S rukama na u‰ích

Jana Makovcová
S rukama na u‰ích
© Jana Makovcová, 2010
© Ilustrace Vojtûch Otãená‰ek, 2010
© Nakladatelství ALMI
ISBN 978-80-904344-7-9
Úvod
âas bûÏí a Jana Makovcová se dál strará o své dva syny. âas bûÏí
a nese s sebou vzestupy i pády. Nadûji i zklamání. Radost i smutek.
âas bûÏí... dûti se mûní, nûkam pokroãily. Nabyly nov˘ch znalostí,
nov˘ch dovedností. A pak nûkteré z nich opût ztratily – napofiád?
Ne, to nesmí b˘t!
Pfii‰la neãekaná pfiekvapení. Dobrá i zlá. Tûch hor‰ích je moÏná víc.
Ale ãas nese zmûny nejen dûtem. Matka se také zmûnila. Také je‰tû
vyspûla. Chápe, Ïe nic není dané, nic není samozfiejmé. Co má‰, o to
mÛÏe‰ pfiijít, kdykoli, jakkoli. Ale ztráta mÛÏe pfiinést i zisk: vût‰í
vyrovnanost, vût‰í odvahu, vût‰í smífiení s tím, co je, co mÛÏe b˘t.
Jana Makovcová se dál stará o své dva syny. O své postiÏené syny.
Nevzdává se. Spoleãnû s manÏelem bojuje za dûti, za rodinu. Taková
je to Ïena. Taková je to matka. Velice se váÏím toho, Ïe je to i má
pfiítelkynû.
Martina Drijverová
V‰em unaven˘m rodiãÛm
Júúú, podnikatelka
Popravdû fieãeno, b˘t zamûstnancem mi vÏdycky vyhovovalo. Nijak
zvlá‰È jsem netouÏila po nejisté pozici soukromého podnikatele. Ráno
jsem pfii‰la do vytopené kanceláfie a usedla k poãítaãi. Poãítaã udrÏoval v chodu nበsprávce sítû a prach na nûm utírala uklízeãka. VÏdy jsem
mûla tuÏku k psaní, barvu do tiskárny a v˘platu pravidelnû mûsíãnû na
úãtu.
A nepfiíjemnosti, které mne jako zamûstnance potkávaly, se velmi podobaly události, o které mû právû se zoufalstvím v hlase informoval manÏel, jen co po pfiíchodu ze zamûstnání otevfiel dvefie do kuchynû.
„Pfiedstav si to,“ zkrou‰enû se na mû podíval.
Zrovna jsem nûco míchala na plotnû, ale ten dramatick˘ tón mne tak
polekal, Ïe jsem vyndala vafieãku z hrnce a rychle se na nûj obrátila.
Mirek na pár sekund v˘znamnû zmlkl a pak pokraãoval: „… pokazil se
nám v práci kávovar.“
Zdû‰enû jsem se na nûj podívala s jasnou otázkou v oãích:
„Jak to, Ïe je‰tû Ïije‰, kdyÏ jsi byl cel˘ den bez kofeinu?“
On ale vzápûtí dodává:
„Musím chodit pro kafe o patro níÏ.“
Je to tragédie, chápu. Ale zároveÀ pfiem˘‰lím, jestli mu nemám pfiipomenout, Ïe má dvû postiÏené dûti, abych tu katastrofu trochu odlehãila.
MÛj manÏel je zamûstnanec. Ne, Ïe bych dfiíve pravidelnou docházku
do zamûstnání povaÏovala za nûjaké blaho. Dnes ale, kdyÏ jsem uÏ ãtyfii
roky doma s dûtmi, vidím vûci v docela jiném svûtle.
U kafíãka v útulné kanceláfii mi to velmi vyhovovalo. Práci na vlastní
triko s Ïivnostensk˘m listem v ruce jsem v té dobû povaÏovala za zbyteãn˘ hazard.
5
A teì jsem i já zaãala podnikat. Ov‰em ponûkud zvlá‰tním zpÛsobem.
Nic jiného mi totiÏ nezbylo. Navíc jsem se vrhla do podnikání bez penûz,
coÏ je pfii mé opatrné povaze dost riskantní rozhodnutí. Posledních tisíc
korun jsem dala za zfiízení Ïivnostenského listu. A pfiekvapivû jsem z toho
mûla dobr˘ pocit.
