Žádost o poskytnutí sponzorského daru

Žádost o poskytnutí sponzorského daru - www.marfanek.cz
Dne 12.10.2013 chystáme akci s názvem: "SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně
lékařské konzultace" viz. http://marfanek.cz/akce.php .
Náklady na tuto akci jsou celkem 14.600 Kč.
Touto cestou bychom Vás chtěli požádat sponzoring. Budeme rádi za jakýkoliv finanční příspěvek,
který by pomohl snížit náklady na tuto akci a přilákat tím více pacientů, tak abychom nemuseli
navyšovat cenu vstupného (rádi bychom ponechali "vstupné dobrovolné"). Oceníme i dárečky formou
reklamních předmětů atd., které bychom pacientům věnovali.
Co je MARFANŮV SYNDROM?
Jedná se o vzácné onemocnění genetického původu. Syndrom nejvíce postihuje pojivové tkáně, a
tím i srdce, cévy, kosti, klouby, oči, někdy plíce a kůži. Marfanův syndrom nemá vliv na
inteligenci. Francouzský pediatr Antoine Bernard-Jean Marfan jej jako první popsal v roce 1986 u 5ti
leté dívky. Gen FBN1 související s nemocí byl identifikován Francescem Ramirezem v New Yorku v
roce 1991.
Příznaky: vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, dlouhé tenké "pavoučí" prsty,
kardiovaskulární problémy (dilatace aorty, aneurysma, disekce aorty), zvