společností. Lidé se na mě na ulici usmívali, pozdravili jsme se, při vstupu do obchodu či restaurace byli obsluhující přirozeně vstřícní a ochotní, domy byly plné květin a ulice čisté. A tak mi po návratu do mnou milované České republiky bylo nějak neveselo. Hodně smutno mi ale bylo ve chvíli, kdy jsem si nedávno povídala s mou dlouholetou známou, jejíž dcera ve svých téměř 30 letech poprvé v životě prodělala epileptický záchvat. Ač od jejího prvního záchvatu uběhly již téměř 3 roky, stále se nedaří dostat záchvaty pod kontrolu. Maminka i dcera Linda jsou lvice, z komára nedělají velblouda, snaží se s životem poprat, epilepsii netají a otevřeně o ní mluví, a tak jsem si říkala, že zrovna je dvě jen tak nic neporazí. Bohužel se obávám, že porazí. Linda dostala kvůli epilepsii právě výpověď z práce, kde pracovala řadu let, a její odchod byl bohužel ještě doplněn nepěkným proslovem. Pár dní na to bylo Lindě při placení účtu v kavárně, kde právě prodělala epileptický záchvat, řečeno, že v takovémto stavu by mezi lidi chodit neměla. A bolestný zásah přišel do třetice – Linda navštívila kliniku celostní medicíny, kde při čekání na vyšetření přišel další epileptický záchvat. Vyšetření neabsolvovala a při objednávání nového termínu vyšetření ji ošetřující lékař taktně odmítl s doporučením, aby svou další návštěvu na jejich klinice zvážila. Tentokrát šlo o zasazení rány do Lindiny osobnosti a psychiky od lékaře a ne od člověka neznalého problematiky epilepsie a to mi „vyrazilo dech“. Dne 30. září nás čeká Národní den epilepsie, přeji všem lidem s epilepsií, aby se vedle zdravotních potíží co nejméně potýkali s nepochopením a odmítáním a nacházeli ve svém blízkém i vzdáleném okolí hlavně pomoc a podporu! To je i jeden z hlavních cílů, o který se snažíme také my. Přeji Vám krásné září, začátek školního roku, krásné prožití babího léta a podzimu! Alena Červenková Vážení čtenáři, doufám, že jste si stejně jako já užili nádherných letních měsíců, které nám letos ukázaly jen svou vlídnou tvář a slunce vás, stejně jako mě, svými paprsky nabilo blahodárnou energií na mnoho následujících měsíců. A byla by škoda nenechat se na stránkách Aury ještě chvíli kolébat třeba na vlnách mořského přílivu v Bašce Vodě, zaposlouchat se do kytarových tónů u táboráku ve Staré Olešce a nebo za jasné noci pozorovat nebe poseté hvězdnými souhvězdími, které provázely kroky táborníků v Havlišově Mlýně v Jindřichovicích. 4 Ale nemůžeme setrvávat jen v minulostí a je třeba jít i vstříc budoucnosti – proto pozorně prolistujte a pročtěte Auru, která je opět nabitá nejen bohatou nabídkou aktivit klubů Společnosti „E“, ale i akcí k blížícímu se Národnímu dni epilepsie. A pokud se stejně jako jo většinu z nás jednou za čas potrápí bolest hlavy, pak by vaší pozornosti neměl uniknout článek Epilepsie a migréna, ve kterém můžete najít odpovědi, jak se s tímto nepříjemným pocitem vypořádat. Jana Roulová informace o epilepsii | AURA 241 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Prezentujeme služby Společnosti „E“ Veletrh sociálních služeb pro občany Prahy 12 Společnost „E“ představí svou činnost na Veletrhu sociálních služeb Prahy 12, který proběhne v přízemních prostorách obchodního centra Prior na Sofijském náměstí v Modřanech ve čtvrtek 19. 9. 2013 od 11 do 19 hodin. něním epilepsie, Sociální informace v oblasti epilepsie – poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinách. Ve spolupráci se Záchranou služnou města Brna bude prezentováno téma První pomoci a chybět nebude ani prostor pro dotazy účastníků. Těšíme se na Vaši návštěvu. XVII. postgraduální kurz epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ V termínu 4.–5. 10. 2013 budeme v prostorách kongresového centra Floret v Praze Průhonicích prostřednictvím informačního stánku prezentovat naše služby na XVII. postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“. X. Kongres praktických lékařů a sester Ve dnech 10.–11. 10. 2013 se zúčastníme jubilejního desátého Kongresu praktických lékařů a sester konaného v Kongresovém centru U Hájků v Praze. Detailní informace o činnosti naší organizace poskytneme účastníkům kongresu v našem informačním stánku. Přispějeme i květinovou dekorací na stůl pro přednášející vytvořenou našimi klienty v rámci projektu podporovaného zaměstnávání lidí s epilepsií. Den otevřených dveří Klubu „E“ Brno Brněnský klub Společnosti „E“ zve širokou veřejnost na den otevřených dveří, který se bude konat dne 17. 10. 2013 od 10 do 14 hod. v sídle Klubu na adrese Kounicova 43, Brno. Připraven je pestrý program zahrnující prezentaci Společnosti „E“, přednášky a příspěvky na téma Život s onemoc- září–říjen 2013 Nalaďte si ČRo Dvojku se Společností „E“ Pozvánku na blížící se Národní den epilepsie a stručný přehled akcí pořádaných Společností „E“ k této příležitosti si můžete spolu s dalšími posluchači vyslechnout v pátečním ranním vysílání ČRo Dvojka dne 27. 9. 2013 z úst moderátorky Stanislavy Lekešové. Téma epilepsie zaplní rádiové vlny ČRo Dvojka i ve dnech 1. a 8. 10. 2013. V pořadu Noční mikrofórum se Zorkou Jandovou, vysílaném v čase 22:30–23:59, vystoupí mimo jiné zástupce Společnosti „E“ a patronka Společnosti „E“ Marie Tomsová. Těšit se můžete na zajímavé povídání, nezapomeňte si naladit vlny ČRo Dvojka. 