Zoufala jsem si, Ïe chci nûco nového dûlat, nûco se nauãit, nûco pfiivydûlat. Vûdûla jsem, Ïe péãe o dûti mi Ïádné pravidelné zamûstnání je‰tû
dlouhou dobu neumoÏní. Malé podnikání byla jediná moÏná cesta pro
mne a mou potfiebu se realizovat i jinak neÏ jako matka, a pro potfiebu
na‰í rodiny Ïít o trochu dÛstojnûji.
Snila jsem, Ïe si dfiíve neÏ v dÛchodu koupíme ‰atní skfiínû na vûci
a vyndáme obleãení z krabic od banánÛ, ve kter˘ch jsou uÏ rok. Îe si
koupíme zrcadlo do koupelny, vû‰áky na ruãníky a o‰klivé zaprá‰ené
Ïárovky visící na drátech nahradíme nûjak˘mi pûkn˘mi svítidly.
Kromû svého manÏela miluji je‰tû internetov˘ vyhledávaã Google,
a tak jsem, kdyÏ jsem chtûla zaloÏit internetov˘ obchod, napsala jsem do
vyhledávaãe: „ZaloÏení Ïivnosti“, potom „ZaloÏení e-shopu“ a taky „Vystavení faktury“.
ManÏel si klepal na ãelo. To dûlá ostatnû vÏdy, kdyÏ vymyslím nûco
podobnû ‰íleného, takÏe jsem se tím nenechala znervóznit.
„Bude s tím hodnû práce,“ komentoval mé podnikatelské choutky.
JE s tím hodnû práce.
První t˘dny po spu‰tûní obchodu byly kru‰né.
„Ach jo,“ volala jsem na manÏela ãasto veãer od poãítaãe „...zase dal‰í
objednávka.“
„Co budeme dûlat?“ ptala jsem se nahlas nejen jeho, ale i sama sebe.
„No jo, otevfiela sis obchod a oni v nûm chtûjí lidi nakupovat!“ u‰klíbl
se Mirek pobavenû.
Ne, Ïe bych byla tak hloupá a nechtûla, aby v mém internetovém obchodû lidi objednávali.
Ale byli jsme bez penûz.
Nemûla jsem na nákup knih. KdyÏ uÏ jsem mûla na knihy, nemûla jsem
na barvu do tiskárny, abych vytiskla fakturu. KdyÏ uÏ byla barva do tiskárny, nebylo zas na po‰tovné.
Mezi nákupem chleba a po‰tovného tak první mûsíc mého podnikání
vítûzilo vÏdy po‰tovné a na‰e lednice zela prázdnotou jako dlouho pfiedtím ne. -1 fiádka
6
Ze stavu „Jak jsme zchudli“ jsme se po rozjetí podnikání dostali
elegantnû a rychle do stavu „Jak jsme zchudli je‰tû víc“.
V‰echny volné prostfiedky spolykaly bublinkové obálky, lepicí pásky
a krabice na balení kníÏek.
A t˘dny plynuly.
„Co to tvoje podnikání?“ zeptal se s nadûjí v hlase manÏel, kdyÏ zjistil, Ïe jeho vyprávûní o tom, kdo zavinil poruchu kávovaru, kdo ho mûl
dát uÏ dávno do opravny a jak dlouho vlastnû nepojede, mne moc nezajímá.
„UÏ jsi nûco vydûlala?“
Vím, proã se ptá. Na‰e spoleãné chvilky se od zaloÏení mé malé Ïivnosti scvrkly na veãery pfii balení zásilek. Uspíme dûti a vyfiizujeme objednávky. Mûlo by to b˘t uÏ nûkde vidût!
„Já nevím, asi ne,“ musela jsem odpovûdût. Podle stavu na úãtu to
tak bohuÏel bylo.
„Musíme vydrÏet. Vûfiím, Ïe to pÛjde, “ pfiesvûdãovala jsem nahlas
nejen jeho, ale i sama sebe.
Mirek se na‰tûstí vyvaruje ‰kodolib˘ch poznámek a nedává mi otázky
jako moje máma. I kdyÏ její dotazy jsou naprosto nevinné, myslí je váÏnû
a není v nich ‰petka touhy mne nûjak popichovat:
„KdyÏ jsi teì ta podnikatelka, mÛÏe‰ si vzít auto na leasing, viì?“ ptala
se mne se zájmem, kdyÏ jsme spolu telefonovaly pár dní poté, co jsem
zaãala podnikat.
