Aura 238 - Společnost „E“

Transkript

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE
Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách i tábor pro děti
AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI
Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii
EPILEPSIE KROK ZA KROKEM
Ketogenní dieta – „staronová“ léčba epilepsie
EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA
Jitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji mluvit, ne jí tajit
238, BŘEZEN–DUBEN 2013
Pomozte ostatním
žít s epilepsií
Máte diagnostikovanou epilepsii? Je váš životní příběh něčím
výjimečný a zajímavý? Chcete veřejně vystoupit a podělit se
o denní strasti a komplikace života s touto nemocí? Pokud jsou
vaše odpovědi ano, pak Společnost „E“ hledá právě vás!
Podílet se můžete na natáčení dokumentárního filmu o této nemoci.
Stačí do konce dubna 2013 zaslat váš stručný životní příběh
na [email protected] nebo poštou na adresu Společnost „E“,
Liškova 3, 142 00 Praha 4. Třeba právě váš životní příběh pomůže
zmírnit stigma, které v sobě epilepsie má, a také upozorní na to, že
ačkoli se jedná o vážné onemocnění, lze najít cestu, jak s ním žít.
Více info na www.spolecnost-e.cz.
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.
Z obsahu
Redakční sloupek .......................... 4
Průvodce epilepsií krok za krokem 18
Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4
Ketogenní dieta – „staronová“ léčba
epilepsie ................................................. 18
Podpořte svým hlasem náš projekt! ............... 4
Oslavte Purple Day ........................................ 5
Společnost „E“ se zúčastní veletrhu
NGO Market ............................................. 5
Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách
i tábor pro děti ......................................... 5
Předběžné přihlášky na letní pobyty
pořádané Společností „E“ v roce 2013 .... 10
Epilepsie vašima očima .................23
Jitka Nehněvajsová: O epilepsii potřebuji
mluvit, ne jí tajit ...................................... 23
Nabídky a pozvánky odjinud .........26
Máte dluhy a nevíte si s nimi rady? ............. 26
Celostátní soutěž o Cenu Modrého slona .... 26
Ze Společnosti „E“ ....................... 11
Informace, události ..................... 27
Evropský den epilepsie – Společnost „E“
na tiskové konferenci ............................. 13
Turnaj všech generací ve hře královské ....... 13
Inspirace na velikonoční aranžmá ............... 14
Z klubové činnosti ....................................... 15
Inzeráty....................................................... 16
Změny Ministerstva práce a sociálních věcí
od ledna 2013......................................... 27
Aktuality, zajímavosti ...................16
31
Citát .......................................................... 16
Čeští pacienti dostanou nový lék na epilepsii 17
Kontakty ...................................... 28
Centra pro léčbu epilepsie v ČR .................
Lékaři se statutem epileptologa .................
Sociální pracovníci a poradci v oblasti
epilepsie ................................................
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ...............
28
29
31
SPOLEČNOST „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení
a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.
www.spolecnost-e.cz
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s.
:
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
březen–duben 2013
3
Redakční sloupek
Vážení čtenáři,
dvojčíslí Aury, které právě doputovalo do vašich
schránek, je doslova nabité novinkami z oblasti
nových způsobů léčby epilepsie, které se v médiích vyrojily v souvislosti s Evropským dnem epilepsie. Věříme, že představené novinky – nové
antiepileptikum, metoda hluboké mozkové stimulace či ketogenní dieta se mohou stát vašimi
úspěšnými pomocníky v boji s touto nemocí.
Vaší pozornosti by neměl uniknout exkluzivní
příspěvek pro Auru od epileptologa Ondřeje
Horáka, který v rubrice Epilepsie krok za krokem detailně přibližuje léčbu ketogenní dietou.
vou, o jejímž rodinném příběhu jste se mohli
dočíst v minulém čísle Aury. Zaujal Vás příběh
této rodiny? Prožíváte podobnou situaci také
a chtěli byste se se svými pocity podělit? Neváhejte a napište nám, rádi na našich stránkách
uveřejníme i Váš příběh.
Jak jsme již avizovali, přinášíme otevřenou zpověď ve formě rozhovoru s Jitkou Nehněvajso-
Jana Roulová
A co závěrem? I když jaro na sebe ještě nechá pár dnů čekat a chvilku mu potrvá, než
se ukáže v celé své kráse, blíží se nám období
velikonočních svátků. Snad vám přijdeme vhod
s inspirací na jednoduché velikonoční aranžmá,
které prozáří a provoní vaše domovy.
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Podpořte svým
hlasem náš projekt!
Společnost „E“ podala žádost do grantového
řízení SozialMarie na podporu projektu Zaměstnávání lidí s epilepsií formou aranžování květin. Cílem projektu je zaměstnávání
lidí s epilepsií – uplatnění na trhu práce, zlepšení postavení ve společnosti a zmírnění projevů onemocnění epilepsie. Budeme velmi rádi,
když i vy svým hlasem náš projekt podpoříte.
Hlasování o cenu publika probíhá od 26. února
do 25. března 2013 na webových stránkách:
http://sozialmarie.org.
4
Postup hlasování je jednoduchý:
1. Náš projekt nejsnadněji naleznete na odkaze
http://sozialmarie.org/projects/zamestnavani_
lidi_s_epilepsii_formou_aranzovani_kvetin.3132.
html (proklikový odkaz najdete i na našich www
v sekci Aktuality). Pro zobrazení informací v českém jazyce stačí kliknout na vlajku ČR umístěnou v pravém horním okraji webových stránek.
2. Potvrďte projekt kliknutím na tlačítko ‚Moje
volba‘ (My choice).
3. Budete požádáni o zadání vaší emailové adresy.
4. Na zadanou emailovou adresu obdržíte email
s odkazem. Kliknutím na odkaz potvrdíte svou
volbu hlasování.
5. Nyní je Váš hlas platný a můžete hlasovat i pro
projekty z dalších zemí. Děkujeme.
informace o epilepsii | AURA 238
Oslavte Purple Day
Již pátým rokem je 26. březen věnován
úsilí zvýšit povědomí o epilepsii. Lidé v desítkách
zemí světa napříč kontinenty prezentují fialovou
barvou svého oblečení podporu informovanosti
o epilepsii. Připojte se k této kampani, projděte
svůj šatník a v úterý 26. března 2013 oblečte
fialovou.
zúčastnit se netradičních aktivit a strávit příjemný
den v zajímavém prostředí. Vstup na NGO Market je zdarma. Cílem NGO je představit aktivity
neziskových organizací co nejširšímu okruhu osob
a pomoci utvářet to, co nazýváme občanskou společností. Proto využíváme příležitosti k prezentaci
naší činnosti a na této akci nemůžeme chybět.
Více informací naleznete na: www.ngomarket.cz.
Společnost „E“ se zúčastní
veletrhu NGO Market
V pátek 3. května 2013 se Společnost „E“ zúčastní veletrhu neziskových organizací NGO Market
2013, který se uskuteční v prostorách Národní
technické knihovny, Technická 6, Praha 6 (trasa
metra A – Dejvická). Veletrh je přístupný široké
veřejnosti a své brány otevře mezi 11–18 hodinou.
V jeho průběhu budete moci shlédnout stánky
prezentujících se neziskových organizací, dobrovolnické centrum, workshopy, praktické ukázky,
Foto NGO Market, fotograf: Ondřej Besperát (Pátek
11. května 2012, Národní technická knihovna, Praha)
Léto s námi – dovolená u moře, v Čechách i tábor pro děti
Letní pobyty pořádané Společností „E“ se již plní zájemci o prožití dovolené u moře v malebném
prostředí Bašky Vody na chorvatské Makarské riviéře i vyznavači klidu, pohody i turistiky na tuzemské dovolené v rekreační oblasti České Švýcarsko ve Staré Olešce u Děčína. Nově vám přinášíme
bližší informace o pořádaném letním dětském táboře v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy.
