zde

Transkript

zde
Projekt Béďa
Kvalita života
bechtěreviků
očima pacientů
Institut
biostatistiky
a analýz
Karel Vedral, CARD - Březen 2008
Úvodní slovo
V roce 2005 byl uskutečněn projekt BÉĎA I, který mapoval situaci osob postižených
Bechtěrevovou chorobou (Ankylozující spondylitidou), a který svým rozsahem a podrobným
zpracováním byl ojedinělou prací uskutečněnou pacientskou organizací za pomoci lékařů
Revmatologického ústavu v Praze, za podpory farmaceutické společnosti Schering–Plough Central
East AG. Jeho zpracování do podoby tiskové a CD prezentace se ujala Masarykova univerzita v
Brně, Institut biostatistiky a analýz. Projekt byl publikován na řadě konferencí a stal se základem
některých opatření provedených v léčbě této choroby.
Protože byl projeven zájem sledovat změny v léčbě této choroby, byly zahájeny práce v roce 2007
na opakování projektu. Současně bylo reagováno na nové poznatky, moderní způsoby léčby,
zejména v oblasti tzv. biologické léčby, a na ekonomické stránky dosavadních a nových způsobů
léčby. Tyto ekonomické a zejména farmakoekonomické dopady lze z projektu snadno dopočítat.
Protože náhled na celou problematiku bylo nutné vzít z pohledu i dalších chorob z oblasti
revmatologie, byly ke spolupráci vyzvány ještě pacientské organizace SPAE – Sdružení psoriatiků
a atopických ekzematiků a REVMA LIGA v ČR. Malé množství zúčastněných pacientů na
průzkumu revmatoidní artridy však nedává zatím uspokojivý a samostatně definovatelný přehled.
Pokud se projekt dočká dalšího opakování, jistě se připojí více pacientů i z této oblasti chorob.
Projekt byl ukončen v březnu 2008, a to zejména za podpory farmaceutické společnosti Wyeth
Whitehall Czech, s.r.o., zpracování tiskovou formou a na CD opět provedl Institut biostatistiky a
analýz Masarykovy univerzity, Brno.
Závěrem bych rád poděkoval všem pacientům a všem dalším, kteří mi pomohli při sestavování
dotazníků, sběru dat a jejich zpracování. Zejména děkuji společnosti Wyeth za velikou podporu a
pomoc, bez které by tak velký projekt nebylo možné uskutečnit. Poděkování samozřejmě patří i
zpracovatelům z Institutu biostatistiky a analýz MU Brno. Věřím, že tento druhý projekt přinese
ještě širší a současně podrobnější poznatky o vývoji revmatických chorob a bude dobrou
pomůckou i lékařům. Přeji každému, kdo se s projektem setká aby co nejlépe využil informace,
které projekt přináší.
Karel Vedral, březen 2008
Cíle studie Béďa
€
Základním cílem projektu Béďa je zjistit informovanost pacientů
s Bechtěrevovou chorobou, psoriázou, artropatií a atopickým
ekzémem o jejich chorobě, jejich současný zdravotní stav,
způsoby léčby a využití jim dostupných léčebných možností.
€
Situace pacientů s revmatickými potížemi v České republice je
hodnocena na základě v pořadí již druhého celorepublikového
dotazníkového průzkumu pod záštitou České asociace pro
revmatické choroby, Klubu bechtěreviků a Společnosti
psoriatiků a atopických ekzematiků.
€
Součástí průzkumu jsou dotazníky kvality života vycházející z
mezinárodních standardů, které budou využity pro hledání
faktorů nemoci s nejvyšším vztahem ke kvalitě života těchto
pacientů.
€
Jedním z výstupů je srovnání výsledků s předešlou studií a
zjištění možných změn ať už v oblasti léčby nebo v oblasti
kvality života.
Obsah prezentace
I.
Popis souboru respondentů
II.
Anamnéza choroby
III.
Současný zdravotní stav
IV.
Rehabilitace v léčbě respondentů
V.
Vyšetření a léčba
VI.
Biologická léčba
VII.
Vliv léčby na nemocné
VIII. Dotazníky kvality života a zdravotního stavu
Kapitola I
Popis respondentů
Tato část je věnována popisu základních charakteristik souboru
respondentů. Věnuje se sociodemografické charakteristice
respondentů (pohlaví, věk, rodinný stav, děti, bydliště), dále sleduje
držení průkazů zdravotního postižení a invaliditu respondentů.
ƒ Pohlaví a věk
ƒ Rodinný stav
ƒ Bydliště respondentů
ƒ Průkazy ZP a ZTP
ƒ Částečná invalidita
ƒ Plná invalidita
ƒ Invalidita - celkově
ƒ Zaměstnání před přiznáním invalidního důchodu
I.1a Pohlaví a věk respondentů
N = 509
Pohlaví
0.4%
Muži (N = 319)
Ženy (N = 188)
Neznámo (N = 2)
36.9%
62.7%
50
40
30
20
10
0
30.5
0.0
0.4
3.1
5.3
6.7
8.6
12.4
15.3
17.7
Medián věku:
Celkem = 55 let
Muži = 57 let
Ženy = 53 let
120
21
-2
5
26
-3
0
31
-3
5
36
-4
0
41
-4
5
46
-5
0
51
-5
5
56
61 60
a
ví
ce
Procento
respondentů
Zastoupení věkových kategorií
Věkové kategorie
Téměř dvě třetiny souboru respondentů tvořili muži. Medián věku respondentů byl 55 let.
I.1b Pohlaví a věk - přepočet na populaci ČR
N = 207 623
Pohlaví
0.4%
Muži (N = 130 180)
Ženy (N = 76 613)
Neznámo (N = 830)
36.9%
Počet nemocných dle věkových kategorií
63.2
ví
ce
0
a
5
-5
-6
56
61
Věkové kategorie
51
0
46
-5
5
41
-4
0
36
-4
5
-3
31
-3
5
-2
21
1-
0
0.8
0.0
36.7
31.8
25.7
17.9
13.9
11.0
6.5
26
70
60
50
40
30
20
10
0
20
Počet pacientů v tisících
62.7%
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.2a Rodinný stav a děti respondentů
Procento respondentů
Rodinný stav respondentů
N = 509
100
72.9
80
60
40
20
13.4
4.7
4.9
4.1
IV.
V.
I.
II.
III.
IV.
V.
Svobodný/á (N = 24)
Ženatý/vdaná (N = 371)
Rozvedený/á (N = 68)
Vdovec/vdova (N = 25)
Neznámo (N = 21)
0
I.
II.
III.
Rodinný stav
Máte děti?
11.0%
3.5%
Ano (N = 435)
Ne (N = 56)
Neznámo (N = 18)
85.5%
Mezi respondenty převládali pacienti ženatí/vdané (téměř 73%) a více než 85% respondentů má děti.
I.2b Rodinný stav a děti - přepočet na populaci ČR
Procento respondentů
Rodinný stav respondentů
N = 207 623
100
72.9
80
60
40
20
13.4
4.7
4.9
4.1
IV.
V.
I.
II.
III.
IV.
V.
Svobodný/á (N = 9 790)
Ženatý/vdaná (N = 151 332)
Rozvedený/á (N = 27 737)
Vdovec/vdova (N = 10 198)
Neznámo (N = 8 566)
0
I.
II.
III.
Rodinný stav
Máte děti?
11.0%
3.5%
Ano (N = 177 518)
Ne (N = 22 839)
Neznámo (N = 7 267)
85.5%
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.3 Bydliště respondentů
N = 509
Počet respondentů v rámci krajů
Respondenti
Kraje
Počet respondentů:
≤ 20
21-30
31-40
41-50
> 50
Hl. m. Praha
Středočeský kraj
Jihočeský kraj
Plzeňský kraj
Karlovarský kraj
Ústecký kraj
Liberecký kraj
Královéhradecký kraj
Pardubický kraj
Kraj Vysočina
Jihomoravský kraj
Olomoucký kraj
Zlínský kraj
Moravskoslezský kraj
Neuvedeno
Celkem
N
%
64
50
33
17
10
18
25
31
32
43
78
33
28
35
12
509
12.6
9.8
6.5
3.3
2.0
3.5
4.9
6.1
6.3
8.4
15.3
6.5
5.5
6.9
2.4
100.0
Počet na
100 000
obyvatel
5.4
4.3
5.3
3.1
3.3
2.2
5.8
5.7
6.3
8.4
6.9
5.2
4.7
2.8
5.0
Barevná mapa ukazuje zastoupení respondentů v krajích České republiky. Nejvíce respondentů v projektu
Béďa bylo z Jihomoravského kraje (15.3%), Prahy (12.6%) a Středočeského kraje (9.8%). Při přepočtu na
100 000 obyvatel však byl nejvíce zastoupen kraj Vysočina.
I.4a Průkazy ZP a ZTP
N = 509
Procento
respondentů
Držitel průkazu ZP, ZTP, ZTP/P
100
80
60
40
20
0
62.3
31.2
3.5
2.8
I.
II.
0.2
III.
IV.
ZP (N = 18)
349 respondentů
ZTP (N = 317)
(68.6%) jsou držitelé
některého z průkazů.
ZTP/P (N = 14)
Bez průkazu (N = 159)
Neznámo (N = 1)
I.
II.
III.
IV.
V.
68.6%
V.
Průkaz
N = 349
Medián délky držení
některého z průkazů
27.5
17.5
16.0
2.0
Délka držení průkazu (roky)
= 9 let
ám
o
1.1
zn
d
-3
30
0
0.6
26
5
-2
21
0
-2
16
5
-1
11
10
6-
5
3-
4.6
ne
10.3
na
20.3
2
50
40
30
20
10
0
1-
Procento
respondentů
Délka držení některého průkazu
68.6% respondentů bylo držiteli některého z průkazů ZP, ZTP nebo ZTP/P. Medián délky držení některého z
průkazů je 9 let, přičemž v souboru se vyskytli i respondenti s délkou držení průkazu více než 20 let (7.2%).
I.4b Průkazy ZP a ZTP - přepočet na populaci ČR
Procento
respondentů
Držitel průkazu ZP, ZTP, ZTP/P
100
80
60
40
20
0
62.3
31.2
3.5
2.8
I.
II.
0.2
III.
IV.
ZP (N = 7 342)
ZTP (N = 129 305)
ZTP/P (N = 5 711)
Bez průkazu (N = 64 857)
Neznámo (N = 408)
I.
II.
III.
IV.
V.
68.6%
N = 207 623
V.
Délka držení některého průkazu
N = 142 358
39.2
29.0
24.9
22.8
14.7
2.9
Délka držení průkazu (roky)
zn
ám
o
1.6
ne
na
d
-3
30
0
0.8
26
5
-2
21
0
-2
16
5
-1
11
10
6-
5
3-
6.5
2
50
40
30
20
10
0
1-
Počet pacientů v tisících
Průkaz
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.5a Částečná invalidita
N = 509
Přiznán částečný invalidní důchod
9.4%
Ano (N = 257)
Ne (N = 204)
Neznámo (N = 48)
50.5%
40.1%
19.8
N = 257
Medián délky
pobírání částečného
invalidního důchodu
35.4
24.1
12.8
1.9
0.4
0.4
1.2
= 5 let
610
11
-1
5
16
-2
0
21
-2
5
26
-3
0
na
d
ne 30
zn
ám
o
3.9
35
50
40
30
20
10
0
12
Procento
respondentů
Délka pobírání částečného invalidního důchodu
Délka pobírání důchodu (roky)
Více než polovina respondentů uvedla, že jim byl přiznán částečný invalidní důchod. Medián délky pobírání
částečného invalidního důchodu je 5 let, přičemž v souboru se vyskytli i respondenti s délkou pobírání
důchodu více než 20 let (2.7%).
I.5b Částečná invalidita - přepočet na populaci ČR
Přiznán částečný invalidní důchod
N = 207 623
9.4%
Ano (N = 104 850)
Ne (N = 83 257)
Neznámo (N = 19 517)
50.5%
40.1%
N = 104 850
37.1
25.3
20.8
13.5
o
ám
zn
ne
na
d
-3
Délka pobírání důchodu (roky)
1.2
0.4
30
0
0.4
26
-2
5
2.0
21
0
-2
16
5
-1
11
10
6-
5
3-
4.1
2
50
40
30
20
10
0
1-
Počet pacientů v tisících
Délka pobírání částečného invalidního důchodu
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.6a Plná invalidita
N = 509
Přiznán plný invalidní důchod
9.4%
31.8%
Ano (N = 162)
Ne (N = 299)
Neznámo (N = 48)
58.7%
24.1
16.0
20.4
17.3
N = 162
Medián délky
pobírání plného
invalidního důchodu
13.6
0.6
1.2
1.2
= 8 let
610
11
-1
5
16
-2
0
21
-2
5
26
-3
0
na
d
ne 30
zn
ám
o
5.6
35
50
40
30
20
10
0
12
Procento
respondentů
Délka pobírání plného invalidního důchodu
Délka pobírání důchodu (roky)
Plný invalidní důchod byl přiznán 31.8% respondentů s mediánem délky pobírání 8 let. Procento pacientů v
invalidním důchodu po dobu delší než 20 let je 7.4%.
I.6b Plná invalidita - přepočet na populaci ČR
Přiznán plný invalidní důchod
9.4%
31.8%
N = 207 623
Ano (N = 66 024)
Ne (N = 122 082)
Neznámo (N = 19 517)
58.7%
11.4
9.0
zn
ám
30
0
-3
26
Délka pobírání důchodu (roky)
0.8
o
0.8
0.4
5
-2
21
0
-2
16
5
-1
11
10
6-
5
3.7
3-
N = 66 024
ne
13.4
d
10.6
na
15.9
2
25
20
15
10
5
0
1-
Počet pacientů v tisících
Délka pobírání plného invalidního důchodu
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
I.7 Invalidita - celkově
N = 509
Přiznán invalidní důchod
3.1%
29.9%
Ano (N = 341)
Ne (N = 152)
Neznámo (N = 16)
67.0%
23.5
N = 341
Medián délky
pobírání invalidního
důchodu
27.6
18.2
10.3
6.2
0.9
1.5
0.9
= 9 let
610
11
-1
5
16
-2
0
21
-2
5
26
-3
0
na
d
ne 3 0
zn
ám
o
11.1
35
50
40
30
20
10
0
12
Procento
respondentů
Délka pobírání invalidního důchodu
Délka pobírání důchodu (roky)
Více než dvě třetiny respondentů uvedly, že pobírají buď částečný nebo plný invalidní důchod s mediánem
celkové doby pobírání alespoň jednoho z důchodů 9 let. Nejvíce respondentů pobírá invalidní důchod 6 až
10 let, 8.6% respondentů pak pobírá invalidní důchod více než 20 let.
I.8 Zaměstnání před přiznáním důchodu
Procento respondentů
Pouze respondenti, kterým byl
přiznán invalidní důchod.
N = 341
50
40
33.4
30.5
30
20
10
13.8
10.0
11.1
1.2
0
I.
II.
III.
IV.
V.
VI.
Typ zaměstnání
I.
II.
III.
IV.
V.
VI.
Sedavé (N = 34)
Sedavé s přecházením (N = 114)
Lehká fyzická práce (N = 47)
Středně těžká fyzická práce (N = 104)
Těžká fyzická práce (N = 38)
Neznámo (N = 4)
Před přiznáním částečného nebo plného invalidního důchodu respondenti vykonávali převážně sedavé
zaměstnání s přecházením (33.4%) a středně těžkou fyzickou práci (30.5%).
Popis souboru respondentů - shrnutí
€
Zastoupení pohlaví u respondentů je v poměru 2:1 pro muže, což
koresponduje s mezinárodní literaturou.
€
Nejčastější věkovou skupinou u dotazovaných byla skupina s věkem
nad 60 let. Medián věku byl 55 let.
€
85.5% respondentů uvedlo, že má děti.
€
Nejvíce dotazovaných pocházelo z Prahy, Středočeského a
Jihomoravského kraje (37.7%). Při přepočtu na 100 000 obyvatel však
byl nejvíce zastoupen kraj Vysočina.
€
68.6% respondentů uvedlo, že jsou držiteli některého z průkazů ZP,
ZTP nebo ZTP/P. Medián doby držení některého z průkazů byl 9 let.
€
Částečný nebo plný invalidní důchod pobírá nebo pobíralo 67%
respondentů s Bechtěrevovou chorobou. Medián délky pobírání
invalidního důchodu byl opět 9 let.
€
Nejvíce respondentů mělo před přiznáním důchodu sedavou práci s
přecházením (33.4%) nebo středně těžkou fyzickou práci (30.5%).
Kapitola II
Anamnéza choroby
Tato část je věnována osobní a rodinné anamnéze Bechtěrevovy
choroby. Podrobně řeší výskyt prvních obtíží spojených s
Bechtěrevovou chorobou a stanovení choroby lékařem.
ƒ První potíže a stanovení diagnózy
ƒ Trvání obtíží
ƒ Rodinná anamnéza
II.1 První obtíže a stanovení diagnózy
60
N = 509
47.7
40
20.8
20.0
2.4
0.8
1.2
e
ví
c
-6
0
ne
61
a
51
41
31
-4
0
-3
0
21
-5
0
0
o
7.1
zn
ám
20
120
Procento
respondentů
První obtíže spjaté s Bechtěrevovou chorobou
Věkové kategorie
Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby
Procento
respondentů
60
40
20
17.1
24.2
21.0
13.9
7.9
6.3
3.9
3.5
2.2
o
zn
ám
30
ne
-3
0
d
na
Délka (roky)
26
-2
5
21
-2
0
16
-1
5
11
610
35
12
0
Téměř u poloviny respondentů se první obtíže spjaté s Bechtěrevovou chorobou objevily mezi 20. a 30.
rokem života. Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby je velmi různorodá, u 13.7%
pacientů byla dokonce delší než 20 let.
II.2 Délka trvání obtíží
Procento
respondentů
Délka trvání obtíží respondentů
N = 509
30
20.2
17.5
20
8.1
10
12.8
9.2
6.7
12.6
11.8
Medián = 28 let
1.2
o
ne
zn
ám
35
d
na
-3
5
31
-3
0
26
-2
5
21
-2
0
16
-1
5
11
6-
do
5
10
0
Délka (roky)
Délka trvání obtíží respondentů podle věku
Procento
respondentů
100%
Věkové kategorie:
80%
< 41
60%
41-50
40%
51-60
20%
> 60
0%
do 5
6-10
11-15
16-20
21-25
26-30
31-35 nad 35
Délka (roky)
Nejčastější kategorie délky trvání obtíží je nad 35 let (20.2%), což koresponduje s tím, že nejvíce
respondentů je ve věku nad 60 let. Mezi respondenty staršího věku jsou i tací, kteří trpí obtížemi poměrně
krátkou dobou (do 5 let).
II.3a Rodinná anamnéza
Bechtěrevova choroba u rodičů
N = 509
Otec (N = 41)
86.8%
Matka (N = 26)
Otec i matka (N = 0)
0.0%
8.1%
5.1%
Ne/Neznámo (N = 442)
Bechtěrevova choroba u dětí
28.1%
17.1%
16.1%
N = 82
55.8%
Ano (N = 82)
Ne (N = 284)
Neznámo/Nemá děti (N = 143)
48.8%
34.1%
Syn (N = 40)
Dcera (N = 28)
Více dětí (N = 14)
Diagnózu Bechtěrevovy choroby u rodičů uvedlo pouze 13.2% respondentů s menší převahou na straně otce.
16.1% respondentů uvedlo Bechtěrevovu nemoc také u svých dětí, opět s převahou mužského pohlaví.
II.3b Rodinná anamnéza
Bechtěrevova choroba u rodičů a dětí respondentů
N = 509
Rodiče
Výskyt Bechtěrevovy choroby
Děti
Ano
Ne/Neznámo
Ano
17 (3.3%)
65 (12.8%)
Ne
31 (6.1%)
253 (49.7%)
Neznámo/Nemá děti
19 (3.7%)
124 (24.4%)
Celkem u 132 respondentů (25.9%)
se vyskytuje Bechtěrevova choroba
také u rodičů a/nebo dětí.
U 3.3% respondentů s Bechtěrevovou chorobou se nemoc vyskytuje současně také u rodičů i dětí. Celkem
25.9% respondentů pak uvedlo, že chorobou trpí současně také rodiče a/nebo děti.
Anamnéza choroby - shrnutí
€
První příznaky Bechtěrevovy choroby se objevují nejčastěji mezi 20. a
30. rokem života (47.7% respondentů).
€
Doba od prvních příznaků do stanovení Bechtěrevovy choroby je však
velmi různorodá, u 13.7% pacientů byla dokonce delší než 20 let.
€
Délka trvání obtíží koreluje s věkem respondentů, tedy starší
respondenti mají obtíže delší dobu, nicméně i mezi pacienty nad 60 let
věku jsou pacienti, u nichž obtíže trvají méně než 5 let.
€
13.2% respondentů uvedlo, že Bechtěrevovou chorobou trpí také jeden
z rodičů.
€
16.1% respondentů uvedlo Bechtěrevovu nemoc také u svých dětí.
€
Celkem 25.9% respondentů uvedlo, že Bechtěrevovou chorobou trpí
současně také rodiče a/nebo děti.
Kapitola III
Současný zdravotní stav
V této části je hodnocen současný zdravotní stav respondentů na
základě jejich schopností fungovat v každodenním životě. Hodnotí se
obvyklé činnosti jako je například oblékání, jídlo, chůze nebo
hygiena. Je také hodnocena nutnost využití různých pomůcek k
těmto činnostem.
ƒ Každodenní činnosti
ƒ Využití různých pomůcek
ƒ Potřeba pomoci od jiné osoby
ƒ Současný zdravotní stav
ƒ Ranní ztuhlost
III.1a Schopnost vykonávat každodenní činnosti
Průměrná schopnost vykonávat
činnost je na stupnici 0-100
(0 - nejsem schopen,
100 - bez obtíží).
Všichni
respondenti
Respondenti ve
věku 30 - 40 let
Respondenti ve
věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100
94.8
96.7
Nakrájet si maso při jídle
95.6
Otevřít dveře od auta
95.4
94.4
94.9
Otevřít a zavřít kohoutek vodovodu
95.2
95.6
94.7
Zvednout plný šálek k ústům
93.9
95.6
92.8
Otevřít novou krabici mléka
93.0
94.5
91.5
Otevřít zavařovací sklenici s víčkem se
závitem (již jednou otevřenou)
89.3
89.4
83.3
87.9
83.3
Vyřídit pochůzku a nakoupit
84.4
Chodit venku po rovném terénu
84.3
Usednout na toaletu a vstát z ní
84.3
85.0
81.0
Celý/á se umýt a osušit
83.6
85.6
82.4
88.5
83.3
Průměrná hodnota ze všech každodenních činností
Z grafů stratifikovaných podle věku je vidět, že mezi schopností vykonávat každodenní činnosti u respondentů
různého věku nejsou velké rozdíly. Starší lidé jsou nepatrně hůře schopni vykonávat některé činnosti, což ovšem
nemusí být zapříčiněno nemocí, ale jednoduše starším věkem a celkovým poklesem výkonnosti organismu.
III.1b Schopnost vykonávat každodenní činnosti
Průměrná schopnost vykonávat
činnost je na stupnici 0-100
(0 - nejsem schopen,
100 - bez obtíží).
Všichni
respondenti
Respondenti ve
věku 30 - 40 let
Respondenti ve
věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100
0
25
50
75 100
Umýt si vlasy
82.7
86.7
79.8
Vyjít pět schodů
81.2
85.0
78.9
Natáhnout se a sundat těžký předmět z
výšky nad hlavou
76.7
79.7
74.3
Vstát ze židle bez opěradel
76.2
77.8
73.8
Vykoupat se ve vaně
75.7
77.8
73.7
Nastoupit a vystoupit z auta
73.8
75.0
72.0
Obléci se
70.4
72.1
71.1
Vykonávat běžné domácí práce
69.7
70.6
69.3
Ulehnout a vstát z postele
69.7
67.2
68.1
Ohnout se nebo si kleknout a zvednout
oblečení z podlahy
66.9
68.3
65.9
Průměrná hodnota ze všech každodenních činností
Největší problémy dělají nemocným s Bechtěrevovou chorobou činnosti spojené s ohýbáním těla (kleknout
si, ulehnout a vstát z postele).
III.1c Každodenní činnosti
Schopnost vykonávat běžné činnosti - souhrnný přehled
%
I
Průměrná schopnost vykonávat
činnost na stupnici 0-100
(0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží)
100
VIII
90
II
80
70
60
VII
III
50
VI
I.
II.
III.
IV.
V.
VI.
VII.
VIII.
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
Hygiena
Dosáhnout na něco
Stisk
Činnosti
IV
V
Všichni respondenti (N = 509)
Respondenti ve věku 30 - 40 let (N = 61)
Respondenti ve věku 50 - 60 let (N = 168)
Z každodenních činností se pacienti s Bechtěrevovou chorobou nejlépe vypořádávají s jídlem a stiskem,
naopak potíže jim dělá vstávání a schopnost na něco dosáhnout. Největší rozdíl (ovšem nijak zásadní) lze
mezi skupinou mladších a starších pacientů pozorovat u chůze a oblékání a péči o sebe.
III.1d Každodenní činnosti
Schopnost vykonávat běžné činnosti - souhrnný přehled
Průměrná schopnost vykonávat činnost
(0 - nejsem schopen, 100 - bez obtíží)
Kategorie
činnosti
Všichni
30 - 40 let
50 - 60 let
(N = 509)
(N = 61)
(N = 168)
Oblékání a péče o sebe
76.3
79.5
75.4
Vstávání
72.9
72.4
70.9
Jídlo
94.1
95.6
92.8
Chůze
82.7
86.3
80.9
Hygiena
81.0
82.8
79.0
Dosáhnout na něco
71.6
73.6
69.9
Stisk
93.1
93.0
92.1
Činnosti
75.9
76.3
74.7
Jídlo a stisk zvládají respondenti s nejmenšími obtížemi (94.1 resp. 93.1%). Skupina nemocných ve věku
50-60 let zvládá obecně hůře všechny aktivity než respondenti mladšího věku. Největší potíže mají nemocní
s Bechtěrevovou chorobou se vstáváním a schopností na něco dosáhnout.
III.2a Využití různých pomůcek - I. část
Nutnost užití pomůcek při běžných činnostech
Všichni
respondenti
Respondenti ve
věku 30 - 40 let
Respondenti ve
věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
33.3%
57.4%
39.3%
60.7%
42.6%
Ne (N = 200)
Ne (N = 35)
Ne (N = 56)
Ano (N = 309)
Ano (N = 26)
Ano (N = 112)
%
34.6
1
3
více
25.6
15.9
23.9
0 10 20 30 40 50
%
38.5
1
30.8
2
3
15.4
více
15.4
Počet pomůcek
0 10 20 30 40 50
Počet pomůcek
Počet pomůcek
0 10 20 30 40 50
2
66.7%
%
39.3
1
2
3
více
23.2
15.2
22.3
Více než 60% respondentů používá při běžných činnostech různých pomůcek, dokonce 23.9% z nich
používá více než 3. V užívání pomůcek lze pozorovat výrazný rozdíl mezi skupinou mladších a starších
pacientů: 42.6% u mladších vs. 66.7% u starších pacientů.
III.2b Využití různých pomůcek - II. část
Všichni
respondenti
Respondenti ve
věku 30 - 40 let
Respondenti ve
věku 50 - 60 let
N = 509
N = 61
N = 168
Procento respondentů, kteří užívají pomůcky při běžných činnostech
0 10 20 30 40 50
0 10 20 30 40 50
38.5
Pomůcky pro oblékání
27.9
32.8
Madlo vany
Hůl
15.5
Hygienické pomůcky s dlouhým držadlem
14.7
8.4
Berle
39.9
16.4
36.3
6.6
16.7
9.8
11.4
Otvírač na již otevřené zavařovací sklenice
0 10 20 30 40 50
15.5
14.8
14.9
4.9
5.4
4.9
6.0
Podavač věcí s dlouhou rukojetí
6.5
Nástavec sedátka WC
5.9
3.3
3.6
Sedátko do vany
5.5
1.6
4.2
Speciálně upravená židle
4.3
1.6
4.2
Jídelní náčiní speciálně upravené
1.4
Vozík pro invalidy
0.4
0.0
0.6
Chodítko
0.2
0.0
0.0
Jiné
7.3
1.6
3.3
1.2
6.5
Nejčastějšími pomůckami při běžných činnostech pacientů s Bechtěrevovou nemocí jsou pomůcky pro
oblékání a madlo do vany. Stejně jako v případě celkového užívání pomůcek jsou i jednotlivé pomůcky,
kromě otvírače na sklenice, používány ve větší míře staršími pacienty.
III.3a Potřeba pomoci od jiné osoby
Všichni
respondenti
Respondenti ve
věku 30 - 40 let
N = 509
Respondenti ve
věku 50 - 60 let
N = 61
41.0%
44.2%
55.8%
48.2%
51.8%
59.0%
Ano (N = 225)
Ne (N = 284)
N = 168
Ano (N = 25)
Ne (N = 36)
Ano (N = 81)
Ne (N = 87)
44.2% respondentů uvedlo, že při běžných činnostech potřebují pomoc jiné osoby. Stejně jako v případě využití
pomůcek lze i zde pozorovat rozdíl mezi mladšími a staršími pacienty, avšak tento rozdíl je menší.
III.3b Potřeba pomoci od jiné osoby - činnosti
Všichni
respondenti
Respondenti ve
věku 30 - 40 let
Respondenti ve
věku 50 - 60 let
N = 61
N = 509
N = 168
Procento respondentů, kteří potřebují pomoc jiné osoby
0 10 20 30 40 50
27.5
Dosáhnout na něco
Něco stisknout a otevřít
17.5
Pochůzky a domácí práce
17.3
14.5
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
8.4
Hygiena
8.3
Chůze
0 10 20 30 40 50
5.7
Jídlo 0.6
0 10 20 30 40 50
33.3
24.6
22.6
14.8
16.7
21.3
16.1
8.2
8.9
18.0
12.5
6.6
1.6
1.6
5.4
0.6
Nejčastěji potřebují pacienti s Bechtěrevovou chorobou pomoc při dosažení na určitou věc (27.5%), nejméně
pak pomoc s jídlem (0.6%). Zatímco starší pacienti potřebují větší pomoc při oblékání, péči o sebe a
hygieně, mladší pacienti na druhou stranu uvedli využití pomoci při vstávání a domácích pracích.
III.4 Současný zdravotní stav
Míra potíží v posledním týdnu
%
Současný zdravotní stav je hodnocen jako
průměrná míra potíží v posledním týdnu na
škále 0% (žádné) až 100% (velmi velké).
I
60
50
40
30
20
V
II
10
0
I.
II.
III.
IV.
V.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
Bolest vyvolaná pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
Všichni respondenti (N = 509)
IV
III
Respondenti ve věku 30 - 40 let (N = 61)
Respondenti ve věku 50 - 60 let (N = 168)
Největší problémy mají respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí. Nejméně pak mají potíže s bolestí ostatních
kloubů a bolestí způsobenou pohmatem/útlakem. Respondenti ve věku 30-40 let mají menší potíže s bolestí
ostatních kloubů než respondenti staršího věku.
III.5 Ranní ztuhlost
50
40
36.9
31.6
27.9
31.1
30.1
26.8
30
20
10
8.4 9.8
4.8
10.4 9.8 10.7
4.5 4.8
1.6
3.3 3.3 3.0
2.6 3.3 3.6
11.5
7.1
7.1
2.0 1.6 2.4
Délka ranní
ztuhlosti (min)
o
zn
ám
ne
612
10
Délka ranní ztuhlosti (min)
0
5
91
-1
0
-9
0
76
-7
5
61
-6
0
46
-4
5
31
16
-3
0
0
015
Procento respondentů
Délka trvání ranní ztuhlosti od doby vstávání
Všichni
30-40
let
50-60
let
Všichni respondenti (N = 509)
Průměr
51.9
55.0
55.5
Respondenti ve věku 30 - 40 let (N = 61)
Medián
54.0
60.0
60.0
Respondenti ve věku 50 - 60 let (N = 168)
Minimum
0.0
0.0
0.0
Maximum
120.0
120.0
120.0
Ranní ztuhlost u respondentů trvá převážně kolem 30 (30.1%) nebo 60 minut (31.6%), ostatní kategorie jsou
méně četné. Medián délky ranní ztuhlosti je 54 minut. Rozdíl mezi věkovými kategoriemi je spíše marginální.
Současný zdravotní stav - shrnutí
€
Nejmenší potíže dělají pacientům s Bechtěrevovou chorobou činnosti
spojené s jídlem a stiskem, největší naopak vstávání a schopnost na
něco dosáhnout.
€
60.7% respondentů používá při běžných činnostech různých pomůcek,
starší pacienti spíše než mladší.
€
Nejčastějšími pomůckami jsou pomůcky pro oblékání (38.5%) a madlo
vany (32.8%).
€
Pomoc jiné osoby potřebuje při běžných činnostech 44.2%
respondentů, nejčastěji dosáhnout na něco.
€
Největší problémy mají respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí. Menší
potíže pak mají s bolestí ostatních kloubů a bolestí způsobenou
pohmatem/útlakem.
€
Respondenti ve věku 30-40 let mají menší potíže s bolestí ostatních
kloubů a s ranní ztuhlostí než respondenti staršího věku.
€
Ranní ztuhlost respondentů nejčastěji trvá do 60 minut (74.6%).
Kapitola IV
Rehabilitace v léčbě
respondentů
Tato část je věnována aktivitám respondentů jako je sportování,
cvičení a jeho pravidelnost či plavání. Dále se věnuje rehabilitačním
a rekondičním pobytům respondentů a lázeňské léčbě. Některé
výstupy jsou srovnávány s průzkumem z roku 2005 a hodnotí se
zvýšení či snížení aktivit u respondentů během posledních dvou let.
ƒ Tělesná aktivita
ƒ Rehabilitační a rekondiční pobyty
ƒ Lázeňská léčba
IV.1 Pravidelné plavání nebo cvičení v bazénu
Plavání
Délka plavání (rok 2007)
Procento respondentů
0%
Rok 2005
25%
20.6
50%
75% 100%
73.3
0
20
15 minut
6.1
40
22.6
30 minut
Rok 2007
26.1
69.5
Ano
Ne
Neznámo
4.3
2007
45 minut
N = 133
60 minut
více minut
neznámo
60
41.4
21.8
8.3
2.3
3.8
26.1% respondentů uvedlo, že pravidelně plave, což je o 5.5% více než při první studii Béďa v roce 2005.
Nejčastěji plavou pacienti 30 minut (41.4%), pouze ojediněle přesahuje délka plavání 60 minut (2.3%).
IV.2 Sport a cvičení
Sportujete?
0%
Rok 2005
Rok 2007
25%
31.6
35.2
50%
75%
61.3
60.3
Cvičíte?
0%
100%
25%
50%
75%
100%
7.0
Rok 2005
94.6
3.7 1.7
4.5
Rok 2007
96.9
2.6 0.6
Ano
Ne
Neznámo
Pouze cvičící respondenti
Ano
Ne
Neznámo
0
20
60
80
38.8
39.1
Pravidelně
57.9
58.6
Nepravidelně
Neznámo
40
3.4
2.2
100 %
Rok 2005
N = 954
Rok 2007
N = 493
Více než třetina respondentů uvedla, že sportuje, což znamená oproti minulé studii mírný nárůst. Téměř
všichni respondenti cvičí, z toho 39.1% pravidelně. Ve cvičení respondentů ani v jeho pravidelnosti není
oproti minulé studii rozdíl.
IV.3 Údaje o cvičení
Cvičení - s kým?
Cvičení - kde?
0
20
40
0
80
54.8
10.4
27.9
20
3.4
Neznámo
3.9
Rok 2005
N = 954
60
%
80
71.4
7.5
11.0
15.7
Sám + fyzioterapeut
28.8
40
73.2
Sám
S fyzioterapeutem
12.6
Doma + Rehabilitace
Neznámo
%
58.4
Doma
Rehabilitace
60
14.8
3.6
2.8
Rok 2007
N = 493
Oproti minulé studii lze pozorovat mírný nárůst procenta pacientů, kteří chodí na rehabilitační cvičení. S tím
je potom svázán také mírný nárůst procenta pacientů cvičících s fyzioterapeutem. Více jak polovina
respondentů však stále cvičí sama doma.
IV.4 Délka trvání cvičení
43.0
37.9
40
37.1
33.0
30
Rok 2005
(N = 954)
20
4.0
6.1
1.0 1.4
t
in
u
m
ví
ce
60
m
in
ut
45
m
in
ut
30
m
in
ut
m
in
ut
0
15
Rok 2007
(N = 493)
o
7.0 6.9
10
12.0 10.5
ne
zn
ám
Procento respondentů
50
Doba cvičení
Délka cvičení respondentů v 75.0% nepřesahuje 30 minut, což odpovídá i situaci v minulé studii.
IV.5a Rehabilitační a rekondiční pobyty I
Procento
respondentů
Účast na rehabilitačních pobytech
100
80
60
40
20
0
62.1
37.9 45.2
Ano
