SozialMarie-popis projektu2013

název předkládající
organizace
ALKA, o.p.s.
sídlo
Podbrdská 269, Příbram, 261 01
telefon, fax, E-mail, www
318 654 701, [email protected], www.alkaops.cz
právní statut / IČO
Obecně prospěšná společnost, 27240185
datum vzniku
25.4.2005
statutární zástupce
Mgr. Šárka Hájková, ředitelka
řešitel projektu
Ludmila Šamšulová, DiS.
poslání a hlavní druhy
činnosti organizace
ALKA, o.p.s. poskytuje ucelenou rehabilitaci osobám s tělesným motorickým a
kombinovaným postižením a dalším osobám v nepříznivé životní situaci.
Hlavním a základním cílem ALKA, o.p.s. je co největší možná integrace handicapovaných
osob do přirozeného sociálního prostředí a umožnění pokud možno co „nejnormálnějšího“
života rodině pečující o handicapovaného člena. Toho je možné dosáhnout pouze
dosažením co největší soběstačnosti klienta a tím pádem možnosti širšího začlenění do
přirozeného sociálního prostředí. Zásadním momentem veškeré naší práce je tzv. ucelená
rehabilitace, jejímž úkolem je zabezpečit maximální rozvoj schopností klienta v oblasti
motorické, kognitivní i sociální za použití celé řady přístupů a metod. Zkušenosti ukazují, že
docílit zásadního zlepšení sebeobsluhy klienta je možné zejména v návaznosti na zlepšení
motorických dovedností a u velmi těžce handicapovaných lidí, kteří převážně tvoří naši
cílovou skupinu, se i minimálních pokroků v této oblasti dosahuje hodně složitě. Velmi
výrazný posun v otázce možnosti zásadního zlepšení pohybových schopností klientů
přináší inovativní terapie Therasuit, jejíž výsledky v této oblasti vysoce převyšují výsledky
jakýchkoliv jiných, u nás při terapii poruch CNS běžně používaných rehabilitačních metod
(např. Vojtova reflexní lokomoce či Bobath koncept).
název projektu
THERASUIT – Zvyšování soběstačnosti a nezávislosti klientů s kombinovaným postižením
popis projektu
Pohybová terapie Therasuit je rehabilitační metodou, která umožňuje výrazně zvýšit
soběstačnost a nezávislost klientů s kombinovaným postižením (např. s dětskou mozkovou
obrnou či ataxií). Je cílená na klienty s výrazným pohybovým handicapem.
O existenci metody Therasuit a jejím využití v kombinaci se Spider Therapy se v České
republice zatím příliš neví, ale díky reportáži z našeho zařízení, která byla odvysílána
Českou televizí dne 10. srpna 2012 se tato skutečnost mění. Zde je odkaz přímo na
reportáž, uvedenou v České televizi. http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1097181328udalosti/212411000100811/?index%5B0%5D=213882&x=41&y=16
Jedná se o světově uznávanou a moderní metodu mimořádně intenzivně cílenou na
odstraňování pohybových problémů nechodících pacientů, zejména s dětskou mozkovou
obrnou a ataxií, což jsou nejčastější diagnózy našich klientů. Díky terapii se v konečném
důsledku docílí i toho, že osoba pohybující se např. jen po kolenou vstane a bez opory
chodí v obleku Therasuit a následně i bez něho. To je obrovský pokrok s mnoha dalšími
dopady na běžný život. K těmto velkým změnám dochází především u malých klientů. I zde
platí pravidlo, že čím dříve se s terapií začne, tím jsou výsledky lepší a změny se lépe fixují.
Za velký přínos lze považovat také korekce chybné chůze, která později způsobuje
obrovské a nevratné zdravotní problémy (deformace či zatvrdnutí kloubů, páteře, artrózy
atd.). S rozvojem chůze či lezení je neoddělitelně spojen i rozvoj mentálních funkcí,
především mluvy. U dětí, které udělají velké pokroky v pohybu se rodiče často zmiňují i o
tom, že začalo najednou mnohem víc či lépe mluvit.