„Mami,“ uvádím ji do reálu, „zatím jsem nevydûlala ani na razítko.“
Sama jsem v reálu uÏ dávno. Vím, Ïe nechci-li zapomenout, jak vypadá tisíc korun ãesk˘ch, bude lep‰í pofiídit si na tiskárnû jednu kopii,
pfiichytit ji magnetem na ledniãku a napsat na ni fixem velk˘ nápis:
„Vzpomínáme.“
„Proã tohle dûlá‰?“ ptal se manÏel mojí kamarádky Veroniky, která také
nechce b˘t jen peãovatelkou a uklízeãkou a zaãíná podnikat. „KdyÏ si
spoãítá‰, kolik jsi na té práci strávila hodin, nevydûlበza hodinu ani
jako kopáã v˘kopÛ. Stojí to vÛbec za tu námahu?“ pokraãuje ve sv˘ch
úvahách rozvalen˘ na gauãi.
„Urãitû ano,“ odpovûdûla bych tomu skeptikovi. My s Veronikou vûfiíme, Ïe aÏ kru‰né zaãátky pfiekonáme, bude to lep‰í. Je cennûj‰í dûlat
nûco, co se zdánlivû nevyplatí, neÏ sedût s rukama v klínû.
7
Obû máme postiÏené dítû a víme, Ïe nûkdo ãeká na první slovo dítûte
nûkolik mûsícÛ, nûkdo nûkolik let. A s prvními krÛãky je to zrovna tak.
Kdybychom si spoãítaly, kolik jsme na té práci strávily hodin, mohlo by
se zdát, Ïe to nestojí za to. Îe se to nevyplatí.
Ale já vûfiím, Ïe to pÛjde.
UÏ mám totiÏ razítko.
Mohlo by se zdát, Ïe je to málo. Ale ne. Je to jen zaãátek.
Nበdvou a pÛl let˘ autistick˘ syn Jindfii‰ek vÛbec nemluví. Teprve
teì, v dobû, kdy stejnû staré dûti mluví ve vûtách, zaãal fiíkat své první
slovo „Júúúúú.“
Mohlo by se zdát, Ïe je to málo, je to jen citoslovce.
Ale ne.
Je to zaãátek.
8
Spisovatelka
Martina je spisovatelka. Pfiesto, Ïe napsala a vydala uÏ desítky kníÏek,
její jméno jsem neznala. Martina pí‰e knihy pro dûti. Jako dítû jsem se pfii
v˘bûru knih zajímala o pfiíbûh, ne o jméno autora. Zajímalo mne, zda je
kniha o dûtech, psech nebo koãkách, nezajímala jsem se o to, kdo pfiíbûh
napsal. Knih od Martiny jsou v‰ak plné knihovny. Ona je opravdová
spisovatelka.
Já jsem blogger. Pí‰u o svém Ïivotû. Pí‰u internetov˘ blog. Je to blog
o Ïivotû matky dítûte s postiÏením. A to jsem já. Pí‰u proto, abych svou
situaci trochu odlehãila. Psaní mi pomáhá v‰e zvládnout.
„Já jsem Martina a ty Jana,“ napsala mi tahle o generaci star‰í dáma,
která by mohla b˘t mou matkou. „Ode dne‰ka si tykáme, protoÏe tak je
to mezi autory zvykem. ProtoÏe jsi moje kolegynû. Jsi spisovatelka.“
Tak jsme si zaãaly tykat, po e-mailu. A stejnû jsme se i seznámily.
Martina si pfieãetla jeden z m˘ch prvních internetov˘ch ãlánkÛ a napsala mi.
„Musí‰ mít nûjak˘ zku‰enosti s psaním,“ fiekla o pár mûsícÛ pozdûji,
kdyÏ jsme se potkaly poprvé osobnû. „To nemám, vystudovala jsem matematiku,“ fiekla jsem tehdy.
Ale lhala jsem.
KdyÏ mi bylo asi osm, psaly jsme si se sestfienicí prázdninov˘ deníãek:
„Dnes je hezky. Svítí sluníãko. Klára hned ráno potkala Mikyse. Dost
divnû ãuãel. Asi nás podezfiívá, Ïe ten v˘hruÏnej dopis jsme mu poslaly
my. V‰ak taky jo. Je to totiÏ od nás pomsta. Za ten vãerej‰ek...“
To bude ta dÛleÏitá praxe, dûtsk˘ deníãek. Dal nám dost práce. A teì
se mi nabyté zku‰enosti koneãnû hodí.
Blog jsem zaãala psát ve chvíli, kdy nበstar‰í, tehdy tfiílet˘ syn Rí‰a
dostal diagnózu dûtsk˘ autismus. V té dobû jsem je‰tû povaÏovala mlad9
‰ího, skoro roãního syna Jindfii‰ka za zdravého a silného kluka, kter˘ bude
v dospûlosti svému star‰ímu postiÏenému bratrovi ochráncem.
To se mi ale nesplní. Teì, po dvou letech, se ukázalo, Ïe Jindfii‰ek je
také postiÏen dûtsk˘m autismem.
Z matky jednoho postiÏeného dítûte jsem se toto léto rázem stala matkou dvou postiÏen˘ch dûtí. Nevím, jak bych tuhle zprávu unesla, neb˘t
toho zázraku, kter˘ pfiineslo leto‰ní léto.
Mûla jsem cel˘ch pût dnÛ volno.
Kluky si vzali na prázdniny prarodiãe. Po letech galejí jsem mohla nespat, kdy jsem chtûla, spát, kdy jsem chtûla. Mohla jsem nevafiit. Mohla
jsem cel˘ t˘den chodit rychle.
Moje první tak dlouhé volno od doby, kdy se narodil nበprvorozen˘
syn. A to uÏ je víc jak ãtyfii roky.
MÛj blog se stal oblíben˘m místem a jeho ãtenáfii mne zaãali prosit,
aÈ blog vydám kniÏnû. Poslala jsem své texty k posouzení Martinû, protoÏe ona je profesionálka. Ujistila mne, Ïe má smysl zkusit najít vydavatele.
„No, ano, vydám knihu!“ tetelila jsem se tím pomy‰lením.
„Bude s tím hodnû práce,“ dobíral si mne zase Mirek. A bylo.
Vydání knihy není nic jednoduchého. Pochopila jsem záhy, Ïe i kdyÏ
knihu napí‰u, dám ji do ‰uplíku a budu ãekat, aÏ se vydavatel ozve, mÛÏe
se stát, Ïe se neozve, a kniha v ‰uplíku zÛstane nûkolik let, nebo pofiád.
Pokou‰ela jsem se najít vydavatele, ale zdálo se, Ïe se mi nepodafií pfiesvûdãit ani Ïádného redaktora, aby si alespoÀ pfieãetl zaslanou ukázku.
NatoÏ, abych docílila toho, Ïe vydavatel knihu vydá.
Prvotina, navíc s takov˘m tématem!
Celá roztfiesená jsem volala do jednoho velkého vydavatelství, zda je
ukázka, kterou jsem zaslala mailem, zaujala.
„A co je to za Ïánr?“ vyhoukl na mne Ïensk˘ hlas.
„Asi redaktorka,“ fiíkám si a soustfiedím se na to, aby se mi moc netfiásl hlas. „Îánr? To fakt nevím.“ Její dotaz mne zaskoãil.
„To byste si musela pfieãíst...,“ dodávám.
A ona zas, unavenû, jako by tuhle vûtu fiíkala dnes uÏ po padesáté:
„No, je to detektivka nebo historick˘ román nebo co to teda je?“
„Je to o tom, Ïe mám postiÏené dítû,“ odpovídám jednodu‰e, jako bych
nedokázala sloÏit trochu kvûtnatûj‰í souvûtí.
10
Dlouhá pomlka. Velmi dlouhá.
„No...“ opatrnû dodává, aby se mne nedotkla. „To u nás asi neprojde.“
Nûkde se neozvali vÛbec, nûkde by knihu vydali, ale bez honoráfie pro
mne. Nakonec mi v jednom vydavatelství dali pfiíslib, Ïe o vydání knihy
budou alespoÀ jednat. Slíbili, Ïe snad, aÏ ji v‰ichni, co do toho mají mluvit, schválí pro vydání, aÏ vydání knihy schválí redakãní rada, mohla by
po uplynutí nûkolika mûsícÛ vyjít. Dostala jsem nadûji, a tak jsem se pustila do práce.
M˘ch pût letních dnÛ volna. Koneãnû jsem mohla neru‰ena sv˘mi
dûtmi probírat tu spoustu „internetového“ textu, znovu v‰echno ãíst
a opravovat.