54.8
Rok 2007
N = 509
Ne/Neznámo
Frekvence účasti během roku
Procento
respondentů
100
80
Pouze respondenti účastnící
se rehabilitačních pobytů.
79.075.7
Rok 2005
N = 382
60
40
12.015.2
20
2.0 3.0
7.0 3.5
2.6
Rok 2007
N = 230
N
ez
n
ám
o
kr
át
Ví
ce
át
Tř
ik
r
rá
t
va
k
D
dn
ou
0
Je
Rok 2005
N = 1008
Oproti minulé studii lze sledovat výrazný nárůst procenta respondentů účastnících se rehabilitačních a
rekondičních pobytů, které je také doprovázeno mírným zvýšením frekvence účasti na těchto pobytech
během roku.
IV.5b Rehabilitační a rekondiční pobyty - přepočet
na populaci ČR
Účast na rehabilitačních pobytech - Rok 2007
113.8
Počet pacientů
v tisících
120
93.8
90
60
30
0
Ano
Ne/Neznámo
100
71.0
Pouze pacienti účastnící se
rehabilitačních pobytů.
N = 93 818
60
40
14.3
20
2.9
3.3
2.4
o
át
N
ez
n
ám
kr
Ví
ce
át
Tř
ik
r
t
rá
va
k
D
dn
ou
0
Je
Počet pacientů v tisících
Frekvence účasti během roku
80
N = 207 623
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
IV.6 Rehabilitační a rekondiční pobyty II
Procento respondentů
Délka trvání pobytu
Pouze respondenti účastnící
se rehabilitačních pobytů.
100
80
31.0
40
20
Rok 2005
N = 382
51.053.0
60
5.0
12.6
25.7
8.0 3.9
5.0 4.8
0
< týden
týden
2 týdny
Rok 2007
N = 230
více dní neznámo
Procento respondentů
Typy procedur nabízené při pobytech
100
93.0
87.8
83.0
80
76.5
60
37.8
40
Rok 2007
N = 230
20
0
Cvičení
Masáže
Plavání
Koupele
Jiné
Nejčastěji jezdili respondenti na týdenní rehabilitační nebo rekondiční pobyt (53.0%) s tím, že oproti minulé
studii se délka trvání pobytu mírně snížila, což může souviset s předchozím obrázkem a faktem, že
respondenti jezdili v roce 2007 na rehabilitační a rekondiční pobyty častěji.
IV.7 Procedury nabízené při pobytech
Pouze respondenti účastnící
se rehabilitačních pobytů.
Nejčastější kombinace procedur
nabízené při pobytech
0
Cvičení +
Plavání + Koupele +
Masáže
Cvičení +
Plavání + Koupele +
Masáže +
Cvičení +
Plavání +
Masáže
Cvičení + Koupele +
Masáže
Cvičení + Koupele +
Masáže +
Cvičení +
Plavání
Cvičení
10
30
40
33.0
Jiné
29.6
10.4
Jiné
50
%
N = 76
N = 68
N = 24
4.3
N = 10
3.5
N=8
2.2
N=5
2.2
N=5
12.2
Ostatní kombinace
Neznámo
20
2.6
V 80.8% rehabilitačních pobytů se respondentům nabízely tři a více procedury. Nejčastěji nabízenou
procedurou bylo cvičení.
N = 28
N=6
Věk respondentů, kteří se zúčastnili
rehabilitačních pobytů
50
40
Pouze respondenti účastnící
se rehabilitačních pobytů.
31.3
30
vi
ce
Rok 2005
N = 382
Rok 2007
N = 230
61
Věkové kategorie
23.0
a
-6
0
56
51
-5
0
46
-4
5
41
-4
0
-3
5
8.3
6.04.8 8.04.8 7.0
36
21
26
0
-3
0
1.00.4
3.0 2.6
31
10
17.0
13.5
20.4
13.915.0
20.0
-5
5
20
-2
5
Procento respondentů
IV.8 Rehabilitační a rekondiční pobyty
40
30
Rok 2005
N = 1008
20
10
0
120
21
-2
5
26
-3
0
31
-3
5
36
-4
0
41
-4
5
46
-5
0
51
-5
5
56
61 -60
a
v
ne íce
zn
ám
o
Procento
respondentů
Věk všech respondentů podle roku průzkumu
Rok 2007
N = 509
Věkové kategorie
Rozdíly ve věku respondentů, kteří se zúčastnili rehabilitačních pobytů podle roku průzkumu, není dán tím,
že by se v roce 2007 těchto pobytů účastnili starší pacienti, ale je dán odlišným věkovým rozložením v obou
studiích, jak ukazuje spodní graf.
IV.9a Lázeňská léčba během posledního roku
Rok 2005
19.0%
Rok 2007
2.5%
2.4%
24.6%
Ano
Ne
Neznámo
73.1%
78.5%
Délka trvání lázeňské léčby
Procento
respondentů
Pouze respondenti účastnící
se lázeňské léčby.
88.0 91.4
100
80
Rok 2005
N = 791
60
40
20
7.0
6.5
5.0
2.2
0
3 týdny
4 týdny
Rok 2007
N = 372
Neznámo
V roce 2007 absolvovalo lázeňskou léčbu 73.1% respondentů, což je o 5.4% méně než ve studii z roku
2005. Co se týče délky trvání pobytu v lázních, výrazně převažuje 4 týdenní pobyt.
IV.9b Lázeňská léčba během posledního roku přepočet na populaci ČR
N = 207 623
Rok 2007
2,4%
24,6%
Ano (N = 151 773)
Ne (N = 51 075)
Neznámo (N = 4 775)
73,1%
Počet pacientů v tisících
Délka trvání lázeňské léčby
Pouze respondenti účastnící
se lázeňské léčby.
138.7
150
120
N = 151 773
90
60
30
9.8
3.3
0
3 týdny
4 týdny
Neznámo
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
IV.10 Lázeňská léčba – věkové kategorie
Respondenti účastnící
se lázeňské léčby.
50
Věkové kategorie
e
vi
c
a
61
56
-6
0
-5
5
-5
0
46
-4
5
41
-4
0
-3
5
7.0 5.9 9.0 9.7
7.0
4.3
1.6
36
26
21
-3
0
1.0 0.5
0
3.0
31
20
10
Rok 2005
N = 791
29.3
23.0
20.0
19.1
16.115.0
15.0
13.4
51
40
30
-2
5
Procento respondentů
Věk respondentů, kteří se zúčastnili
lázeňské léčby
Rok 2007
N = 372
Rozdíly u věku respondentů, kteří
se zúčastnili lázeňské léčby podle
roku průzkumu, je dán odlišným
věkovým rozložením, jak ukazuje
graf níže.
40
30
Rok 2005
N = 1008
20
10
0
120
21
-2
5
26
-3
0
31
-3
5
36
-4
0
41
-4
5
46
-5
0
51
-5
5
56
61 -60
a
v
ne íce
zn
ám
o
Procento
respondentů
Věk všech respondentů podle roku průzkumu
Rok 2007
N = 509
Věkové kategorie
Mírné rozdíly ve věku respondentů, kteří se zúčastnili lázeňské léčby (podle roku průzkumu), jsou stejně
jako v případě rehabilitačních a rekondičních pobytů dány odlišným věkovým rozložením obou studií, jak
ukazuje spodní graf.
IV.11 Lázeňská léčba – navštěvované lázně
Nejčastěji navštěvované lázně
Hlavní léčebná procedura
v lázních
Lázně
N
Přepočet na
populaci ČR
%
Jáchymov
99
40 391
26.6
Bohdaneč
57
23 256
15.3
Třeboň
48
19 584
12.9
Hodonín
27
11 016
7.3
Bechyně
25
10 200
6.7
Darkov
21
8 568
5.6
Velichovky
19
7 752
5.1
Teplice
18
7 344
4.8
Radonová voda
Bělohrad
16
6 528
4.3
Rašelina
Slatinice
12
4 896
3.2
Jiná
Ostatní lázně
23
9 383
6.2
Neznámo
Neznámo
7
2 855
1.9
CELKEM
372
151 773
100.0
20.4%
1.1%
32.8%
45.7%
Respondenti
účastnící se
lázeňské léčby.
Pacienti s Bechtěrevovou chorobou v roce 2007 nejčastěji navštěvovali lázně Jáchymov, Bohdaneč a
Třeboň. Co se týče léčebných procedur, pak respondenti navštívili ve 32.8% lázně s radonovou vodou, ve
45.7% lázně s rašelinou a ve 20.4% lázně s jinou hlavní léčebnou procedurou.
IV.12 Lázeňská léčba - procedury a zlepšení
Zlepšení stavu po lázeňské léčbě podle roku průzkumu
0%
25%
50%
Rok 2005
95.4
Rok 2007
94.4
75%
100%
3.4
4.6
1.1
1.1
Respondenti
účastnící se
lázeňské léčby.
Ano
Ne
Neznámo
Zlepšení zdravotního stavu dle lázeňské procedury - průzkum 2007
0%
Radonová voda
Rašelina
Jiné
25%
50%
75%
100%
2.5
95.9
4.1
95.9
89.5
1.6
9.2
1.3
Ano
Ne
Neznámo
Ve většině případů došlo po lázeňské léčbě ke zlepšení stavu pacienta a to nezávisle na roku průzkumu.
Stejně tak není rozdíl ve zlepšení zdravotního stavu v souvislosti s absolvovanou lázeňskou procedurou,
mírný pokles lze sledovat pouze u pacientů s jinou procedurou než radonovou vodou a rašelinou.
IV.13a Lázeňská léčba - zlepšení stavu
Procento respondentů
Kdy došlo k zlepšení zdravotního stavu?
100
80
40
Rok 2005
N = 755
52.1 53.6
60
39.6 35.0
20
7.3
0
ihned
do měsíce
Respondenti účastnící se
lázeňské léčby a
zlepšeným stavem po
lázeňské léčbě.
9.1
do půl roku
1.0
Rok 2007
N = 351
2.3
neznámo
Kdy došlo k zlepšení zdravotního stavu dle procedur?
0%
Radonová voda
20%
29.1
40%
60%
59.0
Rašelina
37.4
49.7
Jiné
36.8
50.0
80%
100%
9.4
9.8
5.9 7.4
2.6
3.1
Ihned
Do měsíce
Do půl roku
Neznámo
Studie z roku 2005 a 2007 se v celkovém srovnání rychlosti zlepšení zdravotního stavu neliší, v roce 2007
pak zlepšení zdravotního stavu nastoupilo dříve u pacientů, kteří navštívili lázně s rašelinou.
IV.13b Lázeňská léčba - zlepšení stavu
Procento respondentů
Jak dlouho zlepšení vydrželo?
100
80
Respondenti účastnící se
lázeňské léčby a
zlepšeným stavem po
lázeňské léčbě.
64.6 64.7
Rok 2005
N = 755
60
40
21.9 20.5
20
9.4 10.5
3.1 3.4
0
měsíc
2 měsíce
půl roku
déle
1.0 0.9
Rok 2007
N = 351
neznámo
Jak dlouho zlepšení vydrželo dle procedur?
0%
Radonová voda
20%
40%
12.8
Rašelina 8.0
60%
80%
70.9
65.0
100%
8.5 4.3 3.4
22.1
3.1 1.8
Déle než půl roku
Půl roku
2 měsíce
Měsíc
Jiné 10.3
50.0
35.3
1.5 2.9
Neznámo
Ze spodního grafu je patrné, že lepší výsledky vzhledem k délce zlepšení zdravotního stavu má radonová
voda. Rozložení celkové délky zlepšení bylo v případě studií z roku 2005 a 2007 téměř totožné, což
koresponduje s předchozím obrázkem, který vzhledem k lázeňské léčbě také ukazuje na shodu obou studií.
IV.14 Lázeňská léčba - služby
Vyhovovala by Vám léčba 2x2 týdny v jednom roce?
Respondenti
účastnící se
lázeňské léčby.
1.9%
43.0%
55.1%
Ano
Ne
Neznámo
Připláceli jste si za nadstandard?
Rok 2005
Rok 2007
1.6%
3.8%
36.0%
43.4%
52.8%
62.4%
Ano
Ne
Neznámo
Pouze 43% respondentů odpovědělo, že by jim vyhovovala lázeňská léčba 2x2 týdny v roce. Co se týče
připlácení za nadstandardní služby, v roce 2007 si za ně připlatilo o 10% pacientů více než v roce 2005.
IV.15 Lázeňská léčba - cesta a společenský život
Respondenti
účastnící se
lázeňské léčby.
K cestě do lázní jste použili…
Procento respondentů
0
10
20
40
50
30.3
Auto s sebou během pobytu
37.1
32.6
33.1
Odvoz autem
35.8
Hromadná doprava
Neznámo
30
29.6
Rok 2005
N = 791
Rok 2007
N = 372
1.3
0.3
Společenský život během lázeňské léčby
Rok 2005
18.6%
Rok 2007
2.9%
18.5%
1.9%
Ano
Ne
Neznámo
78.5%
79.6%
V roce 2007 použilo ve srovnání s rokem 2005 více respondentů k cestě do lázní dopravu autem a naopak
méně jich použilo dopravu hromadnými prostředky. Společenského života se v obou studiích zúčastnilo
téměř 80% pacientů.
IV.16 Lázeňská léčba - péče
Spokojenost se stravováním
Respondenti
účastnící se
lázeňské léčby.
Procento
respondentů
100
80
72.7 72.8
60
40
Rok 2005
N = 791
24.5 24.7
20
1.1
0
dobré
vyhovující
1.1
špatné
1.6
1.3
neznámo
Rok 2007
N = 372
Spokojenost s péčí lékaře
Procento
respondentů
100
80
75.1
81.2
Rok 2005
N = 791
60
40
20
0
20.4 15.3
1.1 1.3
dobré vyhovující špatné
2.3 1.1
1.1 1.1
Rok 2007
N = 372
nevím neznámo
Pacientů nespokojených se stravováním a péčí lékaře bylo v roce 2007 pouze 1.1%, respektive 1.3%.
Spokojenost se stravováním byla v obou studiích stejná, v roce 2007 pak mírně přibylo pacientů
spokojených s lékařskou péčí.
IV.17a Rehabilitace a lázeňská léčba
N = 509
Účast respondentů na rehabilitačních
pobytech a lázeňské léčbě
Účast respondentů
Lázně
Rehabilitace
Ano
Ne / Neznámo
Ano
189 (37.1%)
183 (36.0%)
Ne
41 (8.1%)
84 (16.5%)
Neznámo
0 (0.0%)
12 (2.4%)
Celkem se rehabilitačních pobytů či lázeňské léčby zúčastnilo 413 respondentů (81.1%).
V minulém průzkumu byla účast respondentů na alespoň jednom z pobytů podobná
(81.0%). Rehabilitačních pobytů i lázeňské léčby zároveň se zúčastnilo v roce 2007
pouze 37.1% respondentů.
IV.17b Rehabilitace a lázeňská léčba - přepočet na
populaci ČR
N = 207 623
Účast respondentů na rehabilitačních
pobytech a lázeňské léčbě
Účast respondentů
Lázně
Rehabilitace
Ano
Ne / Neznámo
Ano
77 028
74 744
Ne
16 817
34 258
0
4 776
Neznámo
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
Rehabilitace v léčbě respondentů - shrnutí
€
26.1% respondentů uvedlo, že pravidelně plave, což je o 5.5% více než
při první studii Béďa v roce 2005.
€
Oproti minulé studii lze sledovat výrazný nárůst procenta respondentů
účastnících se rehabilitačních a rekondičních pobytů, z 37.9% v roce
2005 na 45.2% v roce 2007.
€
V roce 2007 absolvovalo lázeňskou léčbu 73.1% respondentů, což je o
5.4% méně než ve studii z roku 2005, přičemž pacienti v roce 2007
nejčastěji navštěvovali lázně Jáchymov, Bohdaneč a Třeboň.
€
Vzhledem ke zlepšení stavu po lázeňské léčbě není mezi studiemi v
roku 2005 a 2007 rozdíl, stejně tak jako v nástupu zlepšení zdravotního
stavu a jeho trvání.
€
43% respondentů odpovědělo, že by jim vyhovovala lázeňská léčba 2x2
týdny v roce. Co se týče připlácení za nadstandardní služby, v roce
2007 si za ně připlatilo o 10% pacientů více než v roce 2005.
€
Celkem se rehabilitačních pobytů či lázeňské léčby zúčastnilo 413
respondentů (81.1%).
Kapitola V
Vyšetření a léčba
Tato část je věnována různým způsobům léčby Bechtěrevovy
choroby a jejímu dopadu na pacienty. Věnuje se lékům na tuto
chorobu i alternativnímu způsobu léčby.
ƒ Předepisování léků
ƒ Užívání léků
ƒ Alternativní léčba
ƒ Výdaje za léčbu
V.1 Předepisování léků
Užíváte léky od různých lékařů?
3.7%
Ano (N = 305)
36.3%
59.9%
Ne (N = 185)
Neznámo (N = 19)
Informujete vzájemně své lékaře o lécích?
7.7% 5.7%
Ano (N = 441)
Ne (N = 39)
86.6%
Neznámo (N = 29)
N = 509
V.2 Předepsání a užívání léků
Počet návštěv lékaře za poslední rok z důvodu předepsání léků
Procento
respondentů
50
34.3 33.4
40
Rok 2005
N = 1008
30
20
10
15.317.3
10.2
12.010.2
11.1 10.2 10.1
6.5 8.1
10.6 10.6
0
1
2
3
4
5
>5
Rok 2007
N = 509
neznámo
Počet návštěv
Jak dlouho užíváte léky?
0%
Rok 2005 7.2
Rok 2007 5.3
20%
31.8
29.1
40%
60%
50.3
51.1
80%
100%
10.6
14.5
0-12 měsíců
1-5 let
5 a více let
Neznámo
Frekvence návštěv lékaře z důvodu předepsání léků se z roku 2005 do roku 2007 výrazným způsobem
nezměnila, mírné rozdíly v délce užívání léků mohou opět souviset s vyšším věkem respondentů ve studii
Béďa za rok 2007.
V.3 Lékaři
Kdo předepsal léky na Bechtěrevovu chorobu
0
20
40
60
Revmatolog
80
100
N = 509
%
76.4
Ošetřující lékař
14.9
Jiný lékař 0.8
Neznámo
7.9
Který lékař má největší důvěru
0
20
40
Revmatolog
80
100
%
66.0
Ošetřující lékař
Jiný lékař
60
23.8
3.5
Ortoped 1.2
Neznámo
5.5
U více než tří čtvrtin pacientů předepsal léky na Bechtěrevovu chorobu revmatolog (76.4%), který se také u
dvou třetin pacientů těší největší důvěře. V menší míře předepisoval léky na Bechtěrevovu chorobu také
ošetřující lékař pacienta (14.9%).
V.4a Léky užívané na Bechtěrevovu chorobu
Procento respondentů
Procento respondentů
Současně užívané léky na Bechtěrevovu chorobu (pouze)
50
40
33.0
32.1
30
28.425.9
20 13.114.5
10
14.314.9
6.0 7.3 3.3
2.2 1.2 0.8 0.8 1.0 0.9 0.4
0
0
Rok 2005
N = 1008
1
2
3
4
5
6
Počet současně užívaných léků
7
Rok 2007
N = 509
>7
Současně užívané léky
50
40
33.0
14.5 14.7
10
0
0
Léky pouze na
Bechtěrevovu chorobu
25.9
30 25.0
20
Léky jiné než na
Bechtěrevovu chorobu
1
12.6
14.9
13.6
8.6 7.3 7.1
2.2
5.5
0.8
2
3
4
5
6
Počet současně užívaných léků
4.7
8.3
1.0
7
0.4
>7