5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Máte epilepsii a nechce se Vám sedět doma? Přijďte pracovat do aranžérské dílny Společnosti „E“! Občanské sdružení Společnost „E“, které podporuje lidi s epilepsií, hledá brigádníky na částečný úvazek z Prahy a Středočeského kraje z řad nemocných epilepsií do své aranžérské dílny. Společnost „E“ již druhým rokem zaměstnává lidi s epilepsií formou aranžování a vazby květin, které připravujeme pro fyzické i právnické osoby. Požadujeme: • zájem učit se novým věcem, zručnostem a ochotu pracovat pod odborným vedením • časovou přizpůsobivost, ale také dochvilnost a svědomitost • potvrzení od lékaře o diagnóze epilepsie • zkušenost a schopnost pracovat s květinami není nutná, vše Vás naučíme Nabízíme: • pravidelnou finanční odměnu na základě DPP • možnost naučit se vázat květiny a vytvářet květinové dekorace • setkávat se s lidmi s podobným životním osudem, socializaci • získat správné pracovní návyky a podporu v oblasti sociální, právního i psychologického poradenství • po získání dostatečné zručnosti možnost dalších aktivit práce s květinami • práci i těm lidem s epilepsií, kteří mají i lehké mentální nebo pohybové postižení Životopis posílejte na kontaktní adresy a do předmětu uveďte „aranžování květin“. Kontakt: Společnost „E“ Liškova 3 142 00 Praha 4 Tel.: 241 722 136 email: [email protected] www.spolecnost-e.cz 6 informace o epilepsii | AURA 241 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Pozvánka na Den otevřených dveří a Valné shromáždění Společnosti „E“ U příležitosti Národního dne epilepsie pořádá Společnost „E“ ve svém sídle na adrese Liškova 959/3, Praha 4 ve čtvrtek 26. září 2013 DEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ Program 13.00–15.00 – aranžování květiny, kterou si odnesete domů (přispívá se na materiál 50,- Kč) 15.00–15.30 – Valné shromáždění Společnosti „E“ (informace o činnosti Společnosti „E“ a plánech na další 4 roky) 16.00–17.00 – setkání se známou osobností (nechte se překvapit s jakou!) 18.00–19.00 – v případě hezkého počasí opékání buřtů na zahradě (každý si přinese sám) Po celé odpoledne Vám k dispozici bude celý tým Společnosti „E“ Alena Červenková, předsedkyně sdružení a koordinátorka projektů Martina Havlová, koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování Ing. Monika Kopřivková, finanční koordinátorka projektů Bc. Petra Stehlíková, DiS., sociální poradkyně a koordinátorka projektů Mgr. Zuzana Vilímová, psycholožka Těšíme se na setkání s Vámi. září–říjen 2013 7 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 8 informace o epilepsii | AURA 241 Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Září 11. 9. vaření – ještě prázdninová dobrota 18. 9. aranžování 25. 9. práce na zahradě – prosím, přijďte pomoci s úklidem zahrady po prázdninách Táborové putování vesmírem Rok utekl jako voda a děti s epilepsií, jejich sourozenci a kamarádi opět vyrazili vstříc dobrodružství na dětském integrovaném táboře pro děti září–říjen 2013 Říjen 2. 10. aranžování na zakázku 9.10. vaření 16. 10. rukodělné činnosti 23. 10. aranžování 30. 10. vaření Listopad 6. 11. rukodělné činnosti 13. 11. aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“ s epilepsií realizovaném Společností „E“. Tábor proběhl na již tradičním místě v Jindřichovicích u Želetavy – v Havlišově mlýně od 13. 7. do 27. 7. 2013. Letos se jej zúčastnilo 19 dětí s epilepsií, které byly integrovány do jednotlivých oddílů 9 Ze Společnosti „E“ s dětmi zdravými, kterým byly rovnocennými partnery, mnohdy i zdatnějšími. Po celou dobu letního tábora byla přítomna lékařka, která musela u dětí za celou dobu pobytu řešit pouze 3 epileptické záchvaty. reprezentujícím vzduchový měchýř u ryb. Pokud se chcete dozvědět více, stačí jen nakouknout do táborového deníku na adrese kratkypotlesk. cz/denik2013/den1.html, do kterého denně přibývaly nové záznamy, a rodiče táborníků tak mohli sledovat aktuální táborové dění prakticky online. Nakouknout pod pokličku táborového dobrodružství je možné i prostřednictvím fotografií, které naleznete na odkaze jindrichovice.rajce.idnes.cz. Pozitivní reakce od rodičů dětí, které s námi Vesmírný tábor prožily, dokládají, že tábor se i letos vydařil a děti přijely nadšené a plné zážitků: I letošním táborovým pobytem děti provázela celotáborová hra, letos s tématem Vesmíru, plná pestrých her a úkolů. Děti soutěžily v oddílově spojených aliancích Oheň, Země, Voda a Vzduch a každý táborový den se nesl ve znamení uctění jednoho znamení hvězdného souhvězdí. A tak den znamení Raka probíhal zcela pozpátku, děti byly vzbuzeny ukolébavkou, ve frontě na jídlo se postupovalo pozpátku a asi nejtěžší bylo zvyknout si, že pro tento den se klučící záchod prohodil s dívčím a naopak ☺. Ve dnu znamení Lva se celým táborem rozléhal mohutný řev lvů, kterým musela začínat každá konverzace táborníků, den věnovaný Rybám byl spojen s úkolem ochránit balonek naplněný vzduchem 10 „Lucka poznala stejně nemocné děti s epilepsií. To, že byly na táboře se zdravými dětmi, které neřešily nemocné s epilepsií, bylo pro děti s epilepsií určitě přínosem. Navíc jste první tábor, kdy jste nás, rodiče, nechtěli k Lucce jako doprovod.“ informace o epilepsii | AURA 241 Ze Společnosti „E“ „Nikolce se na táboře moc líbilo a chce určitě jet i příští rok, jsem ráda, že má první zážitek z tábora tak pozitivní. Velká pochvala za táborový deník a fotky bylo to SUPER.“ „Organizace byla skvělá. Marťa se vrátil nadšený. Děkujeme :o) “ Asistenty dětí s epilepsií, jsme požádali o zpětnou reakci na otázku, v čem spočívala dopomoc dětem v průběhu celého tábora: „Každé ráno jsem Tomášovi nachystala čisté spodní prádlo a oblečení, musela jsem mu připomenout ranní hygienu a večer mu zase věci uklidit a nachystat mu pyžamo. Tomášek ztrácí a zapomíná věci, muselo se mu připomínat, ať nosí pokrývku hlavy.