Koneãnû jsem dokonãila knihu s názvem, kter˘ jí dal mÛj star‰í syn
Rí‰a: „Maminko, nezpívej.“
A dnes se zjevil on. Vydavatel mé knihy. Neb˘t toho, Ïe jsem rozjela
internetov˘ obchod, patrnû by mi nikdy nevstoupil do cesty.
Je‰tû vãera to byl totiÏ mÛj dodavatel knih. Dnes, kdyÏ mi pfiivezl knihy
pro obchod, zmínila jsem se mu, Ïe jsem napsala knihu. Knihu, na kterou
ãekají uÏ desítky lidí. Knihu, která ale zatím nemá vydavatele.
Je‰tû teì se z toho nemÛÏu vzpamatovat. Îádné zbyteãné zdlouhavé
telefonáty a sloÏité domlouvání.
„Já vám to vydám,“ fiekl.
„ZapomeÀte na redakãní rady a nûjaké schvalování. Dám to pfieãíst
manÏelce a jestli ji to bude bavit, tak vám to vydám.“
„ManÏelku to bavilo,“ zavolal mi po víkendu, „po‰lete mi finální
text a za mûsíc je kniha na stole.“
A z dodavatele se stal m˘m vydavatelem. A já se asi stanu kromû
matky, peãovatelky a uklízeãky a internetového psavce také spisovatelkou.
MoÏná se mi to jen zdálo, ale potkala jsem po ránu ve mûstû Viewegha. Dost divnû ãuãel. Asi mne podezfiívá, Ïe ten bestseller „Maminko,
nezpívej“ jsem napsala já. V‰ak taky jo. Jmenuju se Jana Makovcová
a jsem spisovatelka.
11
Nadûje
„Le-u-ko-dys-tro-fie,“ louskám sloÏité slovo v lékafiské zprávû, kterou
nám poslali z nemocnice. Ta lékafiská zpráva je jako pohled z dovolené.
Upomínka na‰eho letního pobytu v nemocnici. V˘sledky testÛ na dûdiãné
metabolické vady slíbili pfii hospitalizaci poslat po‰tou do tfií mûsícÛ.
T˘kají se na‰eho Jindfii‰ka.
Strávila jsem s ním v létû nûkolik dní na neurologickém oddûlení nemocnice. Lékafii mûli v plánu zjistit, proã je témûfi ve tfiech letech na
úrovni roãního dítûte. Propustili ho s nálepkou dûtsk˘ autismus. Pfiíãinu
jeho stavu ale nezjistili. Îe by tohle byla odpovûì?
„Co to je, ta leukodystrofie?“ pfiem˘‰lím, protoÏe nemám zrovna pfiístup k internetu. Jinak bych to cizí slovo hned vyhledala Googlem.
„Co to je, ta leukodystrofie?“ zeptala bych se lékafie, kdyby mi takovou
zprávu sdûloval osobnû. Ale mám v ruce jen ten papír s jednou holou vûtou.
Obálku jsem vytáhla ze schránky tûsnû pfied odjezdem na nákup do
obchodu.
ProjíÏdíme s nákupním vozíkem mezi regály obchodu a táhneme za
sebou kÀourající dûti. Mirek se mi smûje, Ïe bez internetu neudûlám ani
krok, a po‰Èuchuje mne, aÈ si zabûhnu do nedaleké internetové kavárny.
Odsekla jsem, Ïe tfii hodiny bez internetu pfieÏiju. A ve frontû u pokladny
jsme diskutovali, co by tak asi to slovo mohlo znamenat.
Mûli jsme dojem, Ïe první ãást slova leuko- je odvozená od leukocyty,
a tak to bude nûjaká nemoc související s bíl˘mi krvinkami.
KdyÏ jsme se koneãnû vrátili domÛ, ponechala jsem vysvleãení a umytí
dûtí na manÏelovi a bûÏela hned k poãítaãi.
Zbledla jsem ihned, co jsem zadala slovo do vyhledávaãe a vypadly
odkazy na první internetové stránky. Vût‰ina tûch ãlánkÛ obsahujících
slovo leukodystrofie byla totiÏ z pfiedná‰ek z patologie.
12
Leuko- ve slovû leukodystrofie je odvozeno od slova „leukos“, coÏ je
bílá hmota mozku, tzv. myelin.