Respondenti nejčastěji užívají 1 lék na Bechtěrevovu chorobu (33.0%). Co se týče ostatních léků, ty jsou v
četnosti užívání zastoupeni více rovnoměrně.
V.4b Užívané léky - celkem
Procento respondentů
Všechny současně užívané léky
N = 509
20
15
11.6
13.0
12.8
10.6
Medián = 4
Průměr = 5
11.8
8.6
10
8.8
4.5
5.3
5
2.9
3.3
9
10
4.3
2.4
0
0
1
2
3
4
5
6
7
8
11 >11
Počet současně užívaných léků
Detailní pohled na respondenty užívající
více jak 10 léků současně
Počet léků
N
%
11
12
13
14
15
16
19
23
12
4
6
4
2
4
1
1
2.4%
0.8%
1.2%
0.8%
0.4%
0.8%
0.2%
0.2%
Více jak polovina respondentů užívá 4 a méně léků současně nehledě na to, zda se jedná o lék na
Bechtěrevovu chorobu či nikoliv. Přes 4% respondentů užívá více jak 11 léků.
V.5 Nejčastěji užívané léky
N = 509
V tabulce jsou uvedeny léky, které bere více než 5% respondentů.
Název léku
Ibuprofen, Brufen, Ibalgin
Coxtral
Salazopyrin EN
Aulin
Movalis
Recoxa
Flamexin
Tramal
Diclofenac
Helicid
Anopyrin
Lokren
*Bechtěrevova
ATC
choroba
skupina
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ne
M01A
M01A
A07E
M01A
M01A
M01A
M01A
N02A
M01A
A02B
B01A
C07A
N
143
73
71
66
63
35
34
34
31
31
28
27
%
28.1%
14.3%
13.9%
13.0%
12.4%
6.9%
6.7%
6.7%
6.1%
6.1%
5.5%
5.3%
0
10
20
30
28.1
14.3
13.9
13.0
12.4
6.9
6.7
6.7
6.1
6.1
5.5
5.3
* Lék užívaný v souvislosti s Bechtěrevovou chorobou
M01A – Nesteroidní protizánětlivá a protirevmatická léčiva
A07E – Střevní protizánětlivá léčiva
N02A – Opioidní analgetika (anodyna)
A02B – K terapii peptického vředu a refluxní choroby jícnu
B01A – Antikoagulancia, antitrombika
C07A – Beta-blokátory
Mezi dvanácti léky, které mají více než 5% penetraci mezi respondenty 7 léků ze skupiny nesteroidních
protizánětlivých a protirevmatických léčiv a dále 1 lék z každé z dalších uvedených ATC skupin. Největší
procentuální zastoupení (téměř 30%) mají léky proti bolesti na bázi ibuprofenu.
40
%
V.6 Nitrokloubní injekce
Léčba nitrokloubními injekcemi
Rok 2005
8.7%
Rok 2007
9.2%
13.0%
9.2%
Ano
Ne
Neznámo
81.5%
78.3%
Intenzita léčby injekcemi
Pouze respondenti podstupující léčbu nitrokloubními injekcemi.
0%
20%
Rok 2005 6.9 10.7
Rok 2007 6.4
25.5
40%
60%
77.9
63.8
80%
100%
4.6
N = 131
4.3
N = 47
1x za měsíc
1x za 2 měsíce
1x za 3 a více měsíců
Neznámo
Procento respondentů léčených nitrokloubními injekcemi se snížilo ze 13% v roce 2005 na 9.2% v roce
2007. Oproti roku 2005 se v roce 2007 změnilo i zastoupení jednotlivých kategorií intenzit léčby – přibylo
pacientů léčených 1x za 2 měsíce na úkor pacientů léčených 1x za 3 a více měsíců.
V.7 Vyšetření krve
Pravidelná kontrola vyšetření krve
0%
20%
Rok 2005
40%
60%
80%
77.5
100%
20.0
2.5
Ano
Ne
Rok 2007
81.3
16.7
Znalost důvodu vyšetření CRP
68.6%
26.5%
Ano
4.9%
Ne
2.0
Neznámo
Hodnoty CRP
11.2%
70.7%
7.3% 8.6%
2.2%
Do 10 mg/l
10-30 mg/l
>30 mg/l
Nevím
Nevyplněno
Neznámo
V roce 2007 chodilo na pravidelné vyšetření krve 81.3% respondentů, což je zhruba o 4% více než v roce
2005. Znalost důvodu vyšetřování C-reaktivního proteinu má bohužel pouze 26.5% respondentů, s čímž
dále souvisí i fakt, že znalost o konkrétních hodnotách CRP má pouze 18.1% respondentů.
V.8 Alternativní léčba I
Podstoupení alternativní léčby
Rok 2005
3.1%
Rok 2007
2.9%
21.8%
20.8%
Ano
Ne
Neznámo
75.1%
76.2%
Pouze respondenti, kteří
podstoupili alternativní léčbu.
Dobrý výsledek léčby?
0%
20%
Rok 2005
53.2
Rok 2007
50.9
40%
60%
80%
40.0
40.6
Ano
Průzkum 2007 (N = 106)
Průzkum 2005 (N = 220)
Úleva po léčbě
0%
100%
20%
40%
60%
80%
100%
6.8
Rok 2005
57.7
38.2
4.1
8.5
Rok 2007
56.6
40.6
2.8
Ne
Neznámo
Vzhledem k alternativním způsobům léčby u pacientů s Bechtěrevovou chorobou lze stav v roce 2005 a v
roce 2007 považovat za srovnatelné. Alternativní léčbu podstoupila jedna pětina respondentů, přičemž
zhruba u poloviny z nich se po léčbě dostavila úleva.
V.9 Alternativní léčba II
Výsledek alternativní léčby a úleva po léčbě
Pouze respondenti, kteří
podstoupili alternativní léčbu.
Procento respondentů
0
10
20
30
40
Špatný výsledek, ale úleva po léčbě
50.0
1.4
0.0
Rok 2005
N = 220
3.6
Rok 2007
N = 106
0.9
35.9
39.6
Špatný výsledek, po léčbě se neulevilo
Neznámo
60
50.9
Dobrý výsledek, úleva po léčbě
Dobrý výsledek, ale po léčbě se neulevilo
50
8.2
9.4
Vztah výsledku alternativní léčby a úlevy po této léčbě v roce 2007 je velmi podobný obrázku z roku 2005,
tedy dobrý výsledek léčby koreluje s úlevou od bolesti, zatímco špatný výsledek léčby koreluje s faktem, že
se respondentovi neulevilo.
V.10 COXIBY v léčbě Běchtěrevovy choroby
Informovanost o lécích ze skupiny COXIBY
3.9%
N = 509
18.5%
Ano (N = 94)
Ne (N = 395)
Neznámo (N = 20)
77.6%
Procento respondentů
Do které skupiny léčiv byste zařadili váš lék
100
80
63.9
60
40
25.0
20
7.5
3.7
0
NSA
COXIBY
nevím
neznámo
Skupina léčiv
18.5% respondentů je informováno o skupině léčiv zvané COXIBY, ovšem pouze 3.7% pacientů do této
skupiny přiřadilo svůj přepsaný preparát. Téměř dvě třetiny pacientů nebyly schopny svůj lék zařadit.
V.11 Výdaje za léčbu
Měsíční cena léku včetně doplatků
3000
Ochota připlatit za léčbu
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Cena léků (Kč)
2500
Maximum
2000
Rok 2005
55.9
10.5
33.6
Medián
75% percentil
1500
25% percentil
1000
Rok 2007
48.3
14.9
36.7
Minimum
500
Ano
Ne
Neznámo
0
Cena (Kč)
Průměr
342.9
Medián
Minimum
Maximum
250.0
0.0
2500.0
Z celkového počtu 509 respondentů uvedlo cenu
za léky 377 respondentů.
V přepočtu na celou Českou republiku je
ochotno připlatit za léčbu 100 282 pacientů.
Oproti tomu 76 405 nemocných ochotno není.
Průměrné měsíční výdaje respondentů za léky včetně doplatků jsou 343 Kč, v mediánu pak 250 Kč, s
maximem 2 500 Kč. Z krabicového grafu je vidět, že tři čtvrtiny respondentů utratí měsíčně do 500 Kč (viz
75% percentil). V roce 2007 se oproti roku 2005 snížila ochota pacientů připlatit si za léčbu, a to o 7.6%.
V.12 Schopnost pacientů doplácet na léčbu
Procento respondentů
0
10
20
30
60
21.0
30.9
101 - 1000 Kč
46.6
6.5
1001- 5000
Kč
neznámo
50
27.0
do 100 Kč
nad 5000 Kč
40
Rok 2005
N = 1008
Rok 2007
N = 509
5.7
2.5
1.2
33.1
25.5
I přes nižší ochotu respondentů připlatit si v roce 2007 za léky lze pozorovat schopnost pacientů připlatit si
více peněz než v roce 2005 – výrazný je zejména nárůst v kategorii od 100 do 1 000 Kč.
V.13 Ochota a schopnost připlatit za léčbu
N = 509
Schopnost
Ochota
Do 1000 Kč
Nad 1000 Kč
Neznámo
Ano
219 (43.0%)
26 (5.1%)
1 (0.2%)
Ne
20 (3.9%)
2 (0.4%)
54 (10.6%)
105 (20.6%)
7 (1.4%)
75 (14.7%)
Neznámo
Většina respondentů, která je ochotna si na léčbu připlatit (48.3%), je schopna zaplatit doplatek za léky do
1000 Kč. 4.3% respondentů jsou schopni za léčbu připlatit, ale nejsou ochotni.
Vyšetření a léčba - shrnutí
€
Přes 33% nemocných s Bechtěrevovou chorobou navštěvuje lékaře z
důvodu předepsání léků více než 5krát do roka.
€
73.5% respondentů užívá maximálně 2 léky na Bechtěrevovu chorobu.
Pokud vezmeme v úvahu všechny léky, pak jsou mezi respondenty
pacienti, kteří berou více jak 11 léku současně (4.3%).
€
Nejčastěji užívaným lékem na Bechtěrevovu chorobu je Ibuprofen,
Brufen, Ibalgin (28.1%). Oproti roku 2005 nepatrně stouplo zastoupení
nemocných léčených nitrokloubními injekcemi (78.3% → 81.5%)
€
Zastoupení respondentů, kteří podstoupili alternativní léčbu je přibližně
stejné jako v roce 2005 (20.8%).
€
Mezi respondenty není příliš velké povědomí o nových typech lécích
(coxibech), jenž zná pouze 18.5% nemocných. Většina respondentů
také nedokáže zařadit svůj lék do příslušné skupiny léčiv (63.9%).
€
Průměrné výdaje za léky činní 343 korun, polovina respondentů však
doplácí na léky méně (medián 250 korun).
€
Oproti roku 2005 klesla ochota na léky připlácet (55.9% → 48.3%).
€
Co se týče schopnosti připlácet na léčbu, pak 67.6% respondentů je
schopno přispět na léčbu částkou do 1000 korun. Přibližně polovina
nemocných, kteří jsou schopni na léčbu přispívat je i ochotna (48.1%).
Kapitola VI
Biologická léčba
Tato kapitola se detailně zaměřuje na zhodnocení odpovědí
respondentů týkajících se biologické léčby.
ƒ Informovanost
ƒ Podstoupení biologické léčby
ƒ Výdaje za léky
ƒ HAQ, BASDAI skóre
ƒ Invalidita, lázeňská léčba
ƒ Užívané léky
VI.1 Biologická léčba I
Informovanost o nové tzv. biologické léčbě
Rok 2005
10.5%
Rok 2007
1.8%
12.4%
31.6%
Ano
Ne
Neznámo
66.6%
77.1%
Znalost přípravků
Přípravek
Průzkum 2005
Průzkum 2007
% (N = 1008)
% (N = 509)
Remicade
5.7%
10.8%
Enbrel
2.0%
4.3%
Humira
0.7%
4.1%
V roce 2007 se jednoznačně zvýšila informovanost pacientů o tzv. biologické léčbě, z 12.4% v roce 2005 na
31.6% v roce 2007. Zvýšila se také znalost jednotlivých přípravků, které mezi biologickou léčbu patří, a to
zhruba na dvojnásobek roku 2005.
VI.2 Biologická léčba II
Podstoupení biologické léčby
Rok 2005
10.3%
Rok 2007
2.9%
2.0% 6.3%
Ano
Ne
Neznámo
86.8%
91.7%
Forma biologické terapie
Pouze respondenti, kteří
podstoupili biologickou
léčbu (n=32).
0
Procento respondentů
20
40
60
Infúzní terapie
61.8
Injekce 2x týdně
Injekce 1x za 2 týdny
80
23.5
14.7
Celkem podstoupilo
biologickou léčbu 32
respondentů, z nichž 3 měli
terapii pomocí infúze i injekce.
V roce 2007 podstoupilo biologickou terapii 32 respondentů (6.3%), což je více než dvojnásobek stavu v
roce 2005. Nejčastější formou podání je infúzní terapie (61.8%), v menším procentu případů je pak léčba
aplikována injekčně 2x týdně (23.5%) nebo injekčně 1x za 2 týdny (14.7%).
VI.3 Biologická léčba III
V které době probíhá/probíhalo léčení biologickými preparáty
Pouze respondenti, kteří podstoupili biologickou léčbu (N=32).
Současnost
+
Posledních 12 měsíců
Současnost
+
Posledních 12 měsíců
+
0
20
40.6
Posledních 24 měsíců
21.9
15.6
Posledních 24 měsíců
Posledních 12 měsíců
Posledních 12 měsíců
Současnost
Současnost
+
+
Posledních 24 měsíců
Posledních 24 měsíců
40
60
%
N = 13
N=7
N=5
6.3
N=2
6.3
N=2
6.3
N=2
3.1
N=1
Schéma ukazuje rozvrstvení pacientů dle délky jejich užívání biologické terapie. Je z něj vidět, že 23
pacientů (71.8%) pokračuje s biologickou terapií i v současnosti, zatímco 9 pacientů (28.2%) ji užívalo pouze
v minulosti.
VI.4 Biologická léčba – výdaje za léky
Respondenti, kteří
uvedli výdaje za léky
3000
Cena (Kč)
2500
2000
Biologická léčba
Výdaje (Kč)
1500
Ne
Ano
359
18
Průměr
343.2
336.4
Medián
250.0
200.0
Minimum
0.0
10.0
Maximum
2500.0
1500.0
1000
N
500
0
Ne
Ano
Biologická léčba
Maximum
Medián
75% percentil
25% percentil
Minimum
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou, kteří jsou léčeni biologickou léčbou mají nepatrně menší výdaje za
léky než ostatní respondenti. Jelikož však u nemocných s biologickou léčbou vyplnilo výdaje za léky pouze
18 respondentů, nelze brát zjištěné hodnoty za směrodatné.
VI.5 Biologická léčba – skóre HAQ a BASDAI
HAQ skóre – kvalita života
BASDAI skóre – zdravotní stav
(0 - dobrý stav, 3 - špatný stav)
(0 - dobrý stav, 100 - špatný stav)
100
Maximum
2
Medián
75% percentil
25% percentil
1
Minimum
0
BASDAI skóre
HAQ skóre
3
75
50
25
0
Ne
Ano
Ne
Biologická léčba
HAQ skóre
Průměr
Medián
Minimum
Maximum
Biologická léčba
Ne
Ano
0.8
0.8
0.8
0.8
0.0
0.0
2.6
1.8
Ano
Biologická léčba
BASDAI skóre
Průměr
Medián
Minimum
Maximum
Biologická léčba
Ne
Ano
45.2
40.6
44.0
38.6
0.3
0.0
100.0
96.5
U respondentů s biologickou léčbou je kvalita života podle skóre HAQ srovnatelná s respondenty biologickou
léčbu nepostupující. Basdai skóre ukazuje na mírně lepší zdravotní stav u pacientů s biologickou léčbou.
VI.6 Biologická léčba – invalidita a lázně
Invalidita podle biologické léčby
Biologická léčba
0%
20%
40%
60%
80%
N = 509
100%
Ne
67.1
29.8
3.1
N = 477
Ano
65.6
31.3
3.1
N = 32
Ano
Ne
Neznámo
Absolvování lázeňské léčby v posledním roce
Biologická léčba
0%
20%
40%
60%
73.8
Ne
Ano
100%
23.7 2.5
62.5
Ano
80%
37.5
Ne
N = 477
N = 32
Neznámo
Biologická léčba je podávána respondentům nezávisle na stupni závažnosti jejich nemoci, což ukazuje graf
biologické léčby podle invalidity. Je vidět, že biologická léčba je podávána jak respondentům s invaliditou
(špatným zdravotním stavem) tak bez invalidity (lepším zdravotním stavem).
VI.7 Biologická léčba – užívané léky
N = 509
Všechny současně užívané léky
%
50
40
27.028.1
30
20
10
15.6
13.2
12.5 11.3
9.4
10.7 9.4
13.0
9.4
12.2
4.0
6.3
8.6 9.4
0
0
1
2
3
4
5
6
>6
Počet současně užívaných léků
Biologická léčba - Ne
Biologická léčba - Ano
28.1% nemocných s biologickou léčbou užívá současně maximálně 1 lék, což je o 12.8% více oproti 15.3%
respondentů s jinou než biologickou léčbou.
Biologická léčba – shrnutí
€
Informovanost o biologické léčbě se mezi respondenty zvýšila oproti
roku 2005 na 31.6%. Nejznámějším lékem je Remicade.
€
Celkem u 6.3% pacientů probíhá/probíhala biologická léčba. U těchto
pacientů byl nejčastější způsob aplikace pomocí infúzní terapie (68.3%).
€
Výdaje za léky jsou u pacientů s biologickou léčbou jen nepatrně nižší
než u pacientů bez biologické léčby.
€
Co se týče zdravotního stavu, mají respondenti s biologickou léčbou
lepší zdravotní stav (méně bolestí, menší ztuhlost) podle skóre BASDAI,
než respondenti bez biologické léčby (medián 38.6 resp. 44.0).
€
28.1% nemocných s biologickou léčbou užívá maximálně 1 lék oproti
15.3% respondentů bez biologické léčby.
Kapitola VII
Vliv léčby na nemocné
Velmi důležitý a nezanedbatelný je vliv léčby na pacienty, proto se
tato kapitola věnuje psychickému stavu pacientů a případným
nežádoucím účinkům léčby.
ƒ Nežádoucí účinky
ƒ Potíže s očima
ƒ Potíže se žaludkem
ƒ Střevní onemocnění
ƒ Zlomeniny
ƒ Podráždění a stres
VII.1 Poučení o nežádoucích účincích léků
N = 509
Rok 2005
Rok 2007
11.9%
17.1%
16.8%
4.5%
71.3%
Ano
78.4%
Ne
Neznámo
Co se týče poučení pacientů o nežádoucích účincích léků, lze opět v roce 2007 pozorovat mírný nárůst, a to
z 71.3% v roce 2005 na 78.4% poučených v roce 2007.
VII.2 Výskyt některého z nežádoucích účinků
Rok 2007
41.3%
Ano
(N = 299)
58.7%
Ne / Neznámo
(N = 210)
