život bez lepku je složitý a drah

Rovnost se ptá s vámi • strana 5
17. ãervence 2004
Celiakie – život bez lepku je složitý a drahý
vysvětlit lékárníkem. V případě
nejasnstí je nutné kontaktovat
distributora a výrobce léku.Pozor
také na to, že tekuté léky často obsahují alkohol. Zeptejte se proto,
z čeho byly vyrobeny.
•
Údajně existuje nějaký ultrazvukový přístroj, který nahradí nepříjemnou biopsii
střeva? Je to pravda, a pokud
ano, v které nemocnici je?
Iva Bušinová a Jaroslav Utěšený z Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou dietu.
C
eliakie, celikální sprue (CS), gluten sensitivní enteropatie, Herterova choroba (tedy nikdy a nikým neoznačována odborně jako
„alergie na gluten, lepek atd.“) je geneticky podmíněné onemocnění (registrované v hlavním katalogu OMIM, tj. programu Genoma – mapování lidského chromozomu). Typ dědičnosti není zatím zcela jasný, ale choroba se chová jako autosomálně recesivní nebo multifaktorielní. To znamená, že nemocný pacient může mít oba rodiče
zdravé (heterozygoty) nebo jednoho nemocného (homozygot). Genetika je vázána na určitý
vrozený typ obranyschopnosti (HLA systém), a to
hlavně na tzv HLA DQ2 a haplotyp DQ8. Pacient,
který tento typ nemá (je možné běžně vyšetřit z
krve), nemá z 99procentní pravděpodobností CS.
Proto je nutné vyšetřit příbuzné z první a druhé
generace od pacienta ke starším i mladším ročníkům (sourozence, rodiče a jejich sourozence,
prarodiče a jejich sourozence a děti pacienta).
Hlavní příčinou a spouštěcím mechanismem CS je
reakce na bílkovinu obilovin (prolaminy, u pšenice se jmenuje gluten-gliadin), která je odolná
ke štěpení kyselinou solnou žaludku a i enzymy
slinivky břišní (obsažené například v léku Wobenzym). Reakce mezi bílou krvinkou s HLA DQ2
nebo 8 na membráně a gliadinem spustí zánětlivou reakci, podobnou jiným chorobám autoimunity (například revmatické onemocnění, autoimunní zánět štítné žlázy, autoimunní neoplodnost atd.). Tato reakce se spouští do několika hodin po kontaktu s lepkem a postupně vede
probíhajícím zánětem k ničení střevních buněk,
jejichž hlavní smysl je vstřebávání živin.
Bohužel CS má mnoho forem, které závisí na věku pacienta. S kvalitou výživy a s množstvím lepku ve stravě se mění i projevy choroby. Klasická
(předškolního věku) s typickou podvýživou se vyskytuje jen u 5 procent pacientů. Častějšími formami je atypická (mimostřevní), například s příznaky nedostatku železa (chudokrevností), ale
i jen s afty v dutině ústní, poruchou tvorby skloviny zubů, únavovým syndromem, neplodností
atd. ….. (podrobně na webových stránkách
www.bezlepkovadieta.cz), tichá (silentní) jen s
protilátkami, ale bez příznaků a potencionální,
zcela bez příznaků a bez protilátek, z rodin pacienta s CS.
CS se častěji vyskytuje u všech autoimunních chorob (Crohn, ulcerozní kolitida, autoimunní thyreopatie – štítná žláza, diabetiků na inzulinu závislých atd. ... viz podrobněji web).
Definitivní diagnóza je průkaz protilátek proti
lidské transglutaminase (tTG) IgA. To je stanovení protilátek proti gliadinu (AGA), EMA a ARA je
zcela nedostatečné. Průkaz HLA DQ2,8 v rodině
pacienta. A závěrem vyšetření tenkého střeva
tenkou sondou s odběrem vzorku na vyšetření
pod mikroskopem. Pacient musí být dlouhodobě
(s ohledem na příznaky měsíce a léta) na normální stravě s dostatkem lepku. Jiný postup není možný a je špatný, protože vede spíše k nepoznání pacienta.
Léčení je odstranění toxických prolaminů pšenice, ječmene, žita a všech potravin, které mohou
obsahovat zbytky těchto prolaminů (E přídavky).
V příloze je postup při zjišťování rizika kontaminace. Nejčastější chybou je, že se předpokládá, že
stejná látka (například glutaman), je vyrobena ze
stejných surovin. Je nutné pátrat (u výrobců, nebo potravinářské inspekce) po základní surovině,
ze které byla látka vyrobena (týká se to hlavně látek vyrobených z bílkovin).
Další informace najdete na webových stránkách
Poradenského centra pro celiakii a bezlepkovou
dietu http://www.bezlepkovadieta.cz a v připravované knize, která vyjde v druhé polovině
tohoto roku v nakladatelství Grada.
ožnost zkonzultovat
s odborníky problematiku spojenou s celiakicí, chronickým onemocněním
střev, a bezlepkovou dietou,
vzbudila velký zájem čtenářů.
Vzhledem k charakteru otázek
proto za Poradenské centrum
pro celiakii a bezlepkovou dietu
odpovídají Jaroslav Utěšený,
vedoucí oddělení dětské gastroenterologie – univerzitního
gastrocentra FN Brno z Fakultní nemocnice Brno, a Iva Bušonová.
M
• Je v Brně poradna pro bezlepkovou dietu a kde?
Paní Jolana Vávrů, Hodonín
Poradny tohoto druhu nejsou
v České republice nikde. Radu
byste měli dostat v gastroenterologické ambulanci. Což většinou
nefunguje. Z toho důvodu má
vzniknout do konce roku Edukační centrum pro CS ve Fakultní nemocnici Brno.
•
Jak je škodlivý glutaman
sodný, emulgátory a tzv. éčka pro bezlepkáře?
Paní Jolana Vávrů, Hodonín
Glutaman sodný (E 621, ostatní
glutamové soli do E 625) je sůl
kyseliny glutamové, která se vyrábí z rostlinných bílkovin bohatých na glutamin, a to jsou
hlavně obiloviny. Jeho označení
je MSG (USA) a slouží jako
ochucovadlo a stabilizátor.Americký MSG lepek neobsahuje, je
vyroben z jiných rostlin než obilí. O emulgátorech se víc dočtete
na webových stránkách. Je jich
totiž 1440 a bylo by dobré vědět,
které a proč mohou obsahovat
lepek. Jde především o látky připravené z bílkovin.
•
Kde se mohu dát vyšetřit
a vezmou mne bez objednáJosef Konečný, Rašov
ní?
Podle zdravotních pojišťoven vás
žádný specialista, který vyšetřuje na podezření, nemůže ošetřit
bez doporučení praktického lékaře. Taková péče není hrazena.
Můžete zkontaktovat gastroenterologa přímo, ale bohuže při
kontrole VZP na péči tohoto lékaře mu nebude vaše návštěva
proplacena.
Bez objednání vidím jako problém vytíženosti konkrétního lékaře. Můžete se přes web obrátit
na některého ze spolupracujících
odborníků.
•
Ráda bych se dozvěděla,
které obiloviny obsahují lepek a které ne (co třeba proso, graham ap.). V případě
onemocnění celiakií, které vitaminy posilují postižené
FOTO LUBOMÍR STEHLÍK
střevo a čeho se je ještě nutné
kromě lepku vyvarovat?
M. Škopíková.
Pro CS nebezpečné prolaminy
(u pšenice se jmenují gliadinygluten, u jiných aveniny, hordeiny) obsahuje pšenice,ječmen a žito.Proso,pohanka,amarant a jiné
pokud jsou pěstovány, sklízeny,
převáženy, zpracovávány společně s pšenicí, ječmenem a žitem.
Nejdůležitější informace může
poskytnout pěstitel, zpracovatel
a výrobce konečné potraviny.
U CS dochází k nedostatku
hlavně kyseliny listové, B 12 a vitaminu K. Pokud je CS léčena,
tento nedostatek mizí. Samotné
vitaminy nemohou ovlivnit činnost střeva. Jejich nedostatek je
následek postižení střevní buňky
chorobou CS. Proto dodávkou
vitaminu, pokud není léčena CS,
nemůžete ovlivnit hojení střeva
postiženého CS.