“ „Jelikož si Matěj zcela nezvykl na režim tábora, musela jsem mu připomínat, co zrovna v tu a tu dobu má dělat, kam jít atd. Dále to pak byla asistence při hrách, kdy fyzicky nestačil na zbytek oddílu.“ „U Vaška jsem dohlížela hlavně na to, aby se mu neudělalo zle, když byla nějaká aktivita fyzicky náročná a on se unavil. Občas jsem mu musela připomenout, co má jít udělat. Jinak byl Vašík samostatný.“ Přikládáme ještě poděkování společnosti GlaxoSmithKline za spolupráci, důvěru a finanční podporu při realizaci projektu Letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií. Díky Vám se nám daří bez obav z další realizace uskutečnit celý projekt! Společnost „E“ září–říjen 2013 Nela Boudová – nový patron Společnosti „E“ se představuje Letní měsíce přinesly významnou posilu do týmu patronů Společnosti „E“. Herečka a dabérka Nela Boudová se rozhodla přijmout nabídku Společnosti „E“ a stát se jedním z jejích patronů. V redakci jsme neváhali a novou patronku Nelu Boudovou jsme požádali o rozhovor pro časopis Aura, aby se i čtenáři dozvěděli, co ji ke spolupráci se Společností „E“ přivedlo. Co Vás vedlo k rozhodnutí stát se patronem Společnosti „E“? Máte s onemocněním epilepsie nějakou osobní zkušenost? Setkala jste se ve svém životě s člověkem s tímto onemocněním? K rozhodnutí mě přivedla osobní zkušenost: syn mé velmi dobré kamarádky, kterého jsem znala od dětství, se kolem třicítky stal epileptikem. Nyní aktivně navštěvuje Společnost „E“, která mu v jeho životě velmi pomáhá. Jednou jsem viděla na ulici člověka s epileptickým záchvatem, byl to cizinec v centru Prahy. Jeho kamarádi ho chtěli odvézt do nemocnice, bohužel ho žádný taxikář nechtěl nabrat, aby si neušpinil potahy. Tenkrát mě tato zkušenost velmi zasáhla a za chování taxikářů jsem se velmi styděla. Věřím, že v zemích s větší osvětou o epilepsii by se toto nestalo. 11 Ze Společnosti „E“ Čím Vás Společnost „E“ prozatím nejvíce zaujala? Splnila Vaše návštěva ve Společnosti „E” Vaše očekávání? Překvapilo mě, kolik zajímavých a rozmanitých lidí Společnost „E“ navštěvuje, jak krásné výrobky dokáží lidé s epilepsií vyrobit a při rozhovoru s nimi jsem pochopila, kolik síly a odhodlání jim Společnost „E“ dává, jak je pro ně velmi důležitá. Mému mladému kamarádovi s epilepsií dokázala Společnost „E“ zcela změnit život. Končí léto. Můžete nám prozradit, jak jste trávila letní prázdniny? Prázdniny jsem díky natáčení strávila hodně pracovně. Každopádně jsem pár dní prožila s dětmi na chalupě v Jižních Čechách, kde to máme moc rádi a je to naše srdeční záležitost. Foto: Iva Haj Melanii Griffith a Jodie Foster. Můžete nám prozradit, jaké pracovní závazky Vás v blízké době čekají a nebo v jakých rolích se na Vás můžeme na televizní obrazovce, divadelních prknech či filmovém plátně těšit? Momentálně se připravuji na divadelní hru „Heslo morálka” v Divadle Palace, ve které hraji se svým kolegou Miroslavem Etzlerem, která bude mít premiéru koncem října. Co byste chtěla ve světě, který vidíte kolem sebe změnit a proč? To je celkem složitá otázka a říká se, že pakliže chcete změnit svět, je důležité nejdříve změnit sám sebe :-) Každopádně to, co já cítím jako velký problém dnešní doby, je nedostatek soucitu. Žijeme v době zaměřené na výkon, vše co není dostatečné rychlé a produktivní musí z cesty... Je potřeba více laskavosti a především pochopení, že žít jako mechanické stroje na výrobu produktů není v pořádku. Přirozený stav je radost a štěstí. Máte pro naše čtenáře motto, doporučení či přání, které by je mohlo psychicky posílit? Nikdy neměj strach ze stínů. Prostě znamenají, že někde nablízku svítí světlo. Nele Boudové velmi děkujeme za čas a ochotu k rozhovoru a přejeme jí v osobním i profesním životě mnoho dalších úspěchů. V poslední době Vás televizní diváci mohli či mohou spatřit v televizních seriálech namátkou jmenujme Vyprávěj, Doktory z Počátků, hlas propůjčujete v dabingu řadě známých hereček – např. Julii Roberts, 12 Jaká byla Oleška 2013? Všechno začalo jako obyčejná schůzka naslepo, přes inzerát, a ani jedna z účinkujících stran si nemohla být jistá, jestli se mezi nimi rozvine láska na celý život. Společnost „E“ hledala někoho informace o epilepsii | AURA 241 Ze Společnosti „E“ na pozici organizačního pracovníka pro týdenní prázdninový pobyt ve Staré Olešce. A vybrali si mne. Velice silně si pamatuji na mé pocity, když jsem společně s asi dvacítkou lidí opouštěla pražský Opatov směr Ústí nad Labem, Děčín, Oleška. Nenápadně jsem je v autobuse zkoumala pohledem a lehce se děsila odpovědnosti, kterou za ně pro následující týden přebírám. Ne všichni z účastníků se mezi sebou znali, ne všichni z účastníků byli v minulosti v Olešce. A tak bezprostředně po ubytování nastalo seznamování se jak mezi sebou, tak s okolím. Mnou původně zavrhovaná diskotéka (jsme přece všichni dospělí a zcela povznesení nad popovou hudbu) se stala jedním z nejpodařenějších večerů, a tanec, jak je známo, dokáže prolomit i ty poslední ledy. Dalším oblíbeným večerem se stalo posezení u táboráku. Jedna z klientek slavila narozeniny a nakoupila kilo špekáčků navíc, čímž se značně prodloužil průměrný čas, který by jinak většina lidí u ohně strávila, někomu stačilo fascinovaně pozorovat plameny ohně nebo se zaposlouchat do zpěvu méně či více tklivých písní interpretovaných z řad hudebně nadaných účastnic. Ale ať to nevypadá, že se na pobytu v Olešce sešla pouze parta nočních flamendrů. Nezanedbával se ani kulturní program – návštěva okolních měst a historických památek, sportovalo se, procvičovala se paměť, hrály se šachy a