Celkový počet respondentů s nežádoucími vedlejšími účinky je stanoven na
základě odpovědí z části o typu vedlejších účinků (kožní, játra, ledviny,
krvetvorba, jiné) a z části o závažnosti vedlejšího účinku, který zapříčinil
lékařský zásah (gastroskopie, hospitalizace, operace).
V roce 2007 se téměř u 60% pacientů vyskytl nežádoucí účinek léčby.
VII.3 Výskyt a typ nežádoucích účinků
Typ nežádoucích účinků
0
20
Játra
12.7
Krvetvorba
12.0
Jiné
%
0
60
20
40
%
Vedoucí k vyšetření
žaludku
21.4
Kožní
Ledviny
40
Závažnost vedlejších účinků
54.8
Vedoucí k hospitalizaci
Vedoucí k operaci
47.5
14.4
7.0
31.4
60
Pouze respondenti, u kterých se objevily
nežádoucí účinky (N = 299).
Mezi zaznamenanými nežádoucími účinky převažovaly kožní problémy (21.4%), problémy s játry (12.7%),
krvetvorbou (12.0) a problémy s ledvinami (7.0%). Téměř 55% respondentů mělo vedlejší problémy vedoucí
k vyšetření žaludku.
VII.4 Řešení nežádoucích účinků
Pouze respondenti, u kterých se objevily nežádoucí účinky (N = 299).
0
10 20 30 40 50
Změna dávkování
+
Změna léku
Změna dávkování
Hospitalizace
Změna léku
+
Hospitalizace
Změna dávkování
+
Změna léku
Změna dávkování
+
Hospitalizace
Neznámo
Celkem
N = 90
30.1
Změna léku
+
Hospitalizace
%
12.0
N = 36
11.4
N = 34
3.3
N = 10
2.3
N=7
1.7
N=5
N=1
0.3
38.8
N = 116
N = 299
Výše uvedené schéma sumarizuje četnost jednotlivých kombinací, které vedly u pacientů k řešení
nežádoucích účinků. Změna léku byla alespoň jednou nutná k řešení NÚ u 46.1% respondentů u nichž se NÚ
vyskytl, změna dávkování byla alespoň jednou nutná u 25.4% pacientů a hospitalizace u 7.6% pacientů.
VII.5a Potíže s očima
Výskyt zánětu očí, oční duhovky a jiných problémů s očima
N = 509
4.7%
29.5%
Ano (N = 335)
Ne (N = 150)
Neznámo (N = 24)
65.8%
Procento respondentů
Četnost výskytu problémů s očima
50
40
30
20
10
0
Pouze respondenti,
u kterých se objevily
problémy s očima
(N = 335).
37.9
23.3
23.3
10.1
1x
5x
10x
5.4
více
neznámo
Četnost výskytu
Téměř dvě třetiny respondentů uvedly, že měly někdy problémy s očima. Tyto problémy se neopakovaly u
23.3% respondentů, zatímco u 71.3% se vyskytly opakovaně. U 23.3% respondentů se opakovaly dokonce
více než 10krát.
VII.5b Potíže s očima - přepočet na populaci ČR
Výskyt zánětu očí, oční duhovky a jiných problémů s očima
N = 207 623
4.7%
29.5%
Ano (N = 136 616)
Ne (N = 61 249)
Neznámo (N = 9 758)
65.8%
Počet pacientů v tisících
Četnost výskytu problémů s očima
60
45
30
51.8
31.8
31.8
13.9
15
Pouze pacienti, u
kterých se objevily
problémy s očima
(N = 136 616).
7.3
0
1x
5x
10x
více
neznámo
Četnost výskytu
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
VII.6 Potíže s očima – pracovní neschopnost
Pouze respondenti, u kterých se objevily problémy s očima (N = 335)
Způsobily problémy s očima pracovní neschopnost?
28.7%
41.5%
Ano (N = 139)
Ne (N = 100)
Neznámo (N = 96)
29.9%
VII.7 Nošení brýlí podle věku
N = 509
0%
Celý soubor
31-40 let 4.9
20%
60%
14.7
37.3
53.6
Na dálku
80%
25.3
31.1
51-60 let
Na čtení
40%
1.6
100%
21.0
63.9
7.1
Čtení i dálku
31.0
Neznámo
2.46.0
Ne
V souboru respondentů jako celku nosí brýle na čtení, na dálku nebo na čtení i na dálku 77.4% respondentů.
Toto procento však velmi souvisí s věkem, v kategorii pacientů mezi 30 a 40 lety je to pouze 36.1%, zatímco
u pacientů mezi 50 a 60 lety věku je to 91.7%.
VII.8a Potíže se žaludkem
Výskyt potíží se žaludkem
N = 509
3.3%
Ano (N = 264)
Ne (N = 228)
44.8%
51.9%
Neznámo (N = 17)
Procento respondentů
Četnost výskytu problémů se žaludkem
Pouze respondenti, u kterých
se objevily problémy se
žaludkem (N = 264).
50
40
33.0
30
20
31.4
17.8
17.8
10
0
1x
5x
10x
Četnost výskytu
neznámo
Léčba u respondentů s Bechtěrevovou chorobou měla za následek problémy se žaludkem u více než 50% z
nich. U 17.8% respondentů se tyto problémy vyskytly pouze jednou, u 64.4% se pak vyskytly opakovaně.
VII.8b Potíže se žaludkem - přepočet na populaci ČR
N = 207 623
Výskyt potíží se žaludkem
3.3%
Ano (N = 107 756)
Ne (N = 93 015)
44.8%
51.9%
Neznámo (N = 6 852)
Počet pacientů v tisících
Četnost výskytu problémů se žaludkem
50
35.5
40
30
20
33.9
19.2
Pouze pacienti, u kterých se
objevily problémy se
žaludkem (N = 107 756).
19.2
10
0
1x
5x
10x
Četnost výskytu
neznámo
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
VII.9 Potíže se žaludkem
Pouze respondenti, u
kterých se objevily
problémy se žaludkem
(N = 264).
10.6%
Pracovní neschopnost způsobená
potížemi se žaludkem
31.4%
Ano (N = 83, N* = 33 835)
Ne (N = 153, N* = 62 499)
Neznámo (N = 28, N* = 11 422)
58.0%
*přepočet na populaci ČR
Trvalé následky způsobené potížemi se žaludkem
12.9%
28.4%
Ano (N = 75, N* = 30 603)
Ne (N = 155, N* = 63 253)
Neznámo (N = 34, N* = 13 900)
58.7%
*přepočet na populaci ČR
V necelé třetině případů vedly problémy se žaludkem k pracovní neschopnosti pacienta, 28.4% pacientů, u
kterých se objevily problémy se žaludkem, pak dokonce uvedlo, že potíže se žaludkem zanechaly trvalé
následky.
VII.10 Střevní onemocnění
Střevní onemocnění vedoucí ke kolonoskopii
4.3%
N = 509
22.8%
Ano (N = 116, N* = 47 338)
Ne (N = 371, N* = 151 357)
Neznámo (N = 22, N* = 8 928)
72.9%
*přepočet na populaci ČR
Diagnostikováno zánětlivé onemocnění střeva
5.5%
9.6%
Ano (N = 49, N* = 19 932)
Ne (N = 432, N* = 176 272)
Neznámo (N = 28, N* = 11 419)
84.9%
*přepočet na populaci ČR
22.8% pacientů s Bechtěrevovou chorobou muselo kvůli střevnímu onemocnění podstoupit kolonoskopické
vyšetření, které navíc u necelé poloviny z nich vedlo k diagnóze zánětlivého onemocnění střeva (9.6%
celého souboru).
VII.11a Zlomenina kosti
Zlomenina kosti
N = 509
2.4%
Ano (N = 217)
42.6%
Ne (N = 280)
Neznámo (N = 12)
55.0%
Lokalizace zlomeniny
Četnost zlomeniny kosti
Pouze respondenti, kteří utrpěli zlomeninu kosti (N = 217).
60
44.2
40
33.6
22.1
20
Procento
respondentů
Procento
respondentů
60
53.5
40.6
40
31.3
20
0
0
jednou
vícekrát
neznámo
ruka
noha
jiná
U 42.6% respondentů došlo někdy v průběhu života ke zlomenině. Jako nejčastější zlomenina byla mezi
nemocnými s Bechtěrevovou chorobou zlomenina ruky (53.5% všech zlomenin).
VII.11b Zlomenina kosti - přepočet na populaci ČR
Zlomenina kosti
N = 207 623
2.4%
Ano (N = 88 447)
42.6%
Ne (N = 114 193)
Neznámo (N = 4 983)
55.0%
Lokalizace zlomeniny
Četnost zlomeniny kosti
Pouze pacienti, kteří utrpěli zlomeninu kosti (N = 88 447).
60
40
39.1
29.8
19.6
20
Počet pacientů
v tisících
Počet pacientů
v tisících
60
47.3
35.9
40
27.7
20
0
0
jednou
vícekrát
neznámo
ruka
noha
jiná
Dle studie ČRS trpí přibližně 2% obyvatel v České republice Bechtěrevovou chorobou, což znamená v roce
2007 dle dat ČSÚ 207 623 nemocných.
VII.12 Podráždění a stres
Podráždění a nervozita při užívání léků
0%
20%
40%
Rok 2005 6.8
60%
75.8
Rok 2007 7.5
80%
100%
0%
17.4
82.1
Užívání léků proti stresu
20%
40%
Rok 2005 8.3
10.4
80%
80.5
Rok 2007 10.6
Ano
60%
100%
11.2
84.3
5.1
Neznámo
Ne
Užívání léků proti stresu
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Ano
Podráždění ANO
Podráždění NE 6.3
54.3
45.7
93.7
N = 35
Ne
N = 414
60 respondentů nemá
vyplněny údaje.
Procento pacientů, kteří uvedli podráždění v souvislosti s užitím léku na Bechtěrevovu nemoc, i procento pacientů
užívajících léky proti stresu je srovnatelné v obou studiích. Spodní graf ukazuje, že pacienti s podrážděním v
54.3% také současně užívají léky proti stresu, zatímco ve skupině bez podráždění je to pouze 6.3%.
VII.13 Podráždění a stres
Častější stres po užití léku na Bechtěrevovu chorobu
0%
20%
Rok 2005 7.4
40%
60%
80%
74.1
100%
18.5
N = 1008
Ano
Ne
Rok 2007 7.9
80.0
12.2
N = 509
Neznámo
Návštěva psychologa/psychiatra
0%
Rok 2005 9.1
20%
40%
60%
80.6
80%
100%
10.3
N = 1008
Ano
Ne
Rok 2007 11.0
84.7
4.3
N = 509
Neznámo
Procento pacientů uvádějících častější stres po užití léku na Bechtěrevovu nemoc (7.9%) je opět v roce
2007 srovnatelné se situací v roce 2005, stejně jako podíl pacientů navštěvujících psychologa/psychiatra
(11.0%).
Vliv léčby na nemocné – shrnutí
€
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou jsou více informováni o
nežádoucích účincích leků než v roce 2005 (71.3% → 78.4%)
€
U 58.7% respondentů se vyskytly nežádoucí účinky. 54.8% z nich mělo
potíže, které vedly k vyšetření žaludku.
€
Nejčastějším řešením nežádoucích účinků byla změna léků (46.1%)
€
65.8% respondentů mělo problémy s očima, navíc přes 40% z těchto
pacientů mělo takové potíže, že jim způsobily pracovní neschopnost.
€
Také potíže se žaludkem doprovázely více než polovinu všech
respondentů (51.9%). V rámci těchto respondentů způsobily potíže se
žaludkem trvalé následky 28.4% z nich.
€
Přibližně čtvrtina nemocných s Bechtěrevovou chorobou podstoupila
kolonoskopii (22.8%).
€
7.5% respondentů pociťuje při užívání léků stres a podráždění. Více
než polovina z nich pak užívá léky proti stresu.
€
11% respondentů také navštěvuje psychologa či psychiatra.
Kapitola VIII
Dotazníky kvality života a
zdravotního stavu
V této části je hodnocen současný zdravotní stav respondentů na
základě mezinárodně uznávaných dotazníků kvality života. Některé
dotazníky se věnují pouze zdravotnímu stavu respondentů (BASDAI)
jiné berou v úvahu i emoční či sociální stránku nemocných s
Bechtěrevovou chorobou (SF-36).
ƒ Dotazník HAQ
ƒ Dotazník BASDAI
ƒ Dotazník SF-36
ƒ Dotazník EuroQol
ƒ Dotazník ASQol
VIII.1 Skóre odrážející kvalitu života
HAQ skóre
Dotazník na hodnocení kvality života HAQ obsahuje 20 otázek, ve kterých
respondenti odpovídají na schopnost vykonávat činnost v 8 oblastech (oblékání,
vstávání, jídlo, chůze, hygiena, schopnost dosáhnout na něco, stisk a činnosti).
Respondent má možnost u každé z 20 otázek vybrat jednu ze 4 možných odpovědí:
0=bez obtíží, 1=s určitými obtížemi, 2=se značnými obtížemi, 3=nejsem schopen.
Skóre z každé z 8 oblastí je stanoveno jako nejvyšší hodnota z jednotlivých otázek v
dané oblasti. Při výpočtu je ještě brán zřetel na případ, kdy respondent potřebuje
pomoc od jiné osoby v dané oblasti kvality života. V takovém případě pokud skóre
dosahuje hodnot 0 nebo 1 se zvětší na hodnotu 2, pokud má již hodnotu 2 nebo 3,
pak tato hodnota zůstává. Výsledná hodnota HAQ je pak průměrná hodnota z hodnot
z 8 jednotlivých oblastí. Skóre tak nabývá hodnot od 0 - 3, kde hodnota 3 značí
špatnou kvalitu života.
BASDAI skóre
BASDAI je dotazník, který byl vyvinut za účelem subjektivního hodnocení aktivity
onemocnění u pacientů s ankylozující spondylitidou. BASDAI se skládá z 6 vizuálních
analogových škál (VAS), vztahujících se k hlavním symptomům relevantním k
ankylozující spondylitidě: únavě, bolesti zad, bolesti kloubů, palpační bolestivosti a
ranní ztuhlosti. Jednotlivé položky jsou pak hodnoceny na škále od žádných (0)
k těžkým (100) symptomům. Průměr z hodnot 5. a 6. VAS (obě se týkají únavy) se
pak průměruje s hodnotami na 1.-4. VAS. Takto získané skóre je výslednou hodnotou
BASDAI a má rozsah 0 - 100, kde hodnota 100 značí velkou míru potíží.
VIII.2 HAQ skóre – kvalita života
Celkové HAQ skóre
respondentů projektu Béďa
Kategorizované HAQ skóre
Medián = 0.75
Průměr = 0.83
1.8
0
0
-0
.5
0
10
N = 502
0.6
1.4
1. .5
5
-2
2. .0
0
-2
.5
2.
5
-3
ne
zn
ám
o
Minimum
11.2
-1
25% percentil
20
.0
75% percentil
1
24.2
23.4
1.
0
Medián
30
-1
Maximum
37.5
40
0.
5
HAQ skóre
2
Procento respondentů
50
3
HAQ skóre dle kategorií
Průzkum projektu Béďa pokryl téměř celou škálu kvality života vyjádřené ve formě HAQ skóre, které u
těchto respondentů dosahuje v mediánu hodnoty 0.75. Pozitivní zprávou je, že více než 60% pacientů bylo v
kategorii HAQ < 1, nicméně vyskytli se i pacienti s nízkou kvalitou života – HAQ > 2.5 (0.6% respondentů).
VIII.3 BASDAI skóre – zdravotní stav
Celkové BASDAI skóre
respondentů projektu Béďa
Kategorizované BASDAI skóre
Medián = 43.5
Průměr = 44.9
50
75
Maximum
Medián
50
75% percentil
25% percentil
25
Minimum
Procento respondentů
40
32.0
30.5
30
19.8
20
11.2
10
5.7
0.8
80
ne
zn
ám
o
>
0
-8
60
0
-6
40
-4
20
<
N = 505
0
0
0
20
BASDAI skóre
100
BASDAI skóre dle kategorií
BASDAI skóre odrážející zdravotní stav pacientů nabývá v souboru respondentů s Bechtěrevovou chorobou
všech hodnot od 0 do 100 s mediánem 43.5. Respondentů s velmi špatným zdravotním stavem – BASDAI
nad 80 – je v souboru celkem 5.7%.
VIII.4 HAQ a BASDAI skóre
Stratifikace respondentů dle kvartilů HAQ a BASDAI skóre
100
25% kvartil
75% kvartil
HAQ skóre
0.5
1.25
BASDAI skóre
28.9
60.5
Procentuální zastoupení respondentů
ve skupinách podle kvartilů:
60
BASDAI skóre
BASDAI skóre
80
40
20
> 60.5
1.4%
9.4%
14.2%
28.9-60.5
8.8%
31.7%
9.8%
≤ 28.9
13.6%
10.0%
1.2%
0.5-1.25
≥ 1.25
< 0.5
0
0
0.5
1
1.5
2
2.5
3
HAQ skóre
HAQ skóre
Nejvíce respondentů je s průměrnou kvalitou života a průměrným zdravotním stavem (31.7%). Nemocných s
dobrou kvalitou života i zdravotním stavem je přes 13%. Přibližně stejný počet je však i nemocných se špatným
stavem (14.2%).
VIII.5a Kvalita života podle věku respondentů
Věkové kategorie:
< 41
41-50
51-60
HAQ skóre
> 60
Kruskal-Wallis ANOVA
Kvalita života (%)
p = 0.090
I
100
VIII
90
Průměr
Interval
spolehlivosti
1.6
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ skóre
70
0.8
0.4
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
60
>
51
41
<
V
I. Oblékání a péče o sebe
II. Vstávání
III. Jídlo
IV. Chůze
-6
0
0.0
-5
0
IV
41
VI
Věkové kategorie
Věk respondentů nemá zásadní vliv na jejich kvalitu života. Lze však vidět, že nemocní s Bechtěrevovou
chorobou ve věku pod 41 let vykazují nepatrně lepší kvalitu života než ostatní věkové skupiny.
VIII.5b Zdravotní stav podle věku respondentů
Věkové kategorie:
< 41
41-50
51-60
BASDAI skóre
> 60
Kruskal-Wallis ANOVA
p = 0.420
Míra potíží (%)
I
Průměr
Interval
spolehlivosti
100
60
50
80
30
V
II
20
10
BASDAI
40
60
40
20
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
60
-6
0
>
41
I.
II.
III.
51
41
III
<
IV
-5
0
0
Věkové kategorie
Výrazně odlišný zdravotní stav při porovnání respondentů podle věku je pouze u skupiny nemocných s