Váháte, zda vám váš zdravotní stav umožňuje prožít zajímavou dovolenou s námi? Usnadníme vám
rozhodování – u všech námi pořádaných pobytů je po celou dobu pobytu přítomen lékařský dohled.
Začtěte se tedy do nabídek pobytů a včas nám zašlete vyplněnou přihlášku vámi vybraného pobytu.
Těšíme se, že i letos využijete možnost prožít báječnou letní dovolenou s námi.
5
Letní tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína
Termín: 17. 8. – 24. 8. 2013
Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty)
2 400 Kč / osobu bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti)
2 200 Kč / osobu pro členy s epilepsií
2 600 Kč / osobu pro nečleny
Ubytování: v chatkách, se společným
sociálním zařízením v budově
Stravování: plná penze
Lékařský dohled: lékař bude přítomen
po celou dobu pobytu
Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází
V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzev nádherné chráněné rekreační oblasti České
rie Tomassino, jídelna, letní terasa s možností
Švýcarsko v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou
vytápění, volejbalové a fotbalové hřiště, tábopříležitostí pro vycházky s možností houbařeřiště, k dispozici je zdarma WiFi síť. Koupání
s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem
pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Staní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy
rá Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti
na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km
vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší
1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka
je situován v klidné oblasti za Olešským jezetúry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko
rem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde
a zpět.
otevřen bufet). V 5 km vzdáleném Benešově
Program: Program bude přizpůsoben dospělým
nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupališi dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účasttě. Pension je zaměřen převážně na rodinnou
nit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu
a dětskou rekreaci.
bude k dispozici organizační pracovník, který
zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení,
na něhož se lze obracet v místě pobytu
i s dotazy, připomínkami a společně utvářet
trávení volného času. Účast na programu
není povinná.
Přihlášky: posílejte do 31. 3. 2013 na adresu Společnosti „E“ Liškova 959/3, 142 00
Praha 4. Pro bližší informace nás můžete
kontaktovat na tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]
6
Letní rodinný pobyt v letovisku Baška Voda v Chorvatsku
kavárny, restaurace, obchůdky, muzeum mušlí. Pláže mají pozvolný vstup
do moře a jsou tvořeny drobnými
oblázky a hrubým pískem. Příjemnou
procházkou po pobřežní promenádě
lze dojít do okolních letovisek.
Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat
nebo odevzdat do 31. března 2013.
Na základě předběžného přihlášení
Vás koordinátorky projektu budou
kontaktovat (cca do 7 pracovních
dní).
Záloha: Ve výši 2 000,- Kč /osoba,
Místo: Chorvatsko – Makarská riviéra – Baška
plaťte do 31. března 2013 na číslo účtu:
Voda
27-2498190217/0100, variabilní symbol:
Termín: 30. srpna až 8. září 2013 (počet nocí 7)
30080809. Do poznámek uveďte své jméno
Cena: 8 230 Kč / osoba (v ceně je ubytováa příjmení – platbu je nutno provést přesně dle
ní, polopenze, autobusová doprava, cestovní
pojištění)
těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat.
Platbu není možné provést osobně! V případě
Ubytování: v dvoupatrovém domě Havran,
zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci.
který se nachází v klidné části letoviska cca
350 m od pláže a 400 m od centra. Studia jsou
Na základě obdržení předběžné přihlášky Vás
standardně a účelně vybaveny, mají malý balkon
budeme kontaktovat.
či terasu.
Bližší informace rádi poskytneme na tel.:
Stravování: polopenze (snídaně a večeře),
241 722 136, e-mail: [email protected]
kontinentální kuchyň – snídaně a večeře jsou
servírované – výběr ze 2 jídel, stravování
probíhá v restauraci penzionu, který se
nachází cca 100 m od ubytovacího domu
Lékařský dohled: lékař bude přítomen
po celou dobu pobytu
Popis místa: Baška Voda patří mezi nejznámější a nejoblíbenější letoviska Makarské riviéry. Nachází se v klidné zátoce cca
10 km od města Makarska. Toto malebné
letovisko obklopené borovými lesy, vinicemi a olivovým háji nabízí promenádu,
7
Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence
Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy
a kamarádi. Děti s epilepsií tak nejsou vyjímány
Termín: 13. 7. – 27. 7. 2013
z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tábor realizujeme společně s Dětským táborem Jindřichovice, o.s.
a děti jsou plně integrovány
do jednotlivých oddílů. V areálu tábora je k dispozici kuchyň
s jídelnou, klubovna, toalety se
sprchami, malý bazén a hřiště.
Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou
obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po celou dobu
pobytu se hraje celotáborová hra
a pro děti je připraven další bohatý program.
Podmínky pro přijetí na tábor:
Cena: děti s epilepsií 3 750 Kč, děti bez epilepsie 3 950 Kč. V případě, že na tábor poje1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen
dou dva sourozenci, je cena 3 500 Kč / osoba.
lehčí, areál tábora není bezbariérový.
Nečlenové a členové Společnosti „E“, kteří ne2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumají zaplacený členský příspěvek si k účastnickému poplatku
připočítávají 200 Kč.
Ubytování: v chatkách nebo
centrální budově
Strava: 5x denně
Lékařský dohled: lékař bude
přítomen po celou dobu pobytu
Popis: Tábor probíhá v areálu
Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let.
Velkou výhodou tohoto LDT je,
že se tábora mohou kromě dětí
s epilepsií zúčastnit i sourozenci
8
mění a plnění zadaných úkolů, musí však umět
rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich
význam; jeho mentální možnosti by se měly
pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné
inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké
mentální retardace.
3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim
tábora, pravidelnost spánkového režimu.
4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí)
sebeobsluhu – udržování hygienických
návyků, oblékání, obsluhu při jídle.
5. Dítě může mít problém s inkontinencí
za předpokladu zajištění vhodných pomůcek.
6. V případě dětí s diagnostikovaným ADHD,
těžšími komunikačními potížemi, poruchami
chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit
zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně
s pracovníky Společnosti „E“.
7. Tábor není vhodný pro děti s autismem
a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí
pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné
podmínky pro trávení volného času.
Přihlášky: přijímáme do 31. března 2013
na adrese Společnost „E“ Liškova 959/3, 142 00
Praha 4. Pokud Vás integrovaný letní dětský
tábor zaujal, případně máte zájem o další informace, neváhejte se na nás obrátit na tel.:
241 722 136, e-mail: [email protected].
Lékařský dohled na pobytu pro lidi s epilepsií
Občanské sdružení Společnost „E“, které podporuje lidi s epilepsií a jejich blízké, hledá lékaře
na rodinný relaxační pobyt lidí s epilepsií, jejich rodinných příslušníků a přátel, který se koná v termínu 17.8. – 24. 8. 2013 v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína – ubytování v chatkách,
plná penze, po celou dobu pobytu je zajištěn organizační pracovník.
Požadujeme: Lékařské vzdělání, aprobace neurolog není podmínkou, schopnost práce s lidmi se
zdravotním postižením, empatické a ochotné jednání.
Nabízíme: Pobyt zdarma, finanční odměnu 4.000 Kč (dohoda o provedení práce), získání zkušeností
při práci s lidmi s epilepsií.
Náplň práce: Poskytnutí lékařské první pomoci účastníkům – lidem s epilepsií a jejich blízkým po celou dobu konání pobytu, komunikace s klienty, s organizačním pracovníkem a Společností „E“.
Zájemce prosíme o zaslání CV na adresu: [email protected].
Do předmětu, prosím, uveďte výběrové řízení na pozici LÉKAŘSKÝ DOHLED.
Děkujeme.
Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz, [email protected]
9
Předběžné přihlášky na letní pobyty
pořádané Společností „E“ v roce 2013
Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi
v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 17. 8. – 24. 8. 2013
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3,
142 00, Praha 4
Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi.
Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM)
Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................
Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................
Podpis: .………..……………...................................
Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………
…………………………………………………………………………………….......................................
Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Makarská riviéra –
Baška Voda v termínu 30. 8. – 8. 9. 2013
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31. 3. 2013 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3,
142 00 Praha 4
Zálohu 2 000,- Kč/osoba uhraďte do 31. 3. 2013 na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol:
30080809, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení.
Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi.
Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM)
Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................
Podpis: .………..……………...................................
Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………
…………………………………………………………………………………….......................................
Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu
od 13. 7. – 27. 7. 2013
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 31. 3. 2013 na adresu: Společnost „E“,
Liškova 959/3, 142 00 Praha 4
Pojede ..... dítě/děti, z toho ........ s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne
Přihlášku vyřizuje = Jméno:
(HŮLKOVÝM)
Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................
Podpis: .………..……………...................................
Jméno a věk dítěte/dětí: ….…………….....................................………………………………………....
10
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé
na zakázkách/objednávkách firem
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• kurz vaření a rukodělných prací
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem
epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi
s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,
psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV
Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských
a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem
11
Program
ve Společnosti „E“ Praha
(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti
se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@
spolecnost-e.cz)
DENNĚ nabízíme:
• Odborné sociální poradenství: případné
odkazy na právní a sociální poradny, možné
konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně
(po předchozí telefonické domluvě termínu)
• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo
241 722 136
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:
Úterý:
Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé
vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se
koná od od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč
za hodinovou lekci.
Středa:
Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00
hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se
na materiál a vybrat si můžete z následujících
(v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých
aktivit):
12
Březen
6. 3. rukodělná činnost – zdobení skořápek
13. 3. vaření
20. 3. aranžování - Velikonoce
27. 3. aranžování - Velikonoce
Duben
3. 4. vaření
10. 4. práce na zahradě
17. 4. aranžování
24. 4. rukodělná činnost
Čtvrtek:
Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání
si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů
Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček,
poplatek činí 10 Kč
Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.
spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon
jsou totožné s adresou a telefonem našeho
pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či
poradíme. Rádi vás budeme informovat o své
činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
Evropský den epilepsie –
Společnost „E“
na tiskové konferenci
Foto Ivan Navrátilík
V pondělí 11. 2. 2013 se místopředsedkyně
Společnosti „E“ Martina Havlová zúčastnila tiskové konference v „Naší Kavárně“ v Thomayerově nemocnici, která se konala u příležitosti
3. Evropského dne epilepsie. Na konferenci vystoupili zástupci neurologie Thomayerovy nemocnice a pacientských organizací, které se snaží
usnadnit život pacientům s touto nemocí. Cílem
tiskové konference bylo seznámení veřejnosti
s novinkami v léčbě epilepsie a zvýšení informovanosti společnosti o tomto onemocnění. Martina
Havlová na konferenci představila činnost Společnosti „E“ a poskytla rozhovor České televizi.
s Šachovým klubem při OV KSČM Praha 5, který k němu propůjčil své prostory ve Zborovské
ulici a zajistil levné občerstvení pro zúčastněné.
Původní propočet, že se závodů zúčastní kolem čtyřicet
hráčů, byl výrazně překročen
– na turnaji nakonec startovalo padesát osm šachistů,
takže bylo nutné využít každý
kout. Z Éčka na turnaji startovali Jarda Bach, Markéta Mašková a Dana Pokorová, kteří
bojovali v 7 závodech v délce
2x20 minut. Na závodech se
nám velmi líbilo a za velký
úspěch považujeme, že se
Markétě Maškové podařilo
porazit konečnou vítězku kategorie žen. V celkovém hodnocení turnaje se Jarda Bach umístil
na 49. místě, Markéta Mašková na 50. místě
a Dana Pokorová na 51. místě. Těšíme se na další
závody a to konkrétně na 9. března 2013, kdy
tytéž prostory budou hostit Turnaj k Mezinárodnímu dni žen.
Jarda Bach a Markéta Mašková
Turnaj všech generací
ve hře královské
Dne 29. prosince 2012 se v Praze uskutečnil
šachový turnaj pro milovníky hry královské. Turnaj uspořádal Šachový klub Smíchov společně
13
Inspirace na velikonoční
aranžmá
Velikonoce nám už pomalu klepají na dveře a tak
jsme požádali koordinátorku aranžování Společnosti „E“ Martinu Havlovou, aby nám pomohla
si kousek tohoto neopakovatelného období, kdy
se příroda po měsících odpočinku opět začíná
probouzet k životu a obdarovává nás záplavou
krásných barev a vůní, donést i do našich domovů.
Věříme, že její detailně popsaný návrh velikonoční
dekorace vám bude inspirací, jak si nádherně
oživit a jarem provonět váš dům či byt.
Použitý materiál:
Květináč – barevnost zvolíte dle vašeho interiéru
– žlutý, zelený, hnědý apod.
Aranžovací hmota
Chryzantéma, tulipán či jiná jarní květina
Zeleň – buxus, ruskus apod.
Větvičky – např. bříza, magnólie, svída, hloh apod.
Sisal
Křepelčí vajíčka
Skořápky vajec obalené semínky
Peříčka, slepička, kuřátka
Mašle
Návod na zhotovení dekorace:
Aranžovací hmotu namočíme – volně položíme
na hladinu vody, násilím nepotápíme, necháme
cca 20 vteřin nasáknout vodou a poté vložíme
do nádoby.
Zapíchneme větvičky, zeleň a mezi ně jarní květy
– chryzantémy, tulipány atd. Aranžovací hmotu,
která není zakryta květy či zelení, pokryjeme sisalem, případně mechem.
Tavnou pistolí přilepíme dekorace – křepelčí vajíčka, kuřátka, peříčka, zapíchneme mašli. Pokud
použijeme skořápky obalené semínky, doporučuji
zhotovit je s předstihem, aby zaschlo lepidlo –
skořápku natřeme např. Herkulem a obalíme v semínkách různé barvy a struktury (lněné semínko,
sezam apod.).
14
Z klubové činnosti
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací
ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více
informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,
mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod.
schůzka s různorodým programem (výroba šperků
z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí
čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10–14 hod.
rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení
svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost
(kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí,
výletů aj.).
Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek
keramiky pro přihlášené účastníky.
Termíny schůzek v 1. pololetí 2013: úterý 5. 2.;
5. 3.; 2. 4.; 7. 5.; 4. 6., čtvrtek 17. 1.; 21. 2.;
21. 3.; 18. 4.; 16. 5.; 20. 6.
21. 3. 2013 18. výročí klubu a velikonoční besídka.
besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45
kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě
července a srpna) od 16.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.;
19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.;
22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího
Kempného, tel.: 732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava
organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským
dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně
vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově
s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny
plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.;
12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Konzultace s psychologem
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod.
schůzka s různorodým programem (dle věku
hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,
malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich
rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při
začleňování do společnosti a navazování soci-
15
álních kontaktů, umožníme vám nahlédnout
do myšlení a prožívání vás samotných i vašich
blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu
241 722 136.
spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby
lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.
Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi
svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Právní poradna
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@
Inzeráty
Hledám hodného partnera od 35 let na trvalý
vztah. Jmenuji se Šárka, bydlím v Praze a je mi
35 let. Mé telefonní číslo je 702 500 123.
Aktuality, zajímavosti
Citát
„Jestli najdeš v životě cestu bez překážek,
určitě nikam nevede.“
Arthur Charles Clarke
Lékaři z Brna zkoušejí
novou metodu léčby epilepsie
Nová metoda léčby epilepsie, kterou testují lékaři
z Centra pro epilepsii Brno, dává naději mnoha
nemocným a jejich příbuzným. „Je to metoda
hluboké mozkové stimulace. Byla schválena Evropským regulačním úřadem k léčbě epilepsie teprve
v roce 2011,“ uvedl Milan Brázdil, přednosta 1.
neurologické kliniky. Právě brněnské centrum je
první středisko ve střední Evropě, které podobnou
metodu začalo používat k léčbě svých pacientů.