karty, odháněly se vosy, krmily se labutě a ničily se lodičky. Každému podle jeho gusta. Jeden známý mi kdysi řekl, že když se člověk vrací z pořádné dovolené, neměl by zpočátku poznávat ulici, ve které bydlí. V mém případě Oleška toto kritérium splnila. A ještě několik dnů po návratu jsem měla tendenci vidět na ulicích mého města lidi, kteří na týden sousedili s mou chatkou. Pokud to některý z nich čte, tak jim chci moc poděkovat. Nejen za energii, kterou mě nabili na několik následujících týdnů, nebo ukázku září–říjen 2013 13 Ze Společnosti „E“ síly charakteru, se kterou překonávají své životní a zdravotní obtíže. Děkuji jednoduše za příjemnou společnost, za krásné dny uprostřed přírody, za vtípky ve frontě na ranní kávu, za shovívavost v případě změny programu, za trpělivost v učení karetních her, za večerní rozhovory a za pocit smysluplně stráveného dne pokaždé, když jsem šla spát. V mém případě se láska přes inzerát naplnila. Darja Kršková Baška Voda 2013 Stejně jako v minulém roce, i letos se vydala skupina 40 lidí na přelomu srpna a září na zájezd do Chorvatska organizovaný Společností „E“. Zatímco loni jsme byli v dalmatském městečku Vodice, letos jsme se posunuli o 150 kilometrů jižněji na makarskou riviéru do letoviska Baška Voda, které se nachází na úpatí velkolepého horského masivu Biokovo. Na cestu jsme se vydali poslední srpnový páteční podvečer, úspěšně jsme absolvovali noční cestu autobusem a v sobotu v 9 hodin ráno jsme dosáhli svého cíle – apartmánového domu Gavran, který se nachází v klidné části města. Složili jsme svá zavazadla a vydali se na první obhlídku okolí. Po 300 metrech jsme došli k malebné oblázkové pláži, vroubené kolonádou s obchůdky a stánky s výbornou zmrzlinou. V poledne jsme se vrátili k našemu přechodnému bydlišti a ubytovali se. Někteří z nás poté pokračovali v průzkumu města, jiní využili odpoledne k odpočinku po cestě. Večer jsme měli první schůzku s místním delegátem, který nám podal veškeré potřebné informace k pobytu a nabídl 13 fakultativních výletů. Rozhodování bylo těžké, všechny nebylo možné stihnout, nakonec jsme se rozhodli pro tři lodní a jeden autobusový výlet. První naší akcí byla minipouť za hranice Chorvatska, do oblasti Hercegoviny do známého poutního města Medugorje. Lodí jsme se v dalších dnech vydali na ostrovy Brač a Hvar (cesty byly zpestřeny rybím piknikem na palubě) a na noční lodní výlet do městečka Makarska. Když jsme zrovna nebyli na žádném výletě, užívali jsme si moře, vodních atrakcí a krásného podnebí Bašky Vody, o kterém již v roce 1840 psal lékař Antun Andelo ve své knize Delle Peste: místo „kde je vzduch svobodný a čistý, moře z jedné strany a půvabné pahorky na úpatí Biokova z druhé, kde slunce nerušeně rozprostírá své životodárné paprsky po nádherném zeleném koberci, který se třpytí krásnými barvami jeho čistých paprsků přes milióny rostlin ještě vlhkých rosou, a jak má ve zvyku závodí, aby to blahoslavenou atmosféru neustále více obohacovalo kyslíkem. Kde vše září životem a silou, kde člověk na umření znovu ožívá.“ Po našem pobytu můžeme potvrdit, že na těchto slovech něco je. V Bašce Vodě se krásně dýchalo, a to nejen díky vzduchu prosáklém mořskou solí, ale i zásluhou četných 14 informace o epilepsii | AURA 241 září–říjen 2013 15 Ze Společnosti „E“ konaná každý 3. čtvrtek v měsíci na stálé adrese v Brně. Tam si můžeme nejen otevřeně vyměňovat své názory na problémy způsobované naší zdravotní indispozicí, ale mnohdy zorganizovat i nějakou další činnost. Touto cestou bych chtěl za nás všechny velmi poděkovat našim kolegům z Prahy, kteří stále udržují vydávání časopisu AURA přizpůsobené danému stavu současné společnosti v ČR. borových hájů podél pobřeží. Přálo nám i počasí, všechny dny našeho pobytu byl slunečné a jasné, nespadla jediná kapka deště. Ani jsme se nenadáli, a náš pobyt byl u konce. Podobně jako loni jsme si přáli, abychom se všichni zase za rok sešli na dalším pobytu u moře se Společností „E“. Helena Nosková V Brně U kormidla Poslední červnový týden byl v letošním roce prvním, ve kterém se teploty šplhaly nad 30°C a byl i tím, ve kterém se naposledy před prázdninami setkali hlavní členové Klubu „E“ Brno, aby uzavřeli svoji aktivitu, která vychází pouze z jejich nadšení. Jedná se o pravidelná setkání lidí s epilepsií Ing. K. Vilímovský Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 10–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek 16 informace o epilepsii | AURA 241 Ze Společnosti „E“ keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek 2. pololetí 2013: úterý 1.10., 5.11., 3.12., čtvrtek 19. 9., 17.10. (Den otevřených dveří), 21.11., 11.12. (vánoční besídka). Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek 2. pololetí 2013: čtvrtek 3. 10., 7. 11., 5. 12. a pondělí 16.12. po keramice vánoční besídka. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.; 22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.; 12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci září–říjen 2013 od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jmenuji se Jiří Halásek a je mi 44 let. Hledám ženu z Prahy – nekuřačku, ve věku 39-44 let s výškou do 172 cm pro trvalý vážný vztah. Mé telefonní číslo je 739 902 730. Jmenuji se Pavel, je mi 45 let a hledám přátele v okolí Chomutova. Mé telefonní číslo je 776 893 280. 17 Aktuality, zajímavosti Citát „Jsme tu pro druhé lidi, především pro ty, na jejichž úsměvu a blahu závisí naše vlastní štěstí.“ Albert Einstein Epilepsie na půdě Evropského parlamentu Dne 24. 4. 