věkem pod 41 let u bolesti ostatních kloubů než jsou krk, záda a kyčle.
VIII.6a Kvalita života ve vztahu k pohlaví
Pohlaví respondenta:
Muži
Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ženy
Mann-Whitney test
I
p < 0.001
100
1.6
90
Průměr
Interval
spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV
0.0
Muži
V
I.
II.
III.
IV.
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
Ženy
pohlaví
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
Pohlaví má vliv na kvalitu života nemocných s Bechtěrevovou chorobou. Muži mají statisticky významně
lepší kvalitu života než ženy (p<0.001).
VIII.6b Zdravotní stav ve vztahu k pohlaví
Pohlaví respondenta:
Muži
BASDAI skóre
Ženy
Mann-Whitney test
p < 0.001
Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr
Interval
spolehlivosti
60
80
50
V
II
30
20
10
BASDAI
40
60
40
20
0
IV
Muži
III
Ženy
pohlaví
I.
II.
III.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
Stejně jako u kvality života, tak i u zdravotního stavu respondentů vychází statisticky významný rozdíl podle
pohlaví. Muži mají ve všech ukazatelích zdravotního stavu menší potíže než ženy.
VIII.7a Kvalita života podle délky trvání obtíží
Délka trvání obtíží:
< 11
Kvalita života (%)
VIII
11-20
21-30
HAQ skóre
> 30
Kruskal-Wallis ANOVA
p = 0.220
I
100
Průměr
Interval
spolehlivosti
1.6
90
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
I.
II.
III.
IV.
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
30
>
21
11
<
V
-3
0
0.0
-2
0
IV
11
VI
Délka trvání obtíží
Délka trvání obtíží nemá statisticky významný vliv na kvalitu života respondentů. Jen oblasti „oblékání a
péče o sebe, dosáhnout na něco a běžné činnosti“ lépe zvládají nemocní s délkou trvání potíží pod 11 let.
Tento výsledek odpovídá kvalitě života dle věkových kategorií, které jsou s délkou trvání obtíží korelované.
VIII.7b Zdravotní stav podle délky trvání obtíží
Délka trvání obtíží:
< 11
11-20
21-30
BASDAI skóre
> 30
Kruskal-Wallis ANOVA
p = 0.200
Míra potíží (%)
I
Průměr
Interval
spolehlivosti
100
60
50
80
30
V
II
20
10
BASDAI
40
60
40
20
I.
II.
III.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
30
>
-3
0
21
11
-2
0
III
<
IV
11
0
Délka trvání obtíží
Délka trvání obtíží nemá významný vliv na zdravotní stav respondentů. Menší potíže s bolestí ostatních
kloubů však mají respondenti s délkou trvání obtíží pod 11 let. Tento výsledek odpovídá zdravotnímu stavu
dle věkových kategorií, které jsou s délkou trvání obtíží korelované.
VIII.8a Kvalita života ve vztahu k invaliditě
Částečný nebo plný invalidní důchod:
Ano
Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ne
Mann-Whitney test
p < 0.001
I
100
1.6
90
Průměr
Interval
spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV
0.0
Ano
V
I.
II.
III.
IV.
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
Ne
Invalidita
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou, kteří mají přiznán částečný nebo plný invalidní důchod mají horší
kvalitu života než nemocní bez invalidního důchodu, což souhlasí s přiznáváním invalidního důchodu pouze
nemocným s opravdu špatným fyzickým stavem.
VIII.8b Zdravotní stav ve vztahu k invaliditě
Částečný nebo plný invalidní důchod:
Ano
BASDAI skóre
Ne
Mann-Whitney test
p < 0.001
Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr
Interval
spolehlivosti
60
80
50
V
II
30
20
10
BASDAI
40
60
40
20
0
IV
Ano
III
Ne
Invalidita
I.
II.
III.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
Lidé, kteří nejsou v invalidním důchodu, trpí menšími potížemi se zdravotním stavem, než lidé s přiznaným
invalidním důchodem (statistická významnost p<001).
VIII.9a Kvalita života dle nežádoucích účinků
Výskyt nežádoucích účinků:
Ano
Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ne/Neznámo
Mann-Whitney test
I
p < 0.001
100
1.6
90
Průměr
Interval
spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV
0.0
Ano
V
I.
II.
III.
IV.
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
Ne/
Neznámo
Nežádoucí účinky
Výskyt nežádoucích účinků léčby Bechtěrevovy choroby má statisticky významný vliv (p<0.001) na kvalitu
života respondentů.
VIII.9b Zdravotní stav dle nežádoucích účinků
Výskyt nežádoucích účinků:
Ano
BASDAI skóre
Ne/Neznámo
Mann-Whitney test
p < 0.001
Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr
Interval
spolehlivosti
60
80
50
V
II
30
20
10
BASDAI
40
60
40
20
0
IV
Ano
III
Ne/
Neznámo
Nežádoucí účinky
I.
II.
III.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
Stejně jako u kvality života, tak i u zdravotního stavu mají vedlejší účinky léčby negativní vliv na stav
nemocných Bechtěrevovou chorobou.
VIII.10a Kvalita života dle frekvence cvičení
Frekvence cvičení:
Pravidelně
Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Nepravidelně
Mann-Whitney test
I
p = 0.040
100
1.6
90
Průměr
Interval
spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
I.
II.
III.
IV.
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
av
id
el
n
Pr
av
id
el
n
V
ě
0.0
Ne
pr
IV
ě
VI
Frekvence cvičení
Respondenti s lepší kvalitou života méně cvičí, než respondenti s horší kvalitou života. Tento rozdíl je
zřejmě způsoben větším úsilím u nemocných s horší kvalitou života pravidelně cvičit a svůj zdravotní stav
tak zlepšit.
VIII.10b Zdravotní stav dle frekvence cvičení
Frekvence cvičení:
Pravidelně
BASDAI skóre
Nepravidelně
Mann-Whitney test
p = 0.040
Míra potíží (%)
I
100
70
Průměr
Interval
spolehlivosti
60
80
50
V
II
30
20
10
BASDAI
40
60
40
20
I.
II.
III.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
ě
av
id
el
n
III
Ne
pr
IV
Pr
av
id
el
n
ě
0
Frekvence cvičení
Respondenti, kteří mají větší potíže se svým zdravotním stavem cvičí častěji, než respondenti s potížemi
menšími, kteří se cvičení pravidelně nevěnují.
VIII.11a Kvalita života podle délky užívání léků
Délka užívání léků:
0-12 měsíců
1 - 5 let
Kvalita života (%)
VIII
5 - 10 let
HAQ skóre
Více let
Kruskal-Wallis ANOVA
I
p = 0.440
100
Průměr
Interval
spolehlivosti
1.6
90
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
le
t
Ví
ce
5
-1
0
le
t
le
t
-5
1
V
I.
II.
III.
IV.
0.0
m
ěs
íc
ů
IV
012
VI
Délka užívání léků
Délka užívání léků není významně asociována s kvalitou života. Ve většině oblastí kvality života vykazují
respondenti s různou délkou užívání léků stejné hodnoty.
VIII.11b Zdravotní stav podle délky užívání léků
Délka užívání léků:
0-12 měsíců
1 - 5 let
5 - 10 let
BASDAI skóre
Více let
Kruskal-Wallis ANOVA
p = 0.400
Míra potíží (%)
I
Průměr
Interval
spolehlivosti
80
70
60
60
40
V
II
30
20
BASDAI
50
40
20
I.
II.
III.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
le
t
Ví
ce
5
-1
0
le
t
le
t
-5
1
III
012
IV
m
ěs
íc
ů
0
Délka užívání léků
Nemocní s Bechtěrevovou chorobou užívající léky po dobu menší než jeden rok mají menší potíže s
bolestmi ostatních kloubů než respondenti s delší dobou užívání léků, což však zřejmě nesouvisí s délkou
užívání léků, ale spíše s jejich nižším věkem.
VIII.12a Kvalita života podle biologické léčby
Podstoupení biologické léčby
Ano
Kvalita života (%)
VIII
HAQ skóre
Ne
Mann-Whitney test
I
p = 0.850
100
1.6
90
Průměr
Interval
spolehlivosti
II
80
1.2
60
VII
III
50
HAQ
70
0.8
0.4
VI
IV
V
I.
II.
III.
IV.
Oblékání a péče o sebe
Vstávání
Jídlo
Chůze
0.0
Ano
Ne
Biologická léčba
V. Hygiena
VI. Dosáhnout na něco
VII. Stisk
VIII.Činnosti
Podstoupení biologické léčby není statisticky významně spjato s lepší kvalitou života. Tento fakt je však
zřejmě výrazně ovlivněn malým počtem respondentů s biologickou léčbou ve studii. Nicméně, respondenti
užívající biologickou léčbu mají nepatrně lepší kvalitu života v oblastech „vstávání, jídlo a chůze“.
VIII.12b Zdravotní stav podle biologické léčby
Podstoupení biologické léčby
Ano
BASDAI skóre
Ne
Mann-Whitney test
I
Míra potíží (%)
p = 0.240
60
80
50
Průměr
Interval
spolehlivosti
40
V
II
20
10
BASDAI
60
30
40
20
IV
0
III
Ano
Ne
Biologická léčba
I.
II.
III.
Slabost a únava
Bolest – krk, záda, kyčle
Bolest – ostatní klouby
IV.
V.
Bolest vyvolaná
pohmatem/útlakem
Stupeň ranní ztuhlosti
Míra potíží u nemocných podstupujících biologickou léčbu je menší než u nemocných bez biologické léčby
ve všech oblastech kromě „slabosti a únavy“. Tyto rozdíly však nejsou statisticky významné.
VIII.13 Dotazník kvality života SF-36 I
SF-36
Tento dotazník je sestaven z 36 otázek, poskládaných do 8 bloků (každý
obsahující dvě až deset otázek) a jedné individuální otázky. Všech 8 bloků
dohromady dobře vypovídá o celkovém stavu respondenta:
I.
Fyzické funkce - běžné fyzické aktivity jako zvedání předmětu, chůze či
oblékání.
II.
Fyzické omezení rolí - omezení při práci a jiných činnostech.
III. Bolest - intenzita bolestí a jimi způsobené omezení.
IV. Všeobecné vnímání vlastního zdraví - osobní hodnocení vlastního zdraví.
V.
Vitalita - zda se respondent cítí pln elánu a energie či naopak cítí vyčerpání.
VI. Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí - zdravotní a emocionální
potíže bránící normálnímu společenskému životu.
VII. Emoční omezení rolí - omezení v práci a běžných činnostech kvůli
emocionálním potížím.
VIII. Duševní zdraví - pocit nervozity, deprese či pesimismu.
V rámci každého bloku jsou jednotlivé otázky ohodnoceny, hodnoty sečteny a
výsledná hodnota transformována na škálu 0 - 100, přičemž 100 značí dobrý
zdravotní stav a 0 špatný zdravotní stav. Takto dostaneme jednu hodnotu pro každý
blok. Těmito 8 hodnotami je popisován zdravotní stav respondenta.
VIII.14 Dotazník kvality života SF-36 II
SF-36 ve srovnání s dotazníkem HAQ
Skóre podle SF-36
(0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
HAQ ≤ 0.5
HAQ = 0.5 - 1.25
HAQ > 1.25
0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví
Fyzické funkce
Fyzické omezení rolí
Vitalita
Bolest
Duševní zdraví
Emoční omezení rolí
Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Nízká hodnota skóre HAQ by měla odpovídat
vysoké hodnotě skóre SF-36 a naopak.
Dotazníky HAQ a SF-36 vykazují dobrou korelaci odpovědí respondentů na jejich kvalitu života. Z toho
vyplývá, že respondenti odpovídají na významově podobné otázky v rámci různých dotazníků stejně.
100
VIII.15 Dotazník kvality života SF-36 III
SF-36 ve srovnání s dotazníkem BASDAI
Skóre podle SF-36
(0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
BASDAI ≤ 28.9
BASDAI = 28.9 - 60.5
BASDAI > 60.5
0
20
40
60
80
100
Všeobecné vnímání vlastního zdraví
Fyzické funkce
Fyzické omezení rolí
Vitalita
Bolest
Duševní zdraví
Emoční omezení rolí
Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Nízká hodnota skóre BASDAI by měla odpovídat
vysoké hodnotě skóre SF-36 a naopak.
Dotazníky BASDAI a SF-36 vykazují dobrou korelaci odpovědí respondentů na jejich zdravotní stav. Z toho
vyplývá, že respondenti odpovídají na významově podobné otázky v rámci různých dotazníků stejně.
VIII.16 Dotazník SF-36 podle biologické léčby
Všichni respondenti
Biologická léčba - NE
Skóre podle SF-36
(0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
Biologická léčba - ANO
0
20
40
60
80
100
Všeobecné vnímání vlastního zdraví
Fyzické funkce
Fyzické omezení rolí
Vitalita
Bolest
Duševní zdraví
Emoční omezení rolí
Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Největší rozdíl v podstoupení biologické léčby lze vzhledem ke kvalitě života pozorovat v intenzitě bolestí a v
emocionálních potížích, kde pacienti s biologickou léčbou vykazují lepší stav než pacienti bez biologické
léčby.
VIII.17 Dotazník SF-36 podle nežádoucích účinků
Všichni respondenti
Nežádoucí účinky - NE
Skóre podle SF-36
(0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
Nežádoucí účinky - ANO
0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví
Fyzické funkce
Fyzické omezení rolí
Vitalita
Bolest
Duševní zdraví
Emoční omezení rolí
Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
U respondentů s nežádoucími účinky převládá ve všech aspektech kvality života horší stav než u
respondentů bez nežádoucích účinků. Největší rozdíl je u omezení při práci a běžných činnostech.
100
VIII.18 Dotazník SF-36 podle délky trvání obtíží
Všichni respondenti
< 11 let
Skóre podle SF-36
(0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
11 - 20 let
21 - 30 let
> 30
0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví
Fyzické funkce
Fyzické omezení rolí
Vitalita
Bolest
Duševní zdraví
Emoční omezení rolí
Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Délka trvání obtíží má menší vliv na kvalitu života, než je tomu u jiných parametrů. Fyzické funkce a
všeobecné vnímání zdraví je mírně lepší u pacientů s kratší dobou trvání potíží.
100
VIII.19 Dotazník SF-36 podle věku respondentů
Všichni respondenti
< 41 roků
Skóre podle SF-36
(0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
41 - 50 roků
51 - 60 roků
> 60 roků
0
20
40
60
80
100
Všeobecné vnímání vlastního zdraví
Fyzické funkce
Fyzické omezení rolí
Vitalita
Bolest
Duševní zdraví
Emoční omezení rolí
Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Respondenti ve věku do 41 let a pacienti ve věku nad 60 let mají celkově kvalitu života nepatrně lepší než je
tomu u respondentů ve středním věku.
VIII.20 Dotazník SF-36 podle pohlaví
Všichni respondenti
Muži
Skóre podle SF-36
(0 - špatný stav, 100 - dobrý stav)
Ženy
0
20
40
60
80
Všeobecné vnímání vlastního zdraví
Fyzické funkce
Fyzické omezení rolí
Vitalita
Bolest
Duševní zdraví
Emoční omezení rolí
Fyzické a emoční omezení sociálních funkcí
Pohlaví respondentů má vliv na kvalitu života. Obecně se dá říci, že muži snáší život s Bechtěrevovou
chorobou lépe než ženy. Největší rozdíl je mezi muži a ženami ve fyzickém a emočním omezení.
100
VIII.21 Dotazníky kvality života EuroQol a ASQol
Dotazník EuroQol
Dotazník hodnocení kvality života EuroQol se skládá z pěti částí, ve kterých
respondenti odpovídají na míru potíží v dané oblasti (pohyblivost, soběstačnost, běžné