• Od třiceti let trpím chronic-
kým onemocněním - celiakií.
Obsahuje slad obsažený např.
v kukuřičných cornflakes
a i v jiných potravinách lepek?
Odpověď na tuto otázku jsem
nebyla schopna zjistit ani od
lékařů, ani od odborníků na
zdravou výživu.
Yvona Bubáková
Slad je zakázán z důvodu hlavního zdroje, kterým je ječmen. Tzv.
přirozeně bezlepkové výrobky, to
znamená, které by neměly obsahovat lepek, jej mohou obsahovat
v podobě přídavků do potravin - E. Mohou se skrývat pod
označením škrob, modifikovaný
škrob atd. Vše musí označit výrobce a zodpovědět v případném
dotazu. U kukuřičných lupínků
je známo, že gluten bývá použitý
jako dosti úspěšný prostředek k
získání jejich „křupavosti“.
Dobře vybavené ultrazvukové
pracoviště dokáže vyšetřit nebolestivě místa tenkého střeva, kde
jsou změny nejtypičtější, tj. ileum
a jejunum. Zkušený lékař umí
zhodnotit velikost a množství řas
v těchto oblastech tenkého střeva a umí se vyjádřit, jestli nález je
typický pro CS. Podle mezinárodních protokolů (obnovovaných specializovanými odbornými společnosti pro diagnostiku
CS) ale nebyla tato metoda uznána jako rozhodující pro zjištění
CS. I pro rok 2004 platí, že zlatým
standardem (nejpřesnější metodou) je enterobiopsie.
•
Obsahují pšeničné otruby
lepek?
Slávka Roznosová, Hodonín
Otruby jsou obaly pšeničných zrn
a záleží na jejich zpracování, tj.
oddělení slupky od dužiny pšeničního zrna. Ale obecně se jedná
po čisté bílé mouce o nejnebezpečnější zdroj glutenu. V podstatě je to, jako byste se ptala, zda
slupka od banánu má něco společného s banánem.Pokud někdo
uvažoval o tom, zda otruby může
jíst pacient s CS, doporučil bych
co nejdříve vyhledat lékaře, protože ten nápad není vůbec šťastný.
•
Může se celiakie projevit až
v sedmdesáti letech a může
mezi její příznaky patřit i vyrážka?
Slávka Roznosová, Hodonín
CS se vyskytuje spíše v dospělém
věku.Formy jiné než klasické jsou
častější a průměrný věk výskytu je
nad 40 let. Od začátku příznaků k
rozpoznání choroby většinou
uplyne v průměru deset let. To
jsou výsledky velkých studií, které proběhly v USA.
Vyrážka má vzhled choroby
Dermatitis herpetiformis Duhrung. Jak vypadá, můžete zjistit
na internetu.
•
Jak mne poškodí, porušímli náhodně bezlepkovou dietu?
Čtenářka z Brna
Asi tak, jako vás poškodí kouření
při kornatění tepen. Ne ten den,
ale časem přijde poslední kapka,
která váš stav definitivně změní
na nezměnitelný. U CS je tím nezměnitelným a nebezpečným nádorové onemocnění.
ky, rozhodnutím zdravotního výboru parlamentu. Tento postup
byl jednohlasně výborem schválen a Senát pro jednoznačnost
rozhodnutí rozhodl, že není nutné tuto problematiku vůbec zařazovat do programu. Pokud by
měla být zjednána náprava, bylo
by dobré se podívat na stránky
Parlamentu ČR, kdo navrhl tento postup a kdo jej schválil.
•
Je krunč s tropickým ovocem
bez lepku?
Paní Formanová, Brno
Záleží, co je uvedeno na obalu –
škrob, slad, modifikovaný škrob
atd. Prostě přirozeně bezlepkový
výrobek neznamená, že lepek není použit.