Nejdůležitější součástí rehabilitační metody je oblek Therasuit. Ten byl vyvinut na základě
výsledků kosmického výzkumu, a umožňuje díky svým mnoha úponům individuální
zapojení či naopak vypojení chybně fungujících svalů či svalových skupin. Oblek je složen
ze dvou částí (vestička a kalhotky) a doplňků (gumičky, dlahy). Speciální dlahy, které zpevní
posilovanou část těla, a tím zabrání nežádoucím pohybům, jsou velmi důležitým
doplňkem, bez kterého by cvičení nemohlo probíhat. Klient v obleku může cvičit v síti
pružných lan upevněných na "klec" (Universal Excersise Unit = univerzální cvičební
jednotka), od toho jsou odvozeny názvy „pavoučí terapie“ (Spider Therapy), „terapie v
kleci“ (Cage Therapy) či „terapie v univerzální cvičební jednotce“ (UEU).
Použití je různorodé, podle stupně postižení se mohou volit různé způsoby práce, ať již
vleže na fyzioterapeutickém lehátku, kdy je klient zapojen do lan, a na lana jsou
připevněna závaží pro posilovací cvičení, čímž dochází k posilování vybraných svalových
skupin buď s malou dopomocí či s malou zátěží. Případně je možné, pokud to svalové a
další dispozice klienta umožňují, přistoupit přímo k nácviku vertikalizace (vzpřímená
poloha těla) a chůze. Při vertikalizaci je osoba oblečená v Therasuit ukotvená pružnými
lany ke kleci (jakoby v pavoučí síti), případně může být i zavěšená např. na posuvné stropní
kolejnici pro nácvik chůze, která je součástí vybavení klece. Oblek a lana drží osobu s
postižením ve vzpřímené poloze, nebo ji přidržují při chůzi na chodícím pásu, skákání (bez i
s trampolínou), létání ve vzduchu na lanech apod.
Pro názornost si můžete prohlédnout fotografie z právě probíhajících terapií. Mireček, který právě
cvičí vertikalizaci a přesouvání těžiště těla v Therasuit obleku, zavěšený pomocí pružných lan,
upevněných na klec a dále chůzi s chodítkem.
Těmito všemi postupy dochází k stimulaci centrální nervové soustavy (CNS) a k vytváření
správných (či alespoň správnějších) návyků při pohybových stereotypech, což je podloženo
současnými poznatky oboru fyzioterapie. Laicky řečeno se jednak stimulují neurony v CNS
k vytváření nových propojení (díky zprostředkování nových zážitků z pozic těla, které klient
neměl pro své postižení možnost zažít), ale také má klient možnost nahradit například
jeden sval, do kterého nepřicházejí z CNS správné pokyny, a tím může zapojit několik
ostatních svalů, které jinak fungují bez problémů, ale nemohou pracovat právě kvůli
jednomu nefunkčnímu svalu ve skupině. To pak umožňuje pracovat na nácviku zcela
nových pohybů, a to fyziologicky správně či alespoň správněji, tedy vyloučit z pohybů
reflexy a nahradit tyto nechtěné pohyby pohybem svalů, který je kontrolovaný.
rozpočet
cíl projektu
cílová skupina
Mzdové náklady na projekt: 1 480 506 Kč
Provozní náklady na projekt: 695 500 Kč
Celkové náklady na projekt: 2 176 006 Kč
Podrobný rozpočet viz přiložený dokument.
Cílem projektu je zabezpečit širší dostupnost při zachování příznivých finančních podmínek
pro klienty a informování odborné i laické veřejnosti o poskytované službě. V širších
důsledcích uspokojení vyššího počtu zájemců přinese možnost výrazně zlepšit prognózu
většího počtu těžce handicapovaných lidí v mnoha souvislostech a se zásadními
praktickými dopady pro jejich každodenní život a život jejich rodiny. V tuto chvíli je
podobná terapie dostupná v rámci jednoho zařízení v ČR a jednoho v SR. Značná finanční
náročnost těchto terapií ale vede k malé dostupnosti pro ty, kterým by mohla významně
pomoci. Rodiny získávají potřebné finance poměrně náročnými cestami od sponzorů a
nadací. Pro maximální úspěch terapie je však třeba bloky intenzivního cvičení opakovat v
závislosti na stavu klienta několikrát, v odstupu 3-4 měsíců. Tato podmínka, s ohledem na
velké množství finančních prostředků potřebných k zaplacení terapie a pobytu v daném
zařízení, může být málokdy opravdu dodržena. V našem zařízení platí díky nadacím a
dalším donorům v tuto chvíli klienti poměrně symbolickou částku a garantujeme jim
opakování intenzivních bloků cvičení, aby byl efekt co největší. Cílem projektu je
zpřístupnit Therasuit širšímu okruhu zájemců z celé ČR za podmínek, které umožní
maximální využití potenciálu této metody u každého klienta. V rámci terapií klientů bude
zpracována odborná studie a její výsledky budou prezentovány odborné veřejnosti s cílem,
získat statut oficiálně uznané rehabilitační metody, která bude alespoň částečně hrazena z
veřejných zdrojů, stejně jako v tuto chvíli jsou hrazeny jiné rehabilitační metody. Toto, na
první pohled zvyšování nákladů na péči, přinese z druhé strany úspory ať v oblasti
zdravotní péče, která je u handicapovaných osob poměrně nákladná, tak v oblasti sociální
podpory, protože soběstačnější člověk představuje menší náklady i pro tento systém a dá
se předpokládat i větší zaměstnanost pečujících osob. Jako všude jinde i tady platí, že
prevence je v podstatě významně levnější. Neméně důležitým cílem našeho projektu je,
dostat metodu Therasuit do povědomí laické i odborné veřejnosti a podpořit tak její větší
rozšíření v rámci ČR. Cílem každé sociální služby by mělo být na prvním místě zejména to,
aby ji klient jednou nepotřeboval. Implementace Therasuit nám naplnění tohoto cíle
umožní zcela jistě ve výrazně vyšším procentu případů, než je tomu doposud.