činnosti, bolest, strach/deprese). Respondent má možnost v každé z 5ti oblastí vybrat
jednu ze 3 možných odpovědí: 1=nemá obtíže, 2=s určitými obtížemi, 3=velké
obtíže/nejsem schopen. Takto získané hodnoty uspořádáme za sebe a získáme tak
pětimístné číslo, které reprezentuje stav respondenta (nejlepší stav - 11111, nejhorší
stav - 33333). Výsledná hodnota dotazníku EuroQol je pak tabulková hodnota, která
odpovídá danému pětimístnému číslu (11111 = 1.000, 33333 = -0.109). Tedy čím
menší číslo od jedné, tím se stav respondenta zhoršuje.
Dotazník ASQol
Dotazník hodnocení kvality života u pacientů s ankylosující spondylitidou se skládá
z 18 otázek, ve kterých respondenti odpovídají „ano“ či „ne“. Respondentům jsou
otázky kladené ve smyslu negativním, tedy pokud odpovídají na otázky „ano“, pak je
jejich zdravotní stav špatný (např.: „Mám potíže s oblékáním“, Stále se cítím unavený“).
Odpovědím „ano“ je následně přiřazena hodnota 1, odpovědím „ne“ hodnota 0.
Výsledná hodnota dotazníku ASQol je pak součet hodnot z 18 jednotlivých otázek.
Skóre tak nabývá hodnot na stupnici od 0 do 18, přičemž 0 značí dobrou kvalitu života
a 18 špatnou kvalitu života.
VIII.22 Dotazník EuroQol
Celkové skóre EuroQol
respondentů projektu Béďa
Jednotlivé oblasti dotazníku
EuroQol
(1 - dobrý stav, <1 postupně se zhoršující)
Medián = 0.78
Průměr = 0.66
Průměrná hodnota
(1 - dobrý stav, 3 - špatný stav)
1.0
1.0
Pohyblivost
0.8
EuroQol skóre
1.5
0.6
Maximum
0.4
0.2
0.0
Soběstačnost
Medián
75% percentil
Běžné činnosti
25% percentil
Bolest
Minimum
Deprese
-0.2
2.0
2.5
1.8
1.2
1.6
2.3
1.3
N = 492
Z celkového skóre EuroQol je patrné, že většina respondentů považuje svůj zdravotní stav za spíše lepší.
Největší problémy mají respondenti s bolestí, nejmenší naopak se soběstačností.
3.0
VIII.23 EuroQol podle kategorií respondentů
Průměrné skóre EuroQol
(0 - špatný stav, 1 - dobrý stav)
0
Pohlaví
Muž
Žena
0.2
0.4
0.6
0.8
1
0.68
0.63
Věk
< 41 roků
41 - 50 roků
51 - 60 roků
> 60 roků
0.69
0.66
0.66
0.66
Délka trvání obtíží
< 11 let
11 - 20 let
21 - 30 let
> 30 let
0.68
0.64
Kategorie s hodnotou
skóre nad celkovým
průměrem
0.67
0.67
Biologická léčba
Ano
Ne
Všichni respondenti
0.69
0.66
Kategorie s hodnotou
skóre pod celkovým
průměrem
Nežádoucí účinky
Ano
Ne
Všichni respondenti
0.62
0.72
0.66
Pacienti léčení biologickou léčbou a pacienti bez nežádoucích účinků léčby považují svůj fyzický a duševní
stav za lepší ve srovnání s ostatními.
VIII.24 Dotazník ASQol I
Celkové skóre ASQol
respondentů projektu Béďa
Kategorizované skóre ASQol
(0 - výborný stav, 18 - špatný stav)
Medián = 8.0
Průměr = 8.0
0
N = 495
8
5
-1
0
-3
0
0.8
16
Minimum
5.7
-1
3
10
2
25% percentil
11.2
13
6
-1
Medián
75% percentil
19.8
20
10
9
30.5
-9
Maximum
30
7
12
32.0
-6
ASQol skóre
15
40
4
18
Procento respondentů
50
Skóre ASQol dle kategorií
(0 - dobrý stav, 18 - špatný stav)
Pouze 0.8% respondentů považuje svůj stav ze extrémně špatný. Naproti tomu přes 11% respondentů
hodnotí svůj stav jako výborný.
VIII.25 Dotazník ASQol II
Procento respondentů
Jednotlivé otázky dotazníku ASQol
0
20
40
60
80
Kvůli mému stavu jsou pro mne některá místa nedostupná
70.8
Často musím přerušovat co dělám, abych si odpočinul
70.0
Lehce se unavím
69.8
68.4
66.7
Domácí práce vykonávám se zvýšeným úsilím
Bolest cítím stále
59.8
Stále se cítím unavený
56.5
Nemohu spát
50.2
Někdy je mi do pláče
43.8
39.8
Mám pocit, že o hodně přicházím
39.7
Mám potíže s oblékáním
35.8
Obávám se, že jsou ostatní kvůli mně zklamáni
28.1
Často se cítím frustrován
27.6
Můj stav mě psychicky ničí
23.7
Mám nesnesitelné bolesti
Mám obtíže umýt si vlasy
Nejsem schopen vykonávat domácí práce
21.8
15.2
11.8
Většina respondentů má problémy s únavou, často potřebují odpočinek a jsou pro ně nedostupná některá
místa. Naopak nejméně problémů mají respondenti s běžnými činnostmi jako mytí vlasů a domácí práce.
Občasné omezení
Nemohu se zapojit do činností se svou rodinou/přáteli
Časté omezení
Ráno trvá dlouho než se rozhýbu
100
VIII.26 ASQol podle kategorií respondentů
Průměrné skóre ASQol
(0 - dobrý stav, 18 - špatný stav)
0
Pohlaví
3
6
9
Muž
Žena
7.4
< 41 roků
41 - 50 roků
51 - 60 roků
> 60 roků
7.5
12
15
18
8.9
Věk
8.4
8.6
7.2
Délka trvání obtíží
< 11 let
11 - 20 let
21 - 30 let
> 30 let
7.3
8.3
7.9
Ano
Ne
8.1
7.9
Nežádoucích účinků
Všichni respondenti
Kategorie s hodnotou
skóre pod celkovým
průměrem
7.9
Biologická léčba
Ano
Ne
Všichni respondenti
Kategorie s hodnotou
skóre nad celkovým
průměrem
9.1
6.3
8.0
Nejlepší zdravotní stav mají lidé bez nežádoucích účinků léčby. Respondenti ve věku 40 až 60 let považují
svůj stav za horší ve srovnání s respondenty pod 40 let a nad 60 let.
Kvalita života – shrnutí
€
V celém souboru respondentů se vyskytují jak nemocní s dobrou
kvalitou života a zdravotním stavem, tak i nemocní se stavem špatným.
Kvalita života ve většině případů dobře koresponduje se zdravotním
stavem → dobrý zdravotní stav = dobrá kvalita života.
€
Většina respondentů má kvalitu života spíše lepší (medián skóre
HAQ=0.8). Co se týče zdravotního stavu, největší potíže mají
respondenti s bolestí krku, zad a kyčlí.
€
Největší vliv na kvalitu života podle HAQ skóre má pohlaví a výskyt
nežádoucích účinků. Kvalita života také úzce souvisí s invaliditou a
cvičením, zde se však jedná spíše o důsledek nežli o příčinu.
€
V otázce zdravotního stavu podle BASDAI skóre platí vztahy jako u
kvality života. Kromě nich zde má ještě vliv biologická léčba, která
zlepšuje zdravotní stav více než léčba nebiologická.
€
Z výsledků dotazníku SF-36 je vidět, že nejmenší problémy mají
respondenti s duševním a emočním stavem, největší naopak s
omezením při práci a jiných činnostech.
€
Vliv pohlaví a výskytu nežádoucích účinků na kvalitu života se potvrdil
také u dotazníků EuroQol a ASQol.
Příloha
Přehled užívaných léků
pacienty s Bechtěrevovou
chorobou
ƒ ATC klasifikace
ƒ Užívané léky
Seznam typů léčiv podle ATC klasifikace
A02B – K terapii peptického vředu a refluxní choroby jícnu
A03A – Léčiva k terapii funkčních střevních poruch
A03B – Alkaloidy rulíku a deriváty, samotné
A03D – Spazmoanalgetické kombinace
A05A – Léčiva k terapii onemocnění žlučníku
A05B – Léčiva k terapii onemocnění jater
A07A – Střevní antiinfektiva
A07E – Střevní protizánětlivá léčiva
A09A – Digestiva včetně enzymových přípravků
A10B – Antidiabetika, kromě inzulinů
A11 – Vitamíny
A12 – Minerály
B01A – Antikoagulancia, antitrombika
B03A – Antianemika - s obsahem železa
B03B – Vitamin B12 a kyselina listová
C01D – Vazodilatancia používaná u onemocnění srdce
C02A – Antiadrenergní látky, centrálně působící
C02C – Antiadrenergní látky, periferně působící
C03A – Diuretika s nižším účinkem, thiazidy
C03B – Jiná diuretika s nižším účinkem, kromě thiazidů
C03C – Diuretika s vysokým účinkem
C03D – Kalium šetřící diuretika
C03E – Diuretika a kalium šetřící diuretika v kombinaci
C04A – Periferní vazodilatancia
C05B – Antivarikózní terapie
C05C – Látky stabilizující kapiláry
C07A – Beta-blokátory
C07B – Beta-blokátory a thiazidy
C08C – Selektivní blokátory kalciových kanálů
C08D – Selektivní blokátory kalciových kanálů s přímým
kardálním účinkem
C09A – ACE inhibitory, samotné
C09C – Antagonisté angiotensinu II, samotní
C10A – Léčiva ovlivňující hladinu lipidů, samotná
G04B – Jiná urologika včetně spazmolytik
G04C – Léčiva k terapii benigní hyperplazie prostaty
H02A – Kortikosteroidy pro systém. aplikaci
H03A – Tyreoidální léčiva
L01B – Antimetabolity
L04A – Imunosupresivní léčiva
M01A – Nesteroidní protizánětlivá a protirevmatická léčiva
M01AH – Coxiby
M02A – Lokální léčiva k ter. bolestí svalů a kloubů
M03B – Centrálně působící myorelaxancia
M04A – Léčiva k terapii dny
M05B – Léčiva ovlivňující stavbu a mineralizaci kosti
N02A – Opioidní analgetika (anodyna)
N02B – Analgetika-antipyretika
N03A – Antiepileptika
N05B – Anxiolytika
N05C – Hypnotika a sedativa
N06A – Antidepresiva
N06D – Léčiva proti demenci
N07C – Antivertiginóza
P01B – Antimalarika
R03A – Sympatomimetika inhalační
R03B – Inhalační léčiva (obstrukce dých. cest)
R03D – Systémova léčiva (obstrukce dých. cest)
R06A – Antihistaminika pro systémovou aplikaci
S01B – Oftalmologika - Protizánětlivá
S01C – Oftalmologika – Protizánětlivá a antiinfektiva v kombinaci
S01E – Oftalmologika - Antiglaukomatika a miotika
Příloha - Užívané léky I
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Ibuprofen, Brufen, Ibalgin
Ano
M01A
143
28.1%
Methotrexat
Ano
L01B
19
3.7%
Coxtral
Ano
M01A
73
14.3%
Apo-Diclo
Ano
M01A
18
3.5%
Salazopyrin EN
Ano
A07E
71
13.9%
Lozap
Ne
C09C
18
3.5%
Aulin
Ano
M01A
66
13.0%
Voltaren
Ano
M01A
18
3.5%
Movalis
Ano
M01A
63
12.4%
Mydocalm
Ano
M03B
16
3.1%
Recoxa
Ano
M01A
35
6.9%
Betaloc
Ne
C07A
15
2.9%
Flamexin
Ano
M01A
34
6.7%
Caltrate
Ano
A12
14
2.8%
Tramal
Ano
N02A
34
6.7%
Detralex
Ano
C05C
14
2.8%
Diclofenac
Ano
M01A
31
6.1%
Magnesium
Ano
A12
14
2.8%
Helicid
Ano
A02B
31
6.1%
Milurit
Ne
M04A
14
2.8%
Anopyrin
Ano
B01A
28
5.5%
Apo-Ome
Ano
A02B
13
2.6%
Lokren
Ne
C07A
27
5.3%
Celebrex
Ano
M01AH
13
2.6%
Indometacin
Ano
M01A
25
4.9%
Fastum Gel
Ano
M02A
13
2.6%
Acidum Folicum
Ano
B03B
24
4.7%
Myolastan
Ano
M03B
13
2.6%
Sulfasalazin
Ano
A07A
23
4.5%
Torvacard
Ne
C10A
13
2.6%
Medrol
Ano
H02A
22
4.3%
Tralgit
Ano
N02A
13
2.6%
Nimesil
Ano
M01A
22
4.3%
Dimexol
Ano
N05B
12
2.4%
Ano
M01A
12
2.4%
Prestarium
Ano
C09A
22
4.3%
Surgam
Condrosulf
Ano
M01A
20
3.9%
Agapurin
Ne
C04A
11
2.2%
Dorsiflex
Ano
N05B
20
3.9%
Letrox
Ne
H03A
11
2.2%
Euthyrox
Ne
H03A
20
3.9%
Lorista
Ano
C09C
11
2.2%
Prednison
Ano
H02A
20
3.9%
Olfen
Ano
M01A
11
2.2%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky II
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Paralen
Ano
N02B
11
2.2%
Diaprel
Ne
A10B
7
1.4%
Sirdalud
Ano
M03B
11
2.2%
Dolgit
Ano
M01A
7
1.4%
Apo-Allopurinol
Ano
M04A
10
2.0%
Fosamax
Ano
M05B
7
1.4%
Glyvenol
Ne
C05C
10
2.0%
Lusopress
Ne
C08C
7
1.4%
Godasal
Ne
B01A
10
2.0%
Neurol
Ne
N05B
7
1.4%
Monoflam
Ano
M01A
10
2.0%
Omeprazol
Ano
A02B
7
1.4%
Vasocardin
Ne
C07A
10
2.0%
Rhefluin
Ne
C03E
7
1.4%
Warfarin
Ne
B01A
10
2.0%
Siofor
Ne
A10B
7
1.4%
Sortis
Ne
C10A
9
1.8%
Vigantol
Ano
A11
7
1.4%
Ano
R06A
7
1.4%
Uno
Ano
M01A
9
1.8%
Zodac
Calcium
Ano
A12
9
1.8%
Alnagon
Ano
N02B
6
1.2%
Betaserc
Ano
N07C
8
1.6%
Amicloton
Ne
C03E
6
1.2%
Furon
Ne
C03C
8
1.6%
Atrovent
Ano
R03B
6
1.2%
Indap
Ne
C03B
8
1.6%
DHC Continus
Ano
N02A
6
1.2%
Lanzul
Ano
A02B
8
1.6%
Diroton
Ne
C09A
6
1.2%
Micardis
Ne
C09C
8
1.6%
Dolmina
Ano
M01A
6
1.2%
Omnic
Ne
G04C
8
1.6%
Egilok
Ne
C07A
6
1.2%
Ano
A05B
6
1.2%
Tenaxum
Ne
C02A
8
1.6%
Flavobion
Tenormin
Ano
C07A
8
1.6%
Gingio
Ne
N06D
6
1.2%
Veral
Ano
M01A
8
1.6%
Glucophage
Ne
A10B
6
1.2%
Algifen
Ano
A03D
7
1.4%
Lexaurin
Ano
N05B
6
1.2%
Ascorutin
Ne
C05C
7
1.4%
Monopril
Ne
C09A
6
1.2%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky III
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Novalgin
Ano
N02B
6
1.2%
Afonilum
Ne
R03D
4
0.8%
Pentasa
Ne
A07E
6
1.2%
Agen
Ne
C08C
4
0.8%
Profenid
Ano
M01A
6
1.2%
Alpha D3
Ano
A11
4
0.8%
Simgal
Ne
C10A
6
1.2%
Anavenol
Ne
C05C
4
0.8%
Sorbifer Durules
Ano
B03A
6
1.2%
Apo-Famotidine
Ano
A02B
4
0.8%
Trental
Ne
C04A
6
1.2%
Atenolol
Ne
C07A
4
0.8%
Zorem
Ne
C08C
6
1.2%
Atoris
Ne
C10A
4
0.8%
Zoxon
Ne
G04B
6
1.2%
Atropin
Ano
A03B
4
0.8%
Cardura
Ne
C02C
5
1.0%
Bonviva
Ano
M05B
4
0.8%
Cilkanol
Ano
C05C
5
1.0%
Calcichew
Ano
A12
4
0.8%
Citalec
Ano
N06A
5
1.0%
Cinarizin
Ne
N07C
4
0.8%
Concor
Ne
C07A
5
1.0%
Dayrun
Ano
M01A
4
0.8%
Dexamethazon
Ano
H02A
5
1.0%
Delagil
Ano
P01B
4
0.8%
Indobene
Ano
M02A
5
1.0%
Enap
Ne
C09A
4
0.8%
Kalium Chloratum
Ne
A12
5
1.0%
Enelbin
Ne
C04A
4
0.8%
Lomir
Ne
C08C
5
1.0%
Fokusin
Ne
G04C
4
0.8%
Mono Mack
Ne
C01D
5
1.0%
Hydrochlorothiazid
Ne
C03A
4
0.8%
Ano
M01A
4
0.8%
Pangrol
Ne
A09A
5
1.0%
Ketonal
Remicade
Ano
L04A
5
1.0%
Loradur Mite
Ne
C03E
4
0.8%
Salofalk
Ne
A07E
5
1.0%
Magnosolv
Ano
A12
4
0.8%
Tulip
Ne
C10A
5
1.0%
Meloxicam
Ano
M01A
4
0.8%
Xyzal
Ne
R06A
5
1.0%
Panadol
Ano
N02B
4
0.8%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky IV
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Penester
Ne
G04C
4
0.8%
Cipralex
Ne
N06A
3
0.6%
Quamatel
Ne
A02B
4
0.8%
Cynt
Ne
C02A
3
0.6%
Renpress
Ne
C09A
4
0.8%
Deprex
Ne
N06A
3
0.6%
Rivotril
Ano
N03A
4
0.8%
Dexamethasone
Ano
S01B
3
0.6%
Seretide
Ne
R03A
4
0.8%
Diazepam
Ano
N05B
3
0.6%
Tanakan
Ne
N06D
4
0.8%
Dona
Ano
M01A
3
0.6%
Tanyz
Ne
G04C
4
0.8%
Enbrel
Ano
L04A
3
0.6%
Tenoretic
Ne
C07B
4
0.8%
Espumisan
Ne
A03A
3
0.6%
Wobenzym
Ne
A09A
4
0.8%
Famosan
Ne
A02B
3
0.6%
Zyrtec
Ne
R06A
4
0.8%
Fenofix
Ne
C10A
3
0.6%
Accupro
Ne
C09A
3
0.6%
Flector Ep Gel
Ano
M02A
3
0.6%
Acylpyrin
Ano
N02B
3
0.6%
Gasec
Ne
A02B
3
0.6%
Aescin-Polfa
Ne
C05C
3
0.6%
Gopten
Ne
C09A
3
0.6%
Aktiferrin
Ne
B03A
3
0.6%
Hypnogen
Ne
N05C
3
0.6%
Amlodipin
Ne
C08C
3
0.6%
Imuran
Ano
L04A
3
0.6%
Apo-Atenol
Ne
C07A
3
0.6%
Isochol
Ne
A05A
3
0.6%
Artrodar
Ano
M01A
3
0.6%
Isoptin
Ne
C08D
3
0.6%
Ne
B03B
3
0.6%
Betaxa
Ne
C07A
3
0.6%
Kyselina Listová
Betoptic
Ne
S01E
3
0.6%
Lacipil
Ne
C08C
3
0.6%
Biomin
Ne
A12
3
0.6%
Lioton 100 000
Ano
C05B
3
0.6%
B-Komplex
Ano
A11
3
0.6%
Loseprazol
Ne
A02B
3
0.6%
Cardilan
Ne
A12
3
0.6%
Maxitrol
Ne
S01C
3
0.6%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Příloha - Užívané léky V
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Název léku
*Becht.
ATC
choroba
N
%
Monotab
Ano
C01D
3
0.6%
Ranisan
Ano
A02B
3
0.6%
Muscoril
Ano
M03B
3
0.6%
Sectral
Ne
C07A
3
0.6%
Orcal
Ne
C08C
3
0.6%
Tamsulosin
Ne
G04C
3
0.6%
Ortanol
Ne
A02B
3
0.6%
Tramabene
Ano
N02A
3
0.6%
Pentomer
Ne
C04A
3
0.6%
Venoruton Forte
Ne
C05C
3
0.6%
Prenessa
Ne
C09A
3
0.6%
Verospiron
Ne
C03D
3
0.6%
Pupalka
Ne
3
0.6%
Vitamin E
Ne
A11
3
0.6%
Ramil
Ne
C09A
3
0.6%
Xalatan
Ne
S01E
3
0.6%
Ramipril
Ne
C09A
3
0.6%
Zocor
Ne
C10A
3
0.6%
*Lék užívaný pouze na Bechtěrevovu chorobu
Tabulky neobsahují léky, které užívali méně než tři respondenti.