„Jedná se o stimulační záležitost, kdy jsou
do hlubokých struktur mozku, do takzvaných
16
talamických jader, zavedeny ze dvou stran hluboké elektrody. Pod kůží je pak elektroda vedena
k jakémusi generátoru umístěnému v podklíčkové krajině, prostřednictvím něhož jsou hluboké
mozkové struktury stimulovány průběžně.“
vysvětlil Brázdil.
Lékaři ale zatím nepředpokládají, že by metodu
využili v širším měřítku. Momentálně ji aplikují
především na ty pacienty, u kterých standardní
způsoby léčby nezabírají nebo pro ně nejsou
vhodné. „Zatím jsme zahájili léčbu u pěti pacientů. Výsledky jsou trošku rozporuplné. Jedná
se ale o malé číslo, abychom mohli jednoznačně
určit, zda metoda je, či není úspěšná,“ dodal
přednosta. I na základě klinických studií se ale
předpokládá, že metoda nebude úspěšná u všech
jedinců. Lékaři ale předpokládají, že nejméně
u poloviny pacientů by k výraznému zlepšení
dojít mohlo.
ČT24, ČTK
Speciální dieta
u dětských epileptiků
sníží počet záchvatů
Lékaři z Fakultní nemocnice Brno zavádějí léčbu
dětské epilepsie pomocí speciální ketogenní diety.
Jídelníček je postavený na vysokém příjmu tuků,
normálním příjmu bílkovin a velmi nízkém příjmu
cukrů. Díky jídlu se změní vnitřní prostředí pacientova organismu, což potlačí epileptické záchvaty.
Dieta je vhodná hlavně pro děti, kterým nepomáhají léky. Takových je asi 30 až 40 procent, uvedla
primářka neurologické kliniky Hana Ošlejšková.
Dieta se hodí pro určitý typ pacientů, kterým nezabírají léky a nedají se operovat. „Změna stravy dostane
člověka do takzvané ketózy, kdy jsou produkované
ketolátky, což je v podstatě potrava pro mozek. To
působí na potlačení záchvatů,“ uvedla primářka.
Lékaři na Klinice dětské neurologie prokázali, že
dieta zabírá a nyní ji chtějí nabízet jako jeden ze
způsobů léčby. „Změna jídelníčku je náročná pro
rodinu i okolí pacientů a nehodí se pro všechny,“
řekla Ošlejšková. Děti musí projít výběrem, aby
lékaři zjistili, zda pacientům dieta neuškodí.
dle Lidovky.cz
Čeští pacienti dostanou
nový lék na epilepsii
Nový lék Retigabin, schválený a hrazený pojišťovnami na epilepsii představili lékaři pražské Thomayerovy nemocnice. Stalo se tak při příležitosti
Evropského dne epilepsie, který je Evropským parlamentem vyhlašován od roku 2011. „V současné
době víme, že epilepsie není jedna nemoc, ale
řada velmi odlišně probíhajících onemocnění, která
mají různé příčiny, odlišný průběh, reakci na léčení
a prognózu. Sedmdesát procent lidí s epilepsií dnes
může díky moderní léčbě žít s epilepsií život bez
záchvatů. Zvyšuje se i počet operací mozku, které
odstraní příčiny epilepsie. Přesto i těmto lidem toto
chronické onemocnění ovlivňuje řadu životních
rolí. Lidé s epilepsií se stále setkávají s předsudky
a mohou být svou nemocí stigmatizováni“, popsala život pacientů Jana Zárubová z neurologického
oddělení Thomayerovy nemocnice.
Léčbu tisíců lidí brzdí ministerstvo
zdravotnictví
Podle ní bude nově pacientům krčské nemocnice
podáván zcela nový lék z kategorie tzv. VILP, tedy
vysoce inovativních léčivých přípravků. „Tento postup je v oblasti podávání antiepileptik nový a jeho
průkopníkem se stalo antiepileptikum Retigabin,“
sdělila Zárubová.
„Tento lék bude podáván pacientům jen na
vybraných šesti pracovištích, pacienti budou
sledováni a průběh její léčby bude kontrolován.
Bohužel, řada pacientů na tento lék čeká kvůli
podle mne zbytečným byrokratickým omezením,“
zkritizovala odpovědné úřady Zárubová. Odborná
společnost neprosadila při vyjednávání se zdravotními pojišťovnami, aby nový lék mohlo psát
pět desítek lékařů s licencí k léčbě epilepsie, plus
pracoviště ve velkých nemocnicích. „Pojišťovna
ustanovila novou kategorii vysoce inovativních
léčebných přípravků, kam zařadila jako první lék
retigabin,“ řekl primář Centra pro epileptologii
a epileptochirurgii Thomayerovy nemocnice Jan
Hadač. „Podmínkou využití léku je vedení centrální databáze léčených pacientů, lék se bude
nakupovat podobně jako biologická léčba a lékaři
17
budou vykazovat pojišťovně jeho použití a zjištěnou účinnost,“ upřesnil Hadač.
Kvůli zlepšení péče o pacienty trpící epilepsií a výzkumu této chronické a těžké nemoci
Zárubová doufá, že ministerstvo zdravotnictví
odsouhlasí vznik center vysoce specializované
protiepileptické pomoci podle zákona o zdravotních službách. „Za důležité a naléhavé považujeme legislativní ukotvení těchto pracovišť,
která poskytují kvalifikovanou epileptologickou
péči pacientům s epilepsií závažnou, obtížně
léčitelnou. Tato pracoviště také budou vzdělávat ostatní lékaře, zdravotnické i nezdravotnické
pracovníky a podílet se na výzkumu v epileptologii. Rozhodnutí je ale nyní v rukou ministerstva
zdravotnictví,“ dodala Zárubová. Pracoviště by
měla vzniknout při nemocnicích v Praze – Krči,
v Praze – Motole, u sv. Anny v Brně, v Plzni,
v Ostravě a počítá se se vznikem tohoto centra
i v nemocnici na Homolce.
prvnizpravy.cz, ČTK
Průvodce epilepsií krok za krokem
V rubrice Aktuality, zajímavosti jsme vás informovali o novince ve způsobu léčby epilepsie na Klinice
dětské neurologie LF MU a FN Brno. Ta pro své pacienty připravila možnost terapie ketogenní dietou, jejímž cílem je zlepšení průběhu farmakorezistentních typů epilepsie. Požádali jsme epileptologa
MUDr. Ondřeje Horáka z Kliniky dětské neurologie LF MU v Brně o exkluzivní článek pro časopis Aura,
ve kterém by nám přiblížil základní údaje o podstatě, způsobu a průběhu léčby ketogenní dietou.
Ketogenní dieta –
„staronová“ léčba epilepsie
Ondřej Horák
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno,
Univerzitní centrum pro epileptologii a epileptochirurgii Brno
V 20. letech minulého století v Battle Creek v Michiganu přišel lidový léčitel Hugh Conklin s odvážnou teorií, že epilepsie je důsledkem „otravy
mozku“ látkami, pocházejícími z tenkého střeva,
tedy z potravy. Své pacienty proto podroboval
25 dní trvajícímu hladovění se záměrem očistit
organismus od škodlivých látek. Byl to svérázný,
drastický a medicínsky neopodstatněný postup,
18
ale u mnoha pacientů vedl k výrazné redukci
epileptických záchvatů, a to často i po návratu
k normální stravě. Tyto první úspěchy odstartovaly
rozsáhlý vědecký výzkum metabolických pochodů
při hladovění, cílený na odhalení podstaty jejího
antikonvulzivního efektu a zároveň také hledání
takové stravy, která by tyto pochody imitovala
a přitom byla pacienty dlouhodobě tolerována.