•
Můj dvacetiletý syn trpí po
viróze od loňského roku průjmy. V krvi mu našli protilátky
na lepek, střevní sliznice je
normální. Od března drží bezlepkovou dietu, ale nenastala
vůbec žádná změna. Mám pochybnosti, zda se vůbec jedná
o celiakii a zda nezanedbáváme jiný zdravotní problém.
Vladimíra Rozkošná, Brno
Protilátka na lepek není rozhodující, nejdůležitější je tTG (viz
výše) HLA DQ a hodnocení biopsie podle Marsh kritérií. Pokud
nedošlo k výrazné změně, bylo
by dobré provést revizi celého
průběhu. Jinak ale odeznění příznaků není možné čekat v týdnech, ale v několika měsících,
a to někdy i do jednoho roku.
• Je rozdíl mezi bezlepkovou
dietou a celiakií, nebo je to totéž? Mám dvě děti, obě mají
prokázanou nesnášenlivost
lepku, ale dcera má označení
celiakie a syn alergie na lepek.
Dále by mne zajímalo, zda je
celiakie nemoc nebo postižení? Na Okresní správě sociálního zabezpečení mi potvrdili u syna stupeň postižení
a u dcery jen dlouhodobě nemocná. Na základě toho jsou
jim přiznávány různé sociální
dávky. Když jsem podala odvolání, zamítli je s tím, aby
dcera na půl roku přerušila
dietu a podstoupila vyšetření
sondou. Jaroslava Harudová
Bezlepková dieta je léčení a celiakie je choroba. Je to jako rozdíl
mezi řidičem a autem. Alergie na
lepek neexistuje, je to nesmyslné
označení. Celiakie je nemoc, postižení není lékařský pojem, spíše
lidový nebo sociální. Popisuje sociální, nebo zdravotní následky,
jakékoliv dlouhodobé choroby.
Celiakie není prokázána, pokud nebyla provedena enterobiopsie – sonda.
•
• Bude se přispívat na bezlep- • Je možné, aby se děti po urkovou dietu, která je velmi
drahá? Paní Formanová, Brno
čité době držení diety vrátily
k normální stravě?
Pokud není vysvětleno z jakého
zdroje je získán rostlinný nebo
modifikovaný (chemicky upravený) „škrob“, tak se jedná o obilný, který musí obsahovat zbytky
obilní bílkoviny – protaminů
(glutenu). S léky a vitaminy je to
poměrně složité. Každý medikament obsahuje jako lék neúčinné
plnící a dispersní přísady. Většinou se používá mléčný cukr, laktosa, nebo kukuřičný škrob. Před
použitím jakéhokoliv léku je proto potřeba prostudovat příbalový
leták, podrobnosti si nechat
Já za lékaře mohu jen konstatovat.
Podle zákona o zdravotním pojištění má nemocný nárok na potravinu pro zvláštní lékařské účely.
To je taková,která se používá v léčení chorob způsobených látkami
přirozeně obsaženými v běžných
potravinách a pro zdravé neškodlivé.Taková potravina splňuje kritéria léku. Ve vyhlášce ministerstva zemědělství o potravinách
pro zvláštní lékařské účely ale bezlepková dieta není jmenována.
Proto se dostala do zákona o sociální potřebnosti a obecně do sociální problematiky. Tam vůbec z
principu nepatří. Byla tam ale zařazena bez konzultace s odborní-
Čtenářka z Brna
Nechci být osobní. Ale pro příklad. Máte amputovanou nohu,
dali vám perfektní protézu a za
několik měsíců jste zapomněla,že
ta noha je umělá. Tak si ji sundáte, zavřete oči a rozběhnete se do
ranní rosy. Jak to asi dopadne po
prvních krocích?
Konkrétně – bezlepková dieta je
celoživotní, při porušení dochází
ke změnám na sliznici do 6 hodin,
k úpravě do 48-72 hodin. Opakovaným porušováním a hojením,
pak k procesům hojení, které může vyústit v novotvar – nádor.A to
v situaci,kdy pacient většinou nemá žádné příznaky.
(jih)
Co s potravinami, které obsahují škrob nebo modifikovaný škob - co to vlastně je?
A jak je to s léky a vitaminy,
některé prý rovněž obsahují
lepek?