Klienti našeho Centra péče o handicapované ALKA jsou aktuálně rovnoměrně rozložení ve
všech věkových kategoriích od cca 10 měsíců do cca 50 let věku. Naši klienti mají zpravidla
těžká či středně těžká kombinovaná postižení, většinou s hlavní diagnózou DMO, ale i
autismus, Downův syndrom, Friedrichova ataxie a v současné době také stavy po cévní
mozkové příhodě (CMP), atd. Velmi často používají lokomoční pomůcky a navštěvují resp.
navštěvovali Rehabilitační oddělení Městských jeslí nebo Speciální (Praktickou) školu v
Příbrami. Přibližně polovina klientů nepochází přímo z Příbrami, ale z okolí Příbrami, a to
poměrně širokého (až 60 km). V dopoledním denním stacionáři je momentálně umístěno
10 klientů od 21 do 53 let se středně těžkým a těžkým kombinovaným postižením. Celkem
máme k dnešnímu dni 50 stálých klientů.
Pro tento projekt jsou z dlouhodobého hlediska indikováni ti klienti našeho centra, kteří
mají pohybové postižení a je u nich potenciál na zlepšení způsobu chůze, která je pro jejich
postižení nefyziologická, případně na nácvik chůze, neboť chůze zatím nejsou schopní, ale
za určitých podmínek by mohli alespoň částečně začít chodit, což s sebou nese mnohem
vyšší míru soběstačnosti a samostatnosti a tím i méně psychických a fyzických komplikací.
Každý klient prochází vstupní prohlídkou - fyzioterapeut, ergoterapeut, speciální pedagog,
lékařka RFM a sociální pracovnice mapují jeho dovednosti, měří měřitelné hodnoty (např.
rozsahy kloubů pasivně a aktivně, kontraktury, hodnotí úroveň sebeobsluhy, úroveň
kognitivních funkcí, komunikace atd.) a stejné hodnocení se provádí po skončení terapie.
Výsledky zaznamenáváme a na základě těchto měření bude sestavena studie. U této
metody je pozoruhodné, že naprosto přesně ukazuje, jak úzce souvisí kognitivní a
komunikační dovednosti s motorikou. Ačkoliv klient cvičí fyzicky, dochází zároveň ke
zlepšování kognitivně-behaviorálních funkcí.
Počet klientů, kteří mají zájem o tuto metodu stále výrazně převyšuje počet těch, které
jsme schopni zařadit do harmonogramu cvičení.
Kolika lidem projekt poslouží
výhody projektu
V současné době je do projektu Therasuit zařazeno 12 klientů a provoz Therasuit běží 4
hodiny dopoledne a 4 hodiny odpoledne. Každý klient podstupuje terapii po dobu 3 po
sobě jdoucích týdnů. Celá terapie se aplikuje minimálně 2x optimálně 3x za rok. Od
podzimu 2012 rozšiřujeme provoz na 2x 4 hodiny dopoledne a 2x 4 hodiny odpoledne.
Plánujeme do harmonogramu terapií zařadit o 6 klientů navíc.
Ve Středočeském regionu jsme jediní, kdo provozuje rehabilitační metodu Therasuit.