2013 položila skupina poslanců Evropského parlamentu včetně zástupců z České republiky jmenovitě poslankyně Zuzany Roithové (PPE) a poslanců Miroslava Ouzkého (ECR) a Miroslava Mikolášika (PPE) společnou interpelaci Evropské komisi pro zdraví a spotřebitele týkající problematiky onemocnění epilepsie. Text interpelace i odpověď vypracovanou a zveřejněnou dne 26. 6. 2013 členem Komise Toniem Borgem přinášíme v plné verzi na následujících řádcích. 1. podporovaly výzkum a inovaci v oblasti prevence, včasné diagnózy a léčby epilepsie; 2. přiřadili epilepsii coby závažnému onemocnění, které v celé Evropě představuje značnou zátěž, prioritní význam; 3. podnikly iniciativy, jimiž podnítí členské státy, aby osobám trpícím epilepsií zaručily rovnocennou kvalitu života, a to v oblastech vzdělávání, zaměstnanosti, dopravy a veřejného zdravotnictví. Jaké kroky dosud Komise učinila od doby, kdy bylo prohlášení přijato, aby zajistila soulad s opatřeními v něm uvedenými? Mohla by Komise dále poskytnout konkrétní příklady iniciativ, které přijala s cílem snížit zátěž epilepsie v celé Evropě? Komise rovněž rozhodla, že se květen 2013 stane „evropským měsícem mozku“. Jelikož epilepsie představuje v Evropě třetí nejčastěji se vyskytující neurologickou poruchu, jaké iniciativy přijala Komise, aby zahrnula epilepsii do „evropského měsíce mozku“? Odpověď Komise: Tonia Borga, jménem Komise Komise sdílí obavy Evropského parlamentu ohledně epilepsie a její zátěže vyjádřené i v písemném prohlášení z roku 2011. Předmět interpelace – Opatření v návaznosti na písemné prohlášení o epilepsii Otázka k písemnému zodpovězení E-004601/2013 V roce 2011 Parlament schválil naprostou většinou hlasů písemné prohlášení o epilepsii. Písemné prohlášení o epilepsii vyzývá mimo jiné Komisi a Radu, aby: 18 Podle studie „Rozsah a zátěž duševních poruch a dalších poruch mozku v Evropě 2010” („Size and burden of mental disorders and other disorders of the brain in Europe 2010“) [1] z roku 2011 trpí epilepsií 2,65 milionu lidí. To činí z epilepsie pátou nejčastější neurologickou poruchu v EU. informace o epilepsii | AURA 241 Aktuality, zajímavosti Sedmý rámcový program pro výzkum a vývoj (FP7, 2007–2013) podpořil od roku 2007 výzkum epilepsie částkou více než 50 milionů. Poslední výzva FP7 k podávání návrhů v oblasti „zdraví” navíc jako jednu z priorit zahrnovala výzkum patofyziologie a léčby epilepsie a epileptiformních poruch. Očekává se, že po vyhodnocení bude vybráno několik projektů k financování. Příští rámcový program EU pro výzkum a inovace Horizont 2020 pravděpodobně poskytne další možnosti na podporu výzkumu mozkových poruch včetně epilepsie. Významná může být zejména oblast „zdraví, demografických změn a dobrých životních podmínek”. Bude se zabývat zlepšením diagnostiky, pochopení a léčby chorob nebo podporou integrované péče, stejně jako řešením případných problémů. Všechny tyto oblasti jsou pro výzkum poruch mozku plně relevantní. Závěrem bych rád dodal, že v rámci Evropského měsíce mozku se v Dublinu od 25. do 27. května konalo Evropské fórum o výzkumu epilepsie. Na tomto fóru financovaném sedmým rámcovým programem jsem měl možnost hovořit. [1] Studie H.U. Wittchena a kol. European Neuropsychopharmacology (2011) 21, 655–679. http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc. do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+E-2013-004601+0+ DOC+XML+V0//CS Mapa „zapojeného“ lidského mozku prakticky na denním pořádku. Není proto divu, že se vědci snaží dát jim společný rámec. Nedávno byly představeny první výsledky rozsáhlého projektu několika prestižních světových univerzit, jejichž cílem je vytvořit jakýsi „slovníček“ stavů mozku. Projekt, jehož se účastní odborníci z University of Washington v Seattle, University o Minesota a univerzity v britském Oxfordu, nese přiléhavý název Human Connectome Project. Tento titul, který znamená něco jako „Projekt lidského propojení“, je pochopitelně reakcí na slavný „Human Genome Project“, který mapoval strukturu lidské dědičné informace. Jeho cílem je pomocí scanování mozku 1200 lidí provést co nejkomplexnější „atlas“ jeho možných stavů mozku a zásadně tak přispět k pochopení jeho fungování. První data, která jsou k dispozici zdarma celé vědecké komunitě, byla publikována před několika dny. Autor: Michal Andrle, 21stoleti.cz Pokroky v mapování činnosti lidského mozku jsou díky zapojení nejsoučasnější vědeckých metod 20 informace o epilepsii | AURA 241 Příběh Aneta měla až 40 epileptických záchvatů denně, pomohla jí operace Aneta se sice narodila císařským řezem, ale jako miminko byla zdravá. Problémy nastaly, až když jí bylo asi 3,5 roku. Napřed se jako by zarazila, zakoktala, zatnula celé tělo. Záchvaty se stupňovaly. Ukázalo se, že má epilepsii. Následující článek, který se součástí cyklu Můj boj s nemocí vycházejícího v iDNES.cz, napsala její maminka Lenka. Začalo nám období chození po nemocnicích. V Hradci Králové si nás obě nechaly, po určité době nasadili Anetce léky. Chvílemi byla v pohodě (přibližně půl roku), poté se ale její stav opět zhoršil. Přibližně 3 až 4krát ročně musela Anetka do nemocnice – toto trvalo do jejích 7 až 8 let. Já v té době normálně pracovala. Měla jsem štěstí, že mě zaměstnal švagr, který mi vycházel vstříc. Bylo to ale velmi náročné. Epilepsie se u Anety projevila poprvé ve 3,5 letech. Dnes už je z ní slečna a po úspěšné operaci mozku se u už ní záchvaty neobjevují. Zpočátku, když se Anetka zarazila a zakoktala, stačilo, abychom do ní „dloubli“, a pokračovala v činnosti, kterou zrovna dělala. Tyto stavy se ovšem stupňovaly. Někdy se v noci sama