Leukodystrofie je progresivní (zhor‰ující se) metabolické onemocnûní,
pfii nûmÏ dochází k po‰kození stále vût‰ích ãástí mozku. Dochází k poruchám du‰evních funkcí, tûÏk˘m poruchám hybnosti a nemoc obvykle
konãí smrtí je‰tû v dûtském vûku.
Napadlo mne, Ïe jsem si nikdy neumûla pfiedstavit Jindfii‰ka dospûlého. Rí‰u ano, ale Jindfii‰ka ne. Nedovedla jsem si pfiedstavit, Ïe by
tohle na‰e „stále roãní dítû“ mohlo mít nûkdy dvacet let.
Pfii hospitalizaci v nemocnici absolvoval Jindfii‰ek také antropologické vy‰etfiení. Zmûfiili mu v‰echny kosti, rozpûtí paÏí, obvod hlavy.
Podívali se na mne a na manÏela a spoãítali, Ïe Jindfii‰ek bude mít v dospûlosti 204 centimetrÛ.
Nedovedla jsem si pfiedstavit dvoumetrového chlapa, kter˘ radostnû
tfiepotá rukama, kdyÏ mu roztoãím minci na stole.
TûÏko jsem si dokázala pfiedstavit, Ïe on nûkdy zestárne.
„Nemoc konãí smrtí je‰tû v dûtském vûku,“ ãtu na internetu.
On umfie? UÏ za pár let?
Znovu jsem si pozornû pfieãetla lékafiskou zprávu svého syna.
+1 fiádka
„Pfii screeningu metabolick˘ch vad byly zji‰tûny vy‰‰í hodnoty velmi
dlouh˘ch mastn˘ch kyselin, takÏe nelze vylouãit leukodystrofii a doporuãuje se kontrolní vy‰etfiení krve.“
Nelze vylouãit? Znamená to nûjakou nadûji? Îe testy udûlali ‰patnû?
Îe se spletli?
Ve v‰ech lékafisk˘ch ãláncích na internetu, kter˘ch je ale v ãe‰tinû pomálu, se pí‰e, Ïe je to nemoc, se kterou se nedá dûlat nic, a po‰kození
mozku a následná smrt je bûhem nûkolika let od propuknutí choroby
nevyhnutelná.
Dobfie si vzpomínám, jak jsem v dobû, kdy jsme fie‰ili diagnózu Rí‰i,
a mimo jiné mu byly také odebrány vzorky krve na screening metabolick˘ch vad, ti‰e doufala, Ïe mu nûco najdou, my mu dáme nûjakou dietu
a bude v pofiádku.
Dûtská mozková obrna je neléãiteln˘ stav, postiÏení, jehoÏ projevy se
dají jen mírnit cviãením. Nedá se léãit. Tohle byla jeho diagnóza a já chtûla
nûjakou jinou. Lep‰í.
13
Byla to dost naivní úvaha vypl˘vající z toho, Ïe jsem o dûdiãn˘ch
metabolick˘ch vadách nic nevûdûla.
Pak jsem jednu holãiãku s tûÏkou metabolickou vadou vidûla v lázních a uÏ tam mi do‰lo, Ïe taková diagnóza má k v˘hfie opravdu daleko. Nemluvila, nechodila, nevnímala. Ano, dieta ji mohla od tohoto
stavu zachránit. Musela by se ale nasadit ihned po narození. A samozfiejmû, vzhledem k tûm dlouh˘m ãekacím lhÛtám na v‰echny testy
a odbûry byla její nemoc odhalena pfiíli‰ pozdû. Zmûny na mozku uÏ
byly nevratné.
Navíc tyto nemoci jsou tak vzácné, Ïe jimi ãasto trpí v celé republice jen nûkolik dal‰ích dûtí. TûÏko se pak hledají jiní rodiãe pro sdílení problémÛ a radostí a co je hor‰í, tûÏko se hledá i lékafi, kter˘ by
dítû se stejnou diagnózou vidûl i jinak neÏ na videu nebo na fotografii
z uãebnice.
Nechci pro svého syna takovou hnusnou nemoc. Nechci, aby za pár
let umfiel. To aÈ radûji ve dvaceti letech tfiepotá radostnû rukama nad
roztoãenou korunou.
Proãítala jsem na internetu pfiíbûhy o leukodystrofii a zdálo se, Ïe je
to definitivum bez jakékoliv nadûje.