V roce 1923 byl publikován článek o antikonvulzivním působení ketolátek, tedy látek tvořících se
v játrech při hladovění, aby při nedostatku sacharidů sloužily jako náhradní zdroj energie pro mozek.
V přibližně stejné době bylo pak poukázáno na to,
že dieta bohatá na tuky a chudá na sacharidy
rovněž vede k tvorbě ketolátek, a věrně tak imituje metabolické pochody, probíhající v lidském
těle při hladovění. Tím byly stanoveny základy
klasické ketogenní diety (KD), které v mnoha
ohledech platí dodnes. Zlatou éru KD ukončilo
roku 1938 objevení fenytoinu, které nasměrovalo
vědecké úsilí do vývoje antiepilepticky působících
léků. Jakousi renesanci KD zaznamenáváme až
v posledních 20-30 letech, kdy i přes dostupnost
velkého počtu nových antiepileptik, zůstává 2025% pacientů s epilepsií farmakorezistentních, tj.
na léky neodpovídajících. Velkou měrou se na popularizaci tohoto léčebného postupu zasloužil
americký režisér Jim Abrahams, který na základě
vlastní zkušenosti s nemocným synem, jehož KD
zcela zbavila záchvatů, natočil v roce 1994 úspěšný autobiografický film „First Do No Harm“, aby
následně ve spolupráci s John Hopkins Hospital
založil nadaci The Charlie Foundation, která je
na poli KD dodnes aktivní.
Ketogenní dieta je dieta s extrémně vysokým obsahem tuků, normálním obsahem bílkovin a velmi
nízkým obsahem cukrů, s omezeným množstvím
tekutin a kalorickým příjmem. Patří mezi všeobecně uznávanou nefarmakologickou terapii farmakorezistentních epilepsií, obdobně jako např.
stimulace vagového nervu. Jedná se tedy o velmi
specifickou léčebnou metodu, mající svá pozitiva
i rizika, a vyžadující proto vedení odborným lékařem (neurologem, epileptologem) a nutričním
specialistou. Základním předpokladem účinku KD
je navození a dlouhodobé udržení ketózy, tedy
stavu, kdy při snížené dodávce sacharidů ze stravy
produkuje tělo zvýšené množství ketolátek (acetoacetát, B-hydroxybutyrát a aceton), sloužících jako
náhradní energetický zdroj pro životně důležité
orgány včetně centrálního nervového systému.
Přesný antikonvulzivní mechanismus není plně
objasněn, z výzkumu na myších je však patrné
20
ovlivnění některých neurotransmiterů centrálního
nervového systému – glutamátu (primární excitační neurotransmiter CNS) a gama-aminomáselné
kyseliny (GABA; primární inhibiční neurotransmiter CNS), a to zejména ve smyslu zvýšeného
průtoku přes GABA kanály na membránách neuronů. Jiné studie, využívající MR spektroskopii
zase poukazují na zvýšenou koncentraci GABA
v mozkomíšním moku pacientů na KD. Ve hře jsou
ale i mechanismy neuroprotekce cestou volných
kyslíkových radikálů, prevence apoptózy i přímý
antikonvulzivní efekt B-hydroxy-butyrátu.
Ačkoliv přesný mechanismus účinku není znám,
o účinnosti ketogenní diety nemůže být pochyb.
Souhrnné hodnocení 11 studií autorů Franka Lefevra a Naomi Aronson poukazuje na téměř 56%
pacientů, kterým KD zredukovala počet záchvatů
minimálně o polovinu, 32% pacientů s větší než
90% redukcí záchvatů a 16% pacientů, kteří
dosáhli 100% bezzáchvatovosti. Analýza čistě
prospektivních studií vykazuje o něco horší, ale
přesto stále dobré výsledky (46,5% respondérů;
27,6% s větší než 90% redukcí záchvatů a 8,8%
s dosažením plné bezzáchvatovosti). Je nutné si
uvědomit, že tato čísla se týkají již jen farmakorezistentních pacientů – právě splnění kritérií farmakorezistence je totiž základním předpokladem
indikace léčby ketogenní dietou.
Obecně lze KD nabídnout každému pacientovi
s farmakorezistentní epilepsií, je však třeba přihlédnout k typu epilepsie, věku pacienta, jeho
hmotnosti, stravovacím návykům, přidruženým
onemocněním GIT a v neposlední řadě i k přístupu a zájmu rodičů. Bez dokonalé spolupráce
rodiny nemůže být dieta účinná! Jako ideálního
kandidáta si lze představit 4-letého chlapce s myo-
klonicko-astatickou epilepsií,s několika desítkami
„snadno počitatelných“ záchvatů denně, normálně prospívajícího na běžné stravě, bez přidružených potravinových alergií či jiných onemocnění
GIT (céliakie, syndrom krátkého střeva, deficit
laktázy apod.) a s pečlivými rodiči, odhodlanými
změnit životní styl nejen svého syna, ale i celé
rodiny. Vhodnými kandidáty mohou být také pacienti s infantilními spasmy, těžkou myoklonickou
epilepsií v dětství, Lennox-Gastautovým syndromem nebo s vzácnou GLUT-1 deficiencí, u které
je KD léčbou první volby. Kontraindikovaní jsou
naopak pacienti s poruchami B-oxidace mastných
kyselin a karnitinového metabolismu, deficitem
pyruvát karboxylázy a porfýrií. Screeningové vyšetření vrozených poruch metabolismu před iniciací
KD je proto nutností. Další nutností je také zvážení
možnosti resekčního výkonu u pacientů se symptomatickou fokální epilepsií. V České republice
je resekční výkon s kurativním záměrem jednoznačně upřednostňován, v celosvětovém měřítku
však není tento přístup jednotný. V některých
zemích je KD před zařazením do epileptochirurgického programu téměř paušálně předřazována. Stimulace nervus vagus (VNS), jakožto další
možnost nefarmakologické terapie refrakterních
epilepsií, stojí přibližně „na stejné úrovni“, a lze
ji proto do jisté míry považovat za alternativu.
Ovšem ani to neplatí absolutně – o preferenci
té či oné metody rozhodují výše zmíněné faktory
(typ epilepsie, charakter záchvatů, věk, mentální
úroveň a nutriční návyky pacienta, přidružená
onemocnění), ale i tradice jednotlivých „epileptologických škol“. I současné užití VNS a KD je
v principu možné a dle literárních údajů má své
opodstatnění. Nutno zdůraznit, že ketogenní
dieta nemá v naší zemi dlouhou tradici a svoje
postavení v léčbě epilepsie si zatím buduje.
Základními parametry pro sestavení klasické KD
jsou ketogenní poměr, množství bílkovin, kalorický příjem a objem tekutin. Tyto parametry
jsou stanoveny lékařem a nutričním specialistou
pacientovi „na míru“, a slouží jako návod k přípravě konkrétního jídelníčku. Ketogenní poměr je
parametr nejdůležitější. Udává poměrné zastoupení makronutrientů, tj. tuků, cukrů a bílkovin
ve stravě, a určuje tak „intenzitu“ léčby. Např.
nejčastěji používaný poměr 4:1 tedy znamená,
4 díly tuků na 1 díl bílkovin a cukrů. Kalorický
příjem je obvykle redukován přibližně na 80-90%
normální potřeby, stejně jako denní množství tekutin. Vzhledem k tomu, že KD není racionální
výživou, je nutné dbát i na suplementaci celé řady
stopových prvků, vitamínů a často také karnitinu –
látky, zprostředkovávající přenos mastných kyselin
z tuků do mitochondrií buněk, kde jsou v procesu
B-oxidace metabolizovány za vzniku energie.