Podobné dokumenty

Juvenilní idiopatická artritida

Juvenilní idiopatická artritida Oligoartikulární JIA je nejčastějším podtypem JIA čítajícím téměř 50% všech pacientů s JIA. Je charakterizována postižením méně než 5 kloubů v prvních šesti měsících onemocnění a nepřítomností hore...

Více

Xatral (Alfuzosini hydrochloridum)

Xatral (Alfuzosini hydrochloridum) - přecitlivělost na alfuzosin nebo na pomocné látky obsažené v přípravku; - kombinace s ostatními alfa-1 blokátory; - jaterní nedostatečnost. 4.4 Zvláštní upozornění a opatření pro použití Varování...

Více

PDF verze - Farmakoterapie v praxi

PDF verze - Farmakoterapie v praxi Doc. MUDr. Ilona Kocáková, Ph.D. ❙  Klinika komplexní onkologické péče MOÚ a LF MU, Brno Kazuistika č. 1 Pacientka ve věku 40 let byla akutně operována pro ileózní stav při stenozujícím tumoru sigm...

Více

Struktura záznamu pro jmenné muzejní autority

Struktura záznamu pro jmenné muzejní autority Autoři jsou uvedeni jen někde, zejména u výraznějších tvrzení. Diskuze se zúčastnili prakticky všichni přítomní. Záznam pro osoby 100 Osobní jméno - Technicky je povinné jen jméno (100$a), ale prak...

Více

Katolická poutní místa v Česku

Katolická poutní místa v Česku objekt, který je cílem náboženských poutí. V minulosti se měnil jak význam a obsah těchto poutí, tak poutní místa, sakrální objekty, samotné. Poutní místa tedy nejsou neměnná, mohou vzniknout i zan...

Více

SOUHRN ÚDAJŮ O PŘÍPRAVKU 1. NÁZEV PŘÍPRAVKU

SOUHRN ÚDAJŮ O PŘÍPRAVKU 1. NÁZEV PŘÍPRAVKU Denní dávku lze rozdělit do 2 až 3 dílčích dávek nebo ji užít najednou. Přípravek Maltofer kapky se užívají během jídla nebo bezprostředně po jídle. Maltofer kapky je možno kombinovat s ovocnými ne...

Více