V České republice provozují metodu Therasuit ještě lázně Klimkovice. Další terapie, která
je metodě Therasuit podobná, je Adeli Piešťany na Slovensku. Tato metoda je
předchůdkyní té stávající.
ALKA, o.p.s. je již dobře zavedenou regionální neziskovou organizací, která má v regionu
Středočeského kraje své stálé místo. Díky terapii Therasuit se ALKA, o.p.s. stala organizací
nadregionální. Tento rozsah nás velmi těší a velmi si vážíme důvěry všech klientů, kteří k
nám přichází a čerpají naše služby. Projekt pohybová terapie Therasuit je dlouhodobý a
zařazujeme do něj žadatele z celé ČR na základě pořadníku čekatelů. Za tuto službu klienti
platí příspěvek dle interních předpisů. Výtěžek z plateb za službu je zpětně investován do
udržení služby a zároveň má motivační charakter, protože naše zkušenosti ukazují, že v
případě, kdy klient platí za službu alespoň symbolickou částku, je více motivován ke
spolupráci, což je v případě Therasuit velmi důležité a cvičení doma mezi terapiemi,
pomáhá udržovat dosažené výsledky.
ALKA, o.p.s. se snaží o vícezdrojové financování. Díky finančním příspěvkům z dotace
MPSV a finančním darům nadací jsme zajistili provoz terapie na rok 2012. Financování na
příští rok řešíme právě v tomto období. Naším cílem v příštím roce je, navýšit kapacitu
terapií a obsloužit tak více klientů. V současné době máme „čekatele“ na terapii, které v
tomto roce bohužel nemůžeme uspokojit.
Therasuit je opravdu velmi progresivní a účinná metoda, takže by bylo zcela jistě velmi
dobré, aby se postupně rozšířila v rámci České republiky šířeji, než je tomu doposud a
nebyla metodou dostupnou pouze malému okruhu těch, kteří by její přínos využili.
Budeme velmi rádi, pokud tomu sami napomůžeme, ač realizace tohoto záměru, vzhledem
k jeho rozsahu, zcela jistě nemůže být uchopena pouze naší společností.
V rámci ALKA, o.p.s. vidíme v Therasuit velký potenciál, jedná se o projekt, který vnímáme
jako jeden z nejvýznamnějších realizovaných projektů, ne-li ten nejvýznamnější. Věnujeme
mu opravdu velkou pozornost a péči, další rozvoj Therasuit patří mezi priority ALKA, o.p.s.
Vzhledem k neziskovému charakteru naší činnosti nemáme sebemenší zájem při
poskytování této metody široké veřejnosti ani v budoucnu realizovat zisk. V současné době
provoz této metody z velké části financují donoři. Budoucnost, co se financování týká,
závisí do značné míry na celkovém vývoji v oblasti zdravotní a sociální péče v ČR. Ideálním
stavem by bylo, kdyby aplikace této metody byla zahrnuta do oficiálního sazebníku výkonů
VZP, vzhledem k tomu, že se jedná o rehabilitační metodu jako každou jinou, ale významně
převyšující ostatní metody svou účinností, není tato myšlenka nereálná. Otázkou je pouze
to, jak dlouho bude trvat, než se Therasuit podaří implementovat mezi metody hrazené z
veřejných zdrojů. Vzhledem ke značným dopadům této metody pro praktický život
handicapovaných a jejich rodin by byla logická její částečná podpora také v oblasti sociální
péče, případně na pomezí zdravotně-sociální péče podobně se tomu děje u tzv.
dlouhodobé péče.
Dokud nebude metoda Therasuit financována alespoň částečně z veřejných zdrojů,
budeme se snažit získat potřebné prostředky na provoz služby od sponzorů a nadací.
Pokud vezmeme v úvahu celkové náklady na provoz terapie za rok a srovnáme je s cenou
za podobné terapie v jiných zařízeních, vychází při průměrném plánovaném počtu cca 64
intenzivních terapeutických bloků za rok, jeden terapeutický blok o desetitisíce levněji, než
srovnatelné bloky terapií v jiných zařízeních. Věříme, že právě tento fakt, stejně jako
výrazně sociálně zaměřený charakter veškeré naší činnosti, bude pro donory rozhodujícím
faktorem při rozhodování, jestli podpořit jednotlivé terapie v jiných zařízeních, či provoz
terapie u nás. Z naší komunikace s Nadacemi a donory víme, že žádostí o příspěvek na
terapie v dalších zařízeních evidují velké množství.