Klasická ketogenní dieta se zahajuje 24 až 72
hodin trvajícím hladověním za účelem rychlého
navození ketózy, která je pak ketogenní stravou
dlouhodobě udržována. Nutnost iniciálního hladovění je v současné době předmětem diskusí
– podle některých autorů s sebou nese více nežádoucích účinků a nikterak nezvyšuje účinnost
KD. V diskusi 26 odborníků (dětských neurologů
a nutričních specialistů) 15 (58%) odpovědělo, že
hladovění může být prospěšné, ale není nutné,
8 (31%) odpovědělo, že by hladovění nemělo
být používáno a 3 (11%) úvodní hladovění jednoznačně doporučili. Přes tyto názorové rozpory
je zřejmé, že protokoly bez úvodního hladovění
jsou stále více využívány, a to zejména pro nižší
výskyt nežádoucích účinků při iniciaci. Kromě varianty bez úvodního hladovění existují ale i další
(„mírnější“) diety založené na obdobném principu
21
jako klasická KD. Jedná se o dietu s nízkým glykemickým indexem, MCT dietu a zatím nejvíce
rozšířenou modifikovanou Atkinsonovu dietu. Ta
je na rozdíl od klasické KD benevolentnější v ketogenním poměru a nevyžaduje redukci tekutin ani
kalorického příjmu. Je proto vhodná i pro starší
pacienty a vzhledem k relativní jednoduchosti ji
lze zavést i ambulantní cestou. Modifikované diety
jsou jistě velkým příslibem do budoucna, jejich
účinnost je však třeba ještě dostatečně ověřit.
Proto i v dnešní době většina center stále preferuje
klasickou KD s poměrem 3 až 4:1 a s úvodním
hladověním, a nejinak je tomu i na našem pracovišti – Klinice dětské neurologie LF MU a FN
Brno, která je součástí Univerzitního centra pro
epileptologii a epileptochirurgii Brno.
metabolická acidóza, nefrolitiáza, odchylky
v hormonálním spektru nebo dyslipidémie.
Nejčastějšími komplikacemi jsou však zažívací
obtíže (průjem i obstipace), zvracení, zvýšená
únava a vyšší nemocnost. Tyto obtíže mohou
být banální a snadno terapeuticky ovlivnitelné,
mohou však také vést k předčasnému přerušení
léčby nebo zmírnění parametrů diety, která tím
může ztrácet na účinnosti.
Iniciace se provádí za hospitalizace s přísnou monitorací vnitřního prostředí pacienta. Po úvodním
hladovění a dosažení adekvátního stupně ketózy
následuje pozvolné zavedení individuálně připravované stravy. Dávky se v průběhu přibližně 3 dní
navyšují tak, aby definitivní podoby diety bylo
dosaženo 5. až 7. dne hospitalizace. Jídelníček
sestavuje nutriční specialistka, která se významnou mírou podílí také na edukaci rodičů, která je
neodmyslitelnou součástí hospitalizace. Prvotní
obavy rodičů ohledně náročnosti přípravy pokrmů
se obvykle rozplynou již po několika málo dnech.
Základní výpočty jsou totiž v principu jednoduché,
stále se opakují, a brzy se tak stávají rutinou.
Závěrem chci zdůraznit, že ketogenní dieta je
všeobecně uznávanou alternativou v léčbě farmakorezistentních epilepsií, a měla by proto být pacientům včas nabízena. Šance na redukci záchvatů
je totiž v indikovaných případech nesrovnatelně
vyšší, než nekonečné testování nepřeberného
množství antiepileptik.
Pravidelné kontroly pacientů probíhají formou
ambulantních návštěv. Nutné je sledování zejména počtu záchvatů, tělesného růstu, nemocnosti a také celé řady laboratorních testů,
které mohou upozornit na případné nežádoucí
účinky, jakými jsou dehydratace, hypoglykémie,
22
Účinnost KD lze očekávat v horizontu 2 týdnů až
několika měsíců. Není-li dieta efektní, přerušení
má být zvažováno nejdříve po 3 měsících léčby,
v případě dobrého efektu pak po 2 letech. I převod na normální stravu však musí být pozvolný
a vyžaduje pečlivé rozplánování.
Literatura:
Kossoff EH et al. Optimal clinical management of
children receiving the ketogenic diet: Recommendations of the International Ketogenic Diet Study
Group. Epilepsia, 2009.
Freeman JM, Kossoff EH, Freeman JB, Kelly MT. The
ketogenic diet. Demos Medical Publishing, USA,
2006.
Chocenská Eva. Ketogenní dieta. Praha, 2005.
Kossoff EH et al. When do seizures usually improve
with the ketogenic diet? Epilepsia, 2007.
Berquist AG et al. Fasting versus Gradual Iniciation
of the Ketogenic Diet: A Prospective, Randomized
Clinical Trial of Efficacy. Epilepsia, 2005.
Kossoff EH et al. A Modified Atkins Diet Is Effective
for the Treatment of Intractable Pediatric Epilepsy.
Epilepsia, 2006.
Kim DW et al. Benefits of the Nonfasting Ketogenic
Diet Compared With the Initial Fasting Ketogenic
Diet. Pediatrics Vol.114 No.6, 2004.
Snyder D. KetoKid. Demos Medical Publishing, USA,
2007
Seznam zkratek:
KD
VNS
GABA
CNS
MCT
ketogenní dieta
stimulace vagového nervu
gama-aminomáeslná kyselina
centrální nervový systém
triglyceridy se středně dlouhým řetězcem
Epilepsie vašima očima
V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás
vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy
nebo třeba tipy.
Jitka Nehněvajsová:
O epilepsii potřebuji
mluvit, ne jí tajit
V Auře leden – únor 2013 jsme vám v rubrice
Příběh představili životní příběh rodiny Nehněvajsovy, které poklidně plynoucí rodinný život obrátila
naruby diagnóza onemocnění epilepsie u mladší
dcery Lucinky. Po přečtení příběhu této rodiny
zůstala řada nezodpovězených otázek, proto jsme
oslovili maminku Lucinky, paní
Jitku Nehněvajsovou, s prosbou
o poskytnutí rozhovoru pro časopis Aura. Paní Nehněvajsová
ochotně souhlasila, a tak se
na následujících řádcích můžete
začíst do její otevřené zpovědi.
Jaký je současný zdravotní
stav Lucinky?
V současné době je Lucinka stabilizovaná, v listopadu 2012 jí
byl vysazen Depakin, ale stále
užívá troje léky, které bere tři-
krát denně a někdy u toho bojujeme. Každé 3
měsíce jezdíme na kontroly do Dětské fakultní
nemocnice v Brně. Dojíždíme i do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde v současné době
čekáme na výsledky vyšetření na metabolické
vady, které bychom se měli dozvědět v lednu
2013 – podle výsledků se budou odvíjet naše
další kontroly.
Ovlivnila Lucinčina nemoc chod Vaší rodiny? Pokud ano, jak?
Jsme limitovaní užíváním léků,
bez kterých nemůžeme nikam
odjet. Po epileptických záchvatech nastala u Lucinky velká
změna v jejím chování, takže
často nevíme, jak bude reagovat. Problémem je i finanční
situace naší rodiny. V současné
době jsem bez příjmu, mám vyřízené pouze přídavky na dítě.
Na plný úvazek do práce nastoupit nemohu, protože Lucinka bere léky ráno, odpoledne
23
a večer, z tohoto důvodu jí ve školce nemohu nechat
celý den.
Jak Lucinčinu nemoc vnímá její okolí – sestra, rodina, přátelé? Svěřili jste se jim o Lucinčiných zdravotních problémech a nebo
držíte tuto informaci „pod pokličkou“?
Kdo Vám je v boji s touto nemocí největší
oporou?