A pak jsem si pfieãetla pfiíbûh Lorenza Odona.
Pfiíbûh o milujících rodiãích, ktefií se s jistou a blízkou smrtí svého
syna nechtûli smífiit. KdyÏ se dozvûdûli o tom, Ïe jejich syn má adrenoleukodystrofii a bûhem nûkolika let ho ãeká smrt, ãetli a hledali a ãetli, aÏ
na základû toho, co nastudovali, pfii‰li s návrhem léku, kter˘ byl smûsí
fiepkového a olivového oleje. Vûdci tvrdili, Ïe tato domácí medicína nemá
Ïádné úãinky. Pfiesto pût let poté odstartoval v˘zkumn˘ program, kter˘
mûl zkoumat úãinky tzv. Lorenzova oleje. Po tfiinácti letech potvrdili
jeho léãivé úãinky na tuto vzácnou chorobu.
Adrenoleukodystrofie, kterou trpûl Lorenzo, je zákefiná v tom, Ïe dítû
s touto dûdiãnou chorobou se do zhruba pûti let vyvíjí naprosto normálnû.
Pak se spustí devastace mozkov˘ch bunûk a stav dítûte se zaãne prudce
zhor‰ovat.
„Zaãnûte dítûti podávat olej co nejdfiíve. Neãekejte, aÏ se projeví
symptomy. Nejsme si jistí, zda olej pomáhá i dûtem, u nichÏ se jiÏ pfiíznaky nemoci projevily,“ vzkazoval LorenzÛv otec rodiãÛm postiÏen˘ch
dûtí.
14
Lorenzovi olej jiÏ nepomohl. Zaãal ho pravidelnû uÏívat aÏ potom,
co se u nûj projevily pfiíznaky nemoci.
LorenzÛv olej není zázraãn˘ lék, kter˘ dítû s adrenoleukodystrofií zachrání. MÛÏe ale postup nemoci v˘raznû zpomalit. Rodiãe i lékafii pak
získají více ãasu pro nalezení zpÛsobu vyléãení. Je to nadûje.
Lorenzo zemfiel ve 30 letech, Ïil tedy o dvacet let déle, neÏ pfiedpokládali lékafii, a to jen díky léku, kter˘ mu vymysleli jeho rodiãe.
Není dobré vzdávat se pfiíli‰ brzy. Pfiíbûh o Lorenzovi dokazuje, Ïe
nadûje je vÏdycky.
Vím, Ïe u mého syna se jedná jen o podezfiení. Nemohli bychom pfiesto odjet na kontrolní odbûry uÏ zítra? Jestli je to tak nebezpeãná nemoc,
proã se s dal‰ím vy‰etfiením více nepospíchá? Proã mi poslali jen tento
krátk˘ dopis?
Dal‰í den jsem kontaktovala dûtskou lékafiku, která mi potvrdila, Ïe
odbûry krve se musejí opût udûlat ve nemocnici, Ïe ona je udûlat nemÛÏe.
Zavolala jsem do nemocnice.
Do telefonu mi neuroloÏka fiekla, Ïe v˘sledky nic definitivního neznamenají a mohou b˘t fale‰nû pozitivní. Îe mám vyãkat pfií‰tí hospitalizace.
„BohuÏel nebude uÏ za mûsíc, jak jsme pÛvodnû pfiedpokládali. Pfiístroj na magnetickou rezonanci má poruchu a v‰echny hospitalizace
odsouváme o dva mûsíce,“ dodala.
„TakÏe pfiijedeme aÏ za tfii mûsíce? Kontrolní odbûry udûláte aÏ za tfii
mûsíce?“ ptám se vydû‰enû.
„Ano. Opravdu se nic nedûje, bude to staãit za tfii mûsíce. Ale jestli
jste nervózní...“
„Jsem nervózní...“ nervóznû pfieru‰uji lékafiku.
„MÛÏete se objednat na odbûry do Prahy na Kliniku metabolick˘ch
vad,“ nabídla mi.
Objednali jsme se. A dostali o nûco lep‰í termín. Za dva mûsíce.
Pojedeme dvû stû kilometrÛ, abychom odevzdali synovu ranní moã
a nechali mu vzít trochu krve do zkumavky.
To je to nejmen‰í, co mÛÏeme udûlat. Ale také v tuto chvíli to jediné.
15