Samozřejmě není vyloučená ani situace, že se nepodaří získat dostatek prostředků na
pokrytí provozu Therasuit na rok. Pak bude samozřejmě nutné přistoupit ke zvýšení platby
klientů. Ani v tomto případě ale částka nebude dosahovat částky požadované v jiných
zařízeních. V tuto chvíli máme vyčíslenu nákladnost terapie na cca 10 000 Kč na jeden
týden cvičení pro jednoho klienta a při zachování současných cen energií a služeb zůstanou
tyto náklady přibližně stále stejné. V tuto chvíli absolvovalo v našem zařízení terapii
několik klientů, kteří mají za sebou zkušenost s podobnou terapií v jiném zařízení, a podle
jejich velmi pozitivních reakcí se dá předpokládat, že budou mít zájem i nadále absolvovat
terapie právě u nás, což je pro nás velmi povzbudivé a zájemci o zařazení neustále
přibývají. Samozřejmě v tomto případě narážíme na hranice naší kapacity. Umíme si ale
představit, že bychom se pokusili získat postupně finance na další rozšíření Therasuit u
nás, včetně našeho současného snu – samostatného objektu ALKA, o.p.s., sdružujícího
veškeré naše služby, v rozsahu jaký bude odpovídat poptávce, pod jednou střechou.
Uvítáme, pokud metoda Therasuit osloví i další subjekty v rámci ČR a pomohou ji rozšířit
dále.
Zakladateli ALKA, o.p.s. jsou rodiče handicapovaných dětí, část z nich je ve společnosti i
zaměstnána. Veškeré poskytované služby tedy vychází z osobní zkušenosti a cíleně reagují
na vznikající potřeby naší cílové skupiny. Pro některé naše děti přišla metoda Therasuit do
ČR pozdě a následky postižení a patologické pohybové vzory jsou vratné pouze do určité
míry. Ale právě proto, že tuto zkušenost máme, velmi rádi bychom poskytli dalším rodičům
a dětem možnost bojovat s postižením dítěte účinnějšími a efektivnějšími metodami, než
jsme měli k dispozici my. Osobní motivace a naprosté pochopení všech dopadů postižení
dítěte pro celou rodinu byla, je a bude zásadním momentem při realizaci a implementaci
všech našich projektů a aktivit.
I přes veškerou snahu nedokážeme ani při maximálním využití kapacity Therasuit uspokojit
všechny čekající zájemce. Teoreticky by bylo možné protáhnout cvičení až do večerních
hodin, problémem pak ale je fyziologicky klesající aktivita člověka v této denní době, menší
výkonnost, nižší ochota ke spolupráci u klienta a tím ne tolik dobré očekávané výsledky
terapie. A samozřejmě vyšší nároky na personál a větší náklady. Výhledově budeme
zvažovat tuto možnost, ale i vzhledem k převažující věkové skupině klientů se nám zatím
nejeví jako příliš vhodná.
nevýhody projektu
metody kontroly projektu
Zachování současné úrovně plateb klientů je zcela závislé na financování provozu terapie
donory, bez financování zvenčí by nebylo možné zachovat finanční dostupnost terapie na
současné úrovni a to, kolik se nám reálně povede dát dohromady prostředků na provoz
v příštím roce, v důsledku bude muset být případně promítnuto do plateb klientů. Při
maximálním využití kapacity vychází týden terapie jednoho klienta na 10 000 Kč, pokud
bude zajištěno financování v potřebné výši, bude zachována současná úroveň platby
klienta, která má spíše motivační charakter, pokud nebude zajištěno financování v plné
výši potřebné částky, bude muset být platba klienta adekvátně zvýšena. V letošním roce, i
díky podpoře Nadačního fondu Avast bylo financování zajištěno v odpovídající míře,
předpokládáme, že i v roce příštím se nám podaří většinu potřebných financí získat.
Pravidelné záznamy v evidenčním systému eQuip o proběhlých cvičeních a úkonech.
Goniometrické měření.
Finanční kontroling.
Vyplněný dotazník od klientů, kteří již skončili cvičení, jako zpětná vazba.
datum zahájení projektu
1.1.2013
datum ukončení projektu
31.12.2013
celková částka projektu
2 176 006 Kč
Které další organizace
plánujete oslovit?
MPSV, Nadační fond J&T, Humanitární fond Středočeského kraje, Fond hejtmana
Středočeského kraje, další nadace a nadační fondy – zejména na pořízení terapeutického
vybavení