od sebe posadila na posteli, jindy se schovávala pod stůl a tam si prožila svůj stav. To probíhalo tak, že zatnula celé tělo. I toto se ale dále stupňovalo. Proto jsem s dcerou zamířila k obvodní lékařce a ta nás poslala do nemocnice v Litomyšli, kde jí provedli neurologické vyšetření a sledovali ji. Obtížná diagnostika Anetčiny stavy byly tehdy i kvůli jejímu věku obtížně diagnostikovatelné, proto verdikt nemocnice v Litomyšli zněl: neidentifikovatelné záchvaty. V Litomyšli pak byla Anetka hospitalizována 14 dní. Odtud ji poslali na vyšetření do Hradce Králové. Tam přímo při natáčení EEG dostala Anetka záchvat, takže bylo možné ihned identifikovat, že jde o epilepsii. září–říjen 2013 Foto: archiv rodiny Záchvatů přibývalo Časem se ale záchvaty stupňovaly. Anetka měla kvůli své nemoci velká omezení i ve škole – mnoho činností pro ni bylo tabu. Nemohla tak například jet na tábor, jít si zaplavat, nemohla ale ani sama chodit ze schodů – hrozilo, že by mohla kvůli záchvatům kdykoliv upadnout. Nastaly tak i momenty, kdy se Anetka ptala, proč se toto musí dít zrovna jí. Její stav byl pořád horší a horší. V nejtěžším období měla Anetka záchvaty až 40krát denně. Má holčička brala hodně léků a lékaři mě upozorňovali na to, že ji budu muset dát do speciální 21 Příběh péče. S tím jsem se ale nechtěla smířit, a proto jsem se snažila hledat pomoc dál. Až jsem narazila na kliniku v pražském Motole a docenta Pavla Krška. Objednala jsem se sama a k mému údivu mě a dceru ihned přijali. unikátní v tom, že byl proveden za částečného vědomí, aby byla možná kontrola, zda není narušeno Anetčino řečové centrum. Po odstranění ložiska epilepsie byla Anetka umístěna na ARO, rekonvalescence po operaci probíhala v pořádku. Operace při částečném vědomí Docent Kršek Anetku vyšetřil a pak mi řekl, že se s ní dá něco dělat. Celé dva roky jsme pak jezdily do motolské nemocnice a docent Kršek tam Anetku pomalu připravoval na operaci – epilepsii bylo možné operovat, protože byla v mozku ohraničena. Chvíli měla Anetka problémy s řečí, brzy se ale začala vracet do normálního stavu. Úspěšnost této operace byla celých 70 procent. Pokud by se podařila, byla by Anetka bez záchvatů. Místo, kde se mělo operovat, se ale nacházelo u takzvaného Brocova centra, tedy centra řeči, které se nesmělo poškodit. Jinak by Anetce hrozilo, že bude mít vadu řeči, nebo nebude mluvit vůbec. Už žádný záchvat Od té doby uplynulo téměř pět let a Anetka neměla jediný záchvat. Dál chodí do školy, a i když má individuální plán, školu zvládá. Její stav se zlepšil natolik, že její ošetřující lékař zvažuje omezení léků. Ráda bych poděkovala celému týmu neurologického oddělení v Motole a obzvláště docentu Krškovi. Autoři: Petra Barochová , pro iDNES.cz, Čtenářka Lenka Kovářová Zdroj: http://ona.idnes.cz/muj-boj-s-nemoci-epilepsie-09b-/zdravi.aspx?c=A130306_091451_zdravi_pet V červenci 2008 tak jela Anetka na operaci do Prahy. Zákrok trval celkem 9 hodin a byl Průvodce epilepsií krok za krokem Epilepsie a migréna MUDr. Tomáš Nežádal Ph.D. Neurologické oddělení, epileptologické a neuropsychiatrické centrum Nemocnice Na Františku, Praha Souběh onemocnění – společné a odlišné prvky Chronická onemocnění s epizodickým výskytem, zejména bolesti hlavy a epilepsie, se podílí až 22 na 20% všech neurologických ambulantních vyšetření. Migréna a epilepsie jsou dvě odlišná onemocnění, každá s charakteristickým projevem a propracovanou klasifikací. Společnými znaky jsou záchvaty s pozitivními i negativními ložiskovými příznaky. Příznaky migrény jsou delšího trvání a dominujícím příznakem je bolest hlavy. Základním rozdílem mezi ložiskovou epilepsií a migrénou je u epilepsie přítomnost struktu- informace o epilepsii | AURA 241 Průvodce epilepsií krok za krokem rálního postižení některé části mozkové kůry, odkud vycházejí záchvaty. U migrény existuje kortikální generátor aury a pravděpodobný generátor vzniku bolesti v oblasti mozkového kmene. V praxi byl pozorován a ve studii ověřen častý souběžný výskyt obou onemocnění. Výskyt epilepsie činí 0.5-1% a migrény 18% u žen a 6% u mužů v běžné evropské populaci. Ve studii rodin pacientů s epilepsií ( Epilepsy Family Study of Columbia University) se však výskyt migrény pohyboval u pacientů s epilepsií kolem 24%, u jejich příbuzných se záchvaty vyskytovaly ve 26% a u příbuzných bez epilepsie v 15%. Na druhé straně se epileptické záchvaty vyskytují v 1–17% pacientů s migrénou. Uvedený souběh onemocnění jistě není náhodný a jsou uvažovány jeho 4 alternativní modely. Jednou z možností je nepřímá souvislost. Napří- klad migréna by mohla způsobit epilepsii vznikem ischemického ložiska nebo naopak epileptický záchvat migrénu aktivací trigeminovaskulárního systému (pozn. trojklanný nerv – trigeminus se společně se s přechodnými cévními-vaskulárními změnami podílí na vzniku migrény). Tedy to ale znamená existenci zvýšeného rizika před i po rozvoji epilepsie. Druhou možností jsou společné provokační faktory, nicméně tak nelze vysvětlit současnou migrénu u kryptogenní nebo idiopatické epilepsie. Třetí možností jsou společné genetické rizikové faktory, ale migréna se nevyskytuje převážně u rodinně vázaných epilepsií. Nakonec, snad nejpřesvědčivěji, se Ottman a Lipton kloní k teorii „vzrušivějšího mozku“ u obou onemocnění, jak lze potvrdit i podle obdobné terapeutické odpovědi na antiepileptika. Lze pozorovat i časovou souvztažnost bolestí hlavy a epileptických záchvatů. Bolesti hlavy STAVÍME SVĚT ZÍTŘKA STAVEBNÍ SPOLEČNOST HOCHTIEF CZ a. s. PRO VÁS REALIZUJE: POZEMNÍ STAVBY DEVELOPERSKÉ PROJEKTY PROJEKTY DOPRAVNÍ INFRASTRUKTURY Akciová společnost HOCHTIEF CZ je silnou stavební společností s dlouholetou tradicí na českém trhu. Je součástí nadnárodního koncernu, který má své pobočky po celém světě. HOCHTIEF CZ a. s., Plzeňská 16/3217, 150 00 Praha 5, tel.: +420 257 406 000, [email protected] září–říjen 2013 23 Průvodce epilepsií krok za krokem (nemusí vždy splňovat kritéria migrény) se mohou vyskytovat před (preiktálně), během (iktálně) i po záchvatu (postiktálně). Preiktální a iktální bolesti hlavy mohou být opomíjeny vzhledem k amnézii nebo překrytí jinými záchvatovými fenomény. V některých případech může migrenózní aura spustit epileptický záchvat a tento vztah je sloučen do nepříliš hezkého termínu migralepsie. Podle ICHD-2 znamená migralepsie výskyt epileptického záchvatu během nebo do jedné hodiny po migrenózní auře a je přítomná u 1.7-16% pacientů s migrénou a epilepsií. Bolest hlavy charakteru migrény může být jediným příznakem epileptického záchvatu a je doprovázena iktálním EEG vzorcem u pozdního-Gastautova typu dětské benigní okcipitální epilepsie nebo u symptomatických záchvatů při epilepsii týlního, ale i spánkového laloku. Společným fenoménem pro migrénu a epilepsii je přítomnost provokačních faktorů záchvatu. Provokační vlivy mohou být vnitřní i zevní. Shodnými vnitřními (endogenními) spouštěči jsou hormonální změny, zevními (exogenními) 24 pak například spánková deprivace nebo alkohol. Nadneseně u migrény převládají kvalitativní vlivy (typ potravy, alkoholu, povětrnostní změny, změny poměru spánkových stádií) u epilepsie pak kvantitativní (nízká hladina nebo vysazení léků, konzumace a vysazení nadměrného množství alkoholu, nedostatek spánku). Studie záchvatových kalendářů dokazují asociaci epilepsie i migrény s menstruačním cyklem. U epilepsie činí u žen přítomnost záchvatů s vazbou na menses 12.5 až 70% podle přísnosti hodnotících kritérií. Menstruace je také významným provokačním faktorem u migrény bez aury, ale s jiným charakterem hormonální nerovnováhy. Léčba – „dvojitý“ účinek antiepileptik Společným tradičním cílem léčby epilepsie i migrény je redukce frekvence a nejlépe plná kompenzace záchvatů, snížení intenzity záchvatových projevů nebo bolesti hlavy, zkrácení pozáchvatové alterace a zlepšení celkové kvality života. O docílení plné kompenzace onemocnění se, i za cenu určitých nežádoucích účinků terapie, snažíme spíše u epilepsie vzhledem k možným konsekvencím záchvatů jako jsou například úrazy, společenské problémy nebo zákaz řízení dopravních prostředků. U migrény je oproti frekvenci obtíží preferencí snížení intenzity bolesti. Léčbu obou paroxysmálních onemocnění můžeme rozdělit do dvou fází: akutní a profylaktické. Terapie jednotlivých záchvatů u epilepsie není zpravidla nutná vzhledem k jejich krátkému trvání (1-2 min.). Může být doporučena u pacientů s anamnézou prolongovaných záchvatů, kumulace záchvatů nebo epileptického statusu. Naproti informace o epilepsii | AURA 241 Průvodce epilepsií krok za krokem tomu akutní léčba migrény (v trvání hodin až dnů) je nedílnou součástí komplexního managementu. Cílenou terapií akutní bolesti hlavy jsou takzvané triptany a nesteroidní analgetika. Preventivní léčba je u epilepsie nasazována většinou po druhém neprovokovaném záchvatu a užívá ji většina pacientů. U migrény pak při počtu 4 dní s bolestí hlavy za měsíc, kritéria podle americké studie splňuje 40%, ale léčbu má nasazenou pouze kolem 13% pacientů. Vyjma fenobarbitalu a karbamazepinu byla veškerá antiepileptika (AE) vyvíjena speciálně k léčbě epilepsie. Po registraci však mnoho z AE prokazuje i další účinky včetně terapie bolesti hlavy. V současné době jsou pro léčbu migrény registrována dvě AE: od 60. let valproát a v poslední době topiramát. Obě tyto AE se vyznačují mnohočetným mechanismem účinku včetně vlivu na pro migrénu specifické receptorové systémy. Perspektivní efekt v léčbě migrény, který však vyžaduje další klinická hodnocení, mají i gapapentin, tiagabin, levetiracetam a zonisamid (Tabulka). Lamotrigin byl ve studii úspěšný v léčbě aury, ale ne u samotné bolesti hlavy. Proč některá AE u migrény fungují a některá ne, je otázkou pro podrobnější sledování. Faktem zůstává možnost „zabít dvě mouchy jednou ranou“ nasazením vhodného antiepileptika u zmiňované komorbidity. Beta blokátory a kalciové blokátory neprokázaly, u druhých jmenovaných i ve studii, významný samostatný protikřečový účinek. Individuální cílená hormonální antikoncepce může mít benefit jak u epilepsie tak i migrény s vazbou na menstruační cyklus. Nefarmakologické způsoby léčby Selhání farmakologické léčby je popisováno u 35-40% pacientů s epilepsií. Naproti tomu farmakorezistentní migréna je brána spíše jako vzácný úkaz. Jak bylo uvedeno úvodem, fokální epilepsie je strukturální onemocnění. Vzhledem k tomu je metodou volby u farmakorezitentní fokální epilepsie operační zákrok – odstranění epileptogenní zóny. U migrény s předpokládaným generátorem v oblasti mozkového kmene není chirurgický zákrok v současné době možný. Stimulace nervus vagus (VNS) prokázala svou účinnost u farmakorezistentní epilepsie v kontrolovaných studiích, v léčbě migrény je Tabulka. Antiepileptika užívaná v léčbě migrény Antiepileptikum Gabapentin1 Levetiracetam Topiramát 1,2 Valproát sodný 1,2 Zonisamid 1 2 Dávkování v léčbě migrény 300-3000 mg 1500-4500 mg 50-100 mg 500-1500 mg 100-400 mg Dávkování v léčbě epilepsie 600-3600 mg 1000-3000 mg 50-400 mg 750-4000 mg 100-400 mg Účinek prokázán alespoň ve dvou placebem kontrolovaných studiích Registrace pro léčbu migrény září–říjen 2013 25 Průvodce epilepsií krok za krokem implantace VNS vzhledem k mnoha mechanismům účinku perspektivní, ale nyní není dále rozvíjena. V léčbě chronické migrény, ale i cluster headache (kumulované bolesti hlavy), cervikogenních bolestí a neuralgie okcipitální- ho nervu, je v posledních letech uplatňována stimulace okcipitálního nervu (ONS), který je přes horní míšní segmenty zapojen do patofyziologických okruhů migrény. Nabídky a pozvánky odjinud Výstava Život bez bariér ku je letošní nabídka výstavy rozšířena i o dětská témata. Jak aktivně trávit důchodový věk a usnadnit seniorům život? Jak pomoci handicapovaným vést plnohodnotný život? Jaké změny a úpravy vyžaduje zdravotní omezení? Jaké jsou novinky na trhu s pomůckami pro zdravotně znevýhodněné osoby? Otevírací doba výstavy: 18. – 19. 10. 10:00 – 18:00 hod., 20. 10. 10:00 – 16:00 hod. Cena vstupného: dospělí 70,- Kč; důchodci, děti, studenti, ZTP 50,- Kč. V rámci vstupného na výstavu Život bez bariér můžete navštívit i souběžně probíhající výstavy Kreativ a Teplo domova. Odpovědi na tyto a další otázky najdete na výstavě Život bez bariér, zaměřené na seniory a osoby s handicapem. Cílem výstavy je pomoci lidem s různými druhy handicapů, a to jak zdravotními, tak společenskými a přispět tak ke zlepšení jejich života a integrace do společnosti ve všech sférách jejich činnosti. Druhý ročník výstavy Život bez bariér se koná ve dnech 18. – 20. 10. 2013 na Výstavišti Černá louka Ostrava. Připraven je bohatý doprovodný program přednášek na různá témata, je možné navštívit interaktivní výstavu „Oči nevidomých, uši neslyšících“, kde si mohou sami návštěvníci vyzkoušet, jak se žije s různými druhy handicapů. Na základě poptávky návštěvníků minulého roční- 26 Literární a výtvarná soutěž Nejsem na světě sám Již pátý ročník literární a výtvarné soutěže „O cenu Jiřího Šedého – Nejsem na světě sám“ vyhlašuje občanské sdružení Radost. Letošní téma soutěže je Můj šťastný den. Soutěží se ve věkových kategoriích děti 5 – 10 let; děti 11 – 15 let a v kategorii 16 let a více. Příspěvky do soutěže zasílejte poštou na adresu: Rodiče a děti Kadaně o. s., Kpt. Jaroše 630, 432 01 Kadaň nebo na email: radka.radost@ kadan.cz. Uzávěrka soutěže je 31. října 2013. informace o epilepsii | AURA 241 Informace, události tějšími tématy jsou změny v zákonech, možnosti, pro které se mohou občané rozhodnout, pokud si chtějí spořit na penzi, nebo populační vývoj. Štěpánka Filipová, tisková mluvčí MPSV MPSV nabízí informace i na sociálních sítích Jako jeden z prvních resortů spustilo svůj oficiální facebookový profil s logem MPSV a komunikovat s lidmi chce také prostřednictvím sítě Twitter. Ministerstvo nezapomíná ani na stále oblíbenější a rozšířenější komunikační kanál Twitter. Krátké zprávy, takzvané „tweety“, budou informovat o novinkách, které resort připravuje a glosovat nejnovější kroky ministerstva a jeho organizací v sociálních otázkách. Každý tak bude mít nově možnost dostávat informace rychle a jednoduše do svého mobilu nebo laptopu. Už před měsícem ministerstvo založilo facebokovou stránku Důchodová reforma, která nabízí kromě základních informací o třech pilířích důchodové reformy také možnost spočítat si budoucí penzi na kalkulačce nebo videa propagující nový II. pilíř. Novinku najdete pod oficiálním logem MPSV. Nejste si jistí jaký fond a strategii spoření zvolit? I taková doporučení se můžete dozvědět na facebookových stránkách o důchodové reformě. Krátce po rozjezdu už mají stovky fanoušků, kteří zde diskutují s experty na důchodový systém. Nejčas- září–říjen 2013 Dva nové weby pro vozíčkáře Nový web pro rodiče dětí s postižením najdete na adrese www.mujvozicek.cz. Rodiče na něm najdou užitečné rady například o polohování dítěte s postižením či Příručku chytrých rodičů. Nechybí ani zprávy ze světa péče o postižené děti, informace o vhodných pomůckách pro všechny životní situace, videonávody a mnoho dalšího. Unikátní je například přehled bezbariérových map měst a obcí v České republice. Projekt VozejkMap na www.vozejkmap.cz přináší českým vozíčkářům lepší orientaci v místech, kde to dobře neznají nebo nemají zmapováno. Výhodou je vkládání ověřených dat samotnými uživateli a ověřování dat administrátorem. Informace o přístupnosti objektů lze vyhledávat i v chytrém mobilu, aplikace pro Android je už k dispozici, pro iOS přibude zanedlouho. Aplikace je snadno ovladatelná, doplněná o fotografie, má atributy důležité pro rychlou orientaci – přístup, zdali má objekt bezbariérové WC a parkovací místo pro invalidní osoby. V ovládacím panelu je možné filtrovat body zájmu dle kategorií. Aplikace je zdarma a nevyžaduje registraci. K jednotlivým místům lze vkládat fotografie, přidávat komentáře a hodnocení – to vše přímo z telefonu či přes web. Dle Helpnet.cz 27 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč 28 Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková informace o epilepsii | AURA 241 Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472 Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 září–říjen 2013 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 29 Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 30 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 informace o epilepsii | AURA 241 Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 242: 27. října 2013 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o. září–říjen 2013 31
Podobné dokumenty
Aura 223 - Společnost „E“
Zdravotnická centra a poradny .................. 28
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 30