Naše okolí ví o Lucinčině nemoci vše. Potřebuji o té nemoci mluvit, ne jí tajit. Je to pro mě
lehčí. Starší dcera na Lucinku žárlí, protože se
jí více věnujeme a je středem pozornosti.Ale že
by Jituška byla odstrkována, to ne. Jsem velmi
ráda, že to ve škole (chodí do 2. třídy) zvládá
na jedničku. Mí rodiče mi hodně pomáhají, stojí
při mně. A přátelé? Když nám nemoc začala, byli
všichni obětaví a vstřícní. Dnes, po roce a půl,
se ukazují praví přátelé. Bylo mi už i vyčteno, že
„pořád otravuji s tou naší nemocí“ a nebo řečeno,
že „Lucinka je postižená na mozku, a proto je
tak neposlušná a vzdorovitá“ – podotýkám, že
Lucinka nemá žádný takovýto nález. Dle mého
24
názoru, pravý přítel při vás stojí, ať se děje cokoliv
a víte, že mu můžete říci vše. Nejvíce mi pomohli
a stále pomáhají mí rodiče. Manžel se s Lucinčinou
nemocí vyrovnává po svém. Myslím, že nikdo, kdo
něco takového neprožil, nedokáže pochopit, co
jsme prožili a stále prožíváme.
Prodělala Lucinka záchvat na veřejnosti?
Pokud ano, jak na něj okolí reagovalo?
Bylo to spíše zakopnutí a upadnutí, až poté
jsem jí zvedala ze silnice v křeči. Utíkala jsem
s ní na blízké zdravotní středisko, kde jí podali
diazepam. Jinak se záchvaty odehrávaly doma
nebo v nemocnici.
Navštěvovala Lucinka před onemocněním epilepsií školku? Pokud
ano, uvažovali jste, až to Lucince
zdravotní stav dovolí, o návratu?
Jak na tuto situaci reagovali pedagogové?
Lucinka měla do školky nastoupit v září
2011, ale od června do září 2011 jsme
jezdily po nemocnicích. Z tohoto důvodu
nastoupila do školky až v září 2012. Paní
učitelky jsou jak na jehlách, protože nevědí, jak Lucinka bude reagovat. Hlavně mají
strach z toho, kdyby se náhodou objevil
epileptický záchvat. Já sama vnímám, že Lucince
školka hodně pomohla, zlepšil se její řečový projev
– říká básničky i když ne celé, zpívá si, i s dětmi
lépe jí. Problémem zůstávají jen její nálady.
Jak v současné době vypadá Vaše situace
s příspěvkem na dítě?
Žádost o příspěvek na péči, mobilitu a kartu jsem
podávala 5. ledna 2012. V červnu se dostavily
sociální pracovnice, v srpnu nám byl zamítnut
příspěvek na mobilitu a koncem října nám zamítli
i příspěvek na péči. Proti tomuto rozhodnutí jsem
podala odvolání, v současné době mám informaci,
že dle sociálního úřadu ve Znojmě se v odvolání
nic nezměnilo a náš případ byl postoupen do Brna.
Co Vás nyní nejvíce trápí, s čím se potýkáte?
Trápí mě finanční nejistota, bezradnost, bezmocnost. Problémem jsou i velké změny v Lucinčiných
náladách – už i ve školce jim to začíná vadit, musí ji
více hlídat a více se jí věnovat. Lucinka se po prodělaných epileptických záchvatech vrátila z vývojového
stupně 2,5 let na úroveň jednoho roku. Vše jsme se
musely učit od začátku. Dnes má problémy ve vyjadřování, někdy se i zadrhne – nemůže pokračovat ve větě. Na své dvě dcery jsem často sama,
manžel se snaží uživit rodinu, je stále za prací.
Myslíte si, že Vám Lucinčina nemoc něco
vzala a nebo naopak dala?
Ukázalo se, kdo je opravdový přítel a komu v rodině na nás záleží.
Měla byste pro naše čtenáře nějaké doporučení, jak se s nemocí lépe vyrovnávat, jak
s ní žít?
Když nemoc z nenadání přijde, nezbývá vám, než
zatnout zuby a vydržet. Na dceru mělo negativní
vliv, když mě viděla bezradnou. Mně pomohlo, že
jsem o všem mohla mluvit. Vše je snazší, když se
máte o koho opřít a s někým si o všem popovídat.
Paní Nehněvajsové velmi děkujeme za rozhovor
a přejeme, ať rok 2013 přinese Lucince a celé
jejich rodině mnoho pozitivních změn.
Nabídky a pozvánky odjinud
Máte dluhy a nevíte
si s nimi rady?
Celostátní soutěž
o Cenu Modrého slona
Poradna pro osoby se zdravotním znevýhodněním
a seniory poskytuje poradenství lidem, kteří se potýkají s dluhy a neví si rady již více než dva roky.
Poradnu mohou využít lidé se zdravotním znevýhodněním, dlouhodobě nemocní, senioři a jejich
blízcí, kteří se dostali do tíživé finanční situace.
Pracovníci této Poradny se snaží hledat co nejefektivnější východisko z této složité situace a poskytují
tuto službu bezplatně. Poradenství probíhá formou
rozhovoru v konzultačních hodinách – pondělí
8–12, úterý 12–16 a čtvrtek 8–12. Poradna sídlí
na adrese Wurmova 7, Olomouc, tel. 774 724 877;
587 406 126, email: [email protected].
Celostátní soutěž tvůrčí činnosti zdravotně postižených spoluobčanů a jejich přátel vyhlašuje
Sdružení Artefaktum.cz a Centrum pro zdravotně
postižené Libereckého kraje v rámci X. ročníku
projektu „Tvoříme duší...“. Soutěžit se bude
v následujících 10 kategoriích: malba, keramika, fotografie, textilní tvorba, kombinovaná
technika (ruční práce), literární tvorba, divadlo
(malé formy, loutky apod.), tanec, hudební
tvorba (hudební přednes apod.) a jiné formy
zajímavé umělecké tvorby (řezbářství, apod.).
Přehlídka soutěžních prací a kulturních vystoupení vybraných přihlášených souborů se usku-
26
Nabídky a pozvánky odjinud
teční ve spolupráci se ZOO Liberec v exteriérech
a interiérech zahrady.
Vyplněnou přihlášku k soutěži ve vybrané kategorii je nutné písemně nebo osobně doručit
nejpozději do 30. 4. 2013 na adresu: Centrum
pro zdravotně postižené Libereckého kraje
o.s., Zahradní 415/10, 460 01 Liberec XI, tel.
485 104 044. Podrobné informace o soutěži
naleznete na webu: www.czplk.cz.
Informace, události
na 2 330 Kč. Procentní výměra důchodu, která
je individuální a odvíjí se od získaných dob důchodového pojištění a příjmů, vzroste o 0,9 %.
Zvýšení provede Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) automaticky, není potřeba o ně žádat.
Změny Ministerstva
práce a sociálních věcí
od ledna 2013
Nový rok přinesl řadu změn v oblasti práce a sociálních věcí. Mění se minimální mzda, podpora v nezaměstnanosti nebo životní a existenční
minimum.
Důchody
Od splátky důchodu v lednu 2013 se zvyšují
všechny důchody vyplácené z českého důchodového systému, tedy z I. pilíře. Týká se to důchodů
starobních (včetně předčasných), invalidních (pro
invaliditu prvního, druhého i třetího stupně) a pozůstalostních (vdovských, vdoveckých a sirotčích).
Základní výměra důchodu (stejná pro všechny
druhy důchodů) se zvýší o 60 Kč z 2 270 Kč
Minimální mzda
Od 1. ledna 2013 se ruší všechny nižší sazby
minimální mzdy a zůstává pouze jedna stejná
pro všechny. Pro zaměstnance odměňované
hodinovou mzdou je 48,10 Kč za hodinu, pro
zaměstnance odměňované měsíční mzdou pak
8 000 Kč za měsíc. Obojí se týká čtyřicetihodinové
týdenní pracovní doby.
