Realizace poskytování sociální služby
Transkript
Realizace poskytování sociální služby
Realizace poskytování sociální služby Společnost C-M- T je občanské sdružení sdružující pacienty s nemocí Charcot-Marie-Tooth (dále jen CMT), jejich rodinné příslušníky, přátele a spolupracující lékaře (většinou z FN Motol). Nemoc CMT je dědičná neuropatie, která postihuje periferní nervy. Tato nemoc je neléčitelná. Samotní pacienti a ani odborní lékaři nejsou o této nemoci dostatečně informováni a často dochází k chybné diagnostice. Nemocí CMT disponují cca 4 tisíce lidí v ČR. Základní činnosti poskytované služby: 1. sociální poradenství 2. zprostředkování kontaktu se společenským prostředím 3. pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí Cílová skupina: Osoby postižené dědičnou neuropatií předmětné oblasti a jejich rodiny. odborná veřejnost z předmětné oblasti. Popis realizace poskytování sociální služby: Společnost C-M- T je nestátní neziskovou organizací, která během své více jak sedmileté činnosti úspěšně naplňuje své poslání - pomoc zdravotně postiženým chorobou CMT a jejich rodinám. Během této doby rozšiřuje svoje aktivity, jak co do rozsahu. tak kvantity a v neposlední řadě i kvality. Strategickým cílem je nepřetržité poskytování kvalitních komplexních poradenských služeb z jednoho místa s maximálním využitím moderních technologií (internetové poradenství, telefonická asistence, apod.) a moderních metod související s reintegrací této cílové skupiny do běžného života. Rozsah poskytovaných služeb je velmi rozsáhlý a flexibilně reaguje na požadavky klientů. Pro hladké zajištění těchto činností disponuje Společnost C-M- T v rámci projektu i odborným zázemím, které tvoří pracovník v sociálních službách v centru a především experti v oblasti zdravotnictví. práva. ekonomiky a v sociální oblasti. Společnost C -M- T jako poskytovatel sociální služby - odborného dle dikce § 37 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách zajišťuje zejména: poradenství poskytnutí informace směřující k řešení nepříznivé sociální situace prostřednictvím sociální služby. poskytnutí informace o možnostech výběru druhu sociálních služeb podle potřeb osob a o jiných formách pomoci, například o dávkách pomoci v hmotné nouzi a dávkách sociální péče. poskytnutí informace o základních právech a povinnostech osoby, zejména v souvislosti s poskytováním sociálních služeb, a o možnostech využívání běžně dostupných zdrojů pro zabránění sociálního vyloučení a zabránění vzniku závislosti na sociální službě, poskytnutí informace o možnostech se spolupodílejí na péči o osobu, podpory poskytnutí poradenství a psychologie, orientace v oblastech členů rodiny v sociálních v případech, systémech, kd~ práva pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Specifické cíle: o o o o o Poskytování konzultačních služeb dle konkrétních potřeb klienta. Tyto služby jsou poskytovány sociálním asistentem za účasti odborníků z oblasti jak zdravotnické, tak sociální či jiné. Vytváření a provoz databáze sociálních poradců, asistentů či jiných odborných konzultantů, kteří pomáhají k integraci do běžné společnosti. Zprostředkovávání komunikace mezi pacienty a institucemi. Organizace setkávání (jednodenních i víkendových, apod.) cílové skupiny a jejich rodin s cílem vzájemného poznávání, aktivního odpočinku a možnosti řešení společných problémů související s chorobou. Podpora osvěty a poskytování informací - hlavní aktivitou je vydávání pravidelného bulletinu či jiná publikační činnost v rámci mimořádných událostí (konference. workshopy, apod.), průběžná aktualizace informací na speciálním webovém portálu www.c-m-Lcz. a organizace osvětových a informačních akcí (setkání. konference, prezentace, apod.) Další činnosti: o o o o vytváření a aktualizace seznamu lékařů a dalších zdravotnických odborníku seznámených s CM'1' problematikou vytváření a aktualizace seznamu výrobců a dodavatelů pomůcek vhodných pro CMT pacienty zlepšování informovanosti rodin, odborníků a veřejnosti o problematice CM'1' shromažďování finančních prostředků pro organizování podpůrných programÚ a rovněž pro výzkum CM'1' Důvody potřebnosti poskytované služby: V současné době neexistuje specifická léčba této choroby, která postihuje občany bez rozdílu věku, vzdělání či pracovního zařazení. Rovněž se jedná o nově definovanou chorobu. která ovšem s využitím podpůrných nástrojů a navazujících služeb umožňuje téměř úplné začlenění do společnosti. Choroba Charcot-Marie- '1'ooth neboli CM'1' je nejobvyklejší dědičná neuropatie. V České republice je odhadováno na čtyři tisíce pacientů a významná část z nich se společně s odbornou veřejností, rodinami pacientů a příznivci sdružila a v roce 1999 založila toho občanské sdruženÍ. které se dále systematicky rozvíjí dle potřeb klientů. Toto specifické sdružení je pro tuto početnou cílovou skupinu v ČR pouze jedno a tudíž je zřejm) požadavek podpory jeho dalšího rozvoje. CMT je rozšířena celosvětově, vyskytuje se ve všech rasách a etnických skupinách. Přestože byla objevena již roku 1886 třemi lékaři (Jean-Marie Charcot Pierre Marie a Howard Henry Tooth), onemocnění zůstalo pro lékaře i širokou veřejnost záhadou. U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních (a posléze i horních) končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na končetinách slábnou, protože postižené nervy je dostatečně nestimuluj Í. Navíc dochází i ke zhoršování funkce senzorických nervli zprostředkovávajících vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly zásobují. CMT není smrtelné onemocnění a nijak nezkracuje očekávanou délku života. Publicita projektu se provádí články do novin, na webových stránkách Společnosti C-M- T, při osobních setkáváních, kongresech nebo letáčky o projektu, které jsou umísťovány na veřejných místech, kde se mohou, dle předpokladu, klienti pohybovat.