Podpora v nezaměstnanosti
Podpora v nezaměstnanosti se zvyšuje. Od ledna
2013 může uchazeč o zaměstnání dostat maximálně 14 157 Kč za měsíc, při rekvalifikaci pak
15 866 Kč.
Životní a existenční minimum
Částky životního a existenčního minima se nezvýší, nesplnily se totiž valorizační podmínky.
Měsíčně je životní minimum pro jednotlivce
i nadále 3 410 Kč, existenční minimum pak
2 200 Kč.
zpracováno podle MPSV
27
Kontakty
Centra pro léčbu
epilepsie v ČR
CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL
http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/
epilepsie.htm
Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5
Klinika dětské neurologie
Poradna pro záchvatová onemocnění (děti)
Tel.: 224 433 300
Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc.,
[email protected]
MUDr. Ludvíka Faladová
prim. MUDr. Věra Sebroňová,
[email protected]
Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected]
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Katalin Štěrbová
MUDr. David Krýsl
Neurologická klinika
Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)
Tel:. 224 436 869, 224 436 878
email: [email protected] nebo [email protected]
Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.,
[email protected]
MUDr. Martin Tomášek, [email protected]
MUDr. Hana Krijtová, [email protected]
CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE
http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/
specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html
Kontakt: Nemocnice na Homolce,
Roentgenova 3, 150 30 Praha 5
Neurologické oddělení
Tel. sekretariát: 257 272 584
Recepce epileptologické ambulance (dospělí)
Tel.: 257 272 674
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková,
MUDr. Tomáš Procházka
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ
http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/
oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/
centrum-epilepsie/
Kontakt: Vídeňská 800,
140 59 Praha 4 – Krč
28
Neurologická klinika IPVZ/FTNsP
Centrum pro epileptologii
a epileptochirurgii (dospělí )
as. MUDr. Jana Zárubová [email protected]
Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375
Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,
pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod
MUDr. Dana Vyskočilová
Dětská neurologie
Ambulance pro epileptologii
a epileptochirurgii (děti)
prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected]
as. MUDr. Klára Brožová, [email protected]
MUDr. Klára Sixtová
Kontakt k objednání a informacím:
ambulance – kartotéka: 261 083 886
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU
http://www.nnfp.cz/oddeleni/
neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum
Kontakt: Nemocnice Na Františku,
Na Františku 847/8 110 00 Praha 1
Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum
Epileptologická poradna (dospělí)
Tel.: 222 801 277
Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00
MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30
MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa
9.00–14.30, pátek 9.00–13.00
MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30
CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO
www.epilepsiebrno.cz
Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno
1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny
Centrum pro epilepsie (dospělí)
Kontakty na lékaře:
Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,
[email protected], tel.: 543 182 684
Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.,
MUDr. Jitka Kočvarová
MUDr. Irena Novotná
Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc.
MUDr. Ivana Tyrlíková
Kontakty
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno
Centrum pro epileptologii
a epileptochirurgii LF MU
Černopolní 9, 613 00 Brno
Centrum pro epilepsie (děti)
Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,
MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937
FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA,
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE
Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401
MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472
Lékaři se statutem
epileptologa
Pro dospělé pacienty
Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie
MUDr. Jaroslava Budínská
Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice
tel.: 416 723 531
FN Olomouc – Neurologická klinika
MUDr. Jindřiška Burešová
Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420
Mediscan
MUDr. Petr Bušek, Ph.D.
Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811
Neurologie
MUDr. Jitka Havlíková
Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 773 067
Neurologie
MUDr. Lenka Hlinková
Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10
tel.: 272 650 176
Neurologická ambulance
MUDr. Radka Charouzdová
Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem
tel.: 475 207 425
Neurologie
MUDr. Marta Kaiserová
Komenského 740, 697 01 Kyjov
tel.: 518 614 478
Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení
MUDr. Lenka Klepalová
Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111
MUDr. Marie Kolínová, CSc.
Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111
Ústecká poliklinika – Neurologie
MUDr. Lucie Kozlová
Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem
tel.: 477 102 188
Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení
MUDr. Renata Listoňová
Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215
MONEA Brno,s.r.o. – neurologie
MUDr. Jaroslav Lněnička
Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Hana Medřická
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba
tel: 597 373 612
Neurologická klinika 1. LF UK
MUDr. Evžen Nešpor
Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537
Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie
MUDr. Evžen Nešpor
Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178,
222 517 772 (recepce)
Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení
MUDr. Jana Nováková
Vrchlického 59, 586 33 Jihlava
tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652
Neurologická ambulance
MUDr. Libuše Ratajová
Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav
tel.: 326 921 412
MUDr. Marta Sauerová
K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041
Neurologie
MUDr. Eva Skrášková
Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1
tel.: 572 434 453
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Jana Slonková
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava
tel.: 597 375 656
29
Kontakty
FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii
MUDr. Julius Šimko, Ph.D.
Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové
tel.: 495 835 255
Neurologická ordinace
MUDr. Julius Šimko, Ph.D.
Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí
tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266,
Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743
Medicentrum – Neurologie
MUDr. Eva Štolcová
Politických vězňů 40, 266 01 Beroun
tel.: 311 457 157, 311 457 348
Neurologie
MUDr. Svatava Večeřová
Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111
Neurologie
MUDr. Jana Walterová
Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253
Mediscan Praha 4 – Chodov
as. MUDr. Jana Zárubová
Šustova 1930, 148 00 Praha 11
tel.: 267 090 811–14
Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.
MUDr. Monika Záhumenská
Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232
Neurologie
MUDr. Jarmila Železná
Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacienty
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Hana Bučková
Poliklinika 8, Pěšího pluku 85,
738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177
Dětská neurologie
MUDr. Libuše Hájková
Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01
tel.: 554 620 258
Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie
MUDr. Růžena Kovářová
Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343
Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie
MUDr. Martin Kuchař
Husova 10, 460 63 Liberec
tel.: 485 312 814, 485 312 821
30
Fakultní nemocnice Ostrava –
Klinika dětské neurologie
MUDr. Marie Kunčíková
17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba
tel.: 597 373 610
Dětská neurologie
MUDr. Petr Matek
Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou
tel.: 483 319 106
Pardubická krajská nemocnice a. s.
Dětské odd. – ambulance dětské neurologie
MUDr. Petr Munzar
Kyjevská 44, 532 03 Pardubice
tel.: 466 015 409
FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie
MUDr. Vilém Novák
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba
tel.: 597 371 111
Dětská neurologie
MUDr. Vendula Novotná
Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 770 410
Dětská neurologie
MUDr. Vladimír Peřina
Matice školské 17, 370 01 České Budějovice
tel.: 386 356 604
Dětská klinika Masarykova nemocnice
MUDr. Ladislava Rennerová
Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem
tel.: 477 112 332
Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. –
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Eva Smolová
Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352
Nemocnice v Novém Městě na Moravě
– oddělení dětské neurologie
MUDr. Ilona Součková
Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě
tel.: 566 801 380
Dětská neurologie
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.
Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435
Dětská neurologie a pediatrie
MUDr. Anna Švehláková
Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266
Kontakty
Ambulance dětské neurologie s.r.o.
MUDr. Andrea Zakoutová
Pavlovova 2624/29
700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám
SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR
Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz
Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136,
e-mail: [email protected];
ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]
Marta Michnová – Brno
Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91
Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta.
[email protected]
Mgr. Antonín Liška – Ostrava
Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu
1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské
neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@
seznam.cz
Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60
Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.),
tel.: 377 103 236, email: [email protected]
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS.
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 239: 28. dubna 2013
Foto na obálce: Lucie Laštovková • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.
31

Aura 238 - Společnost „E“

Transkript

Podobné dokumenty

Aura 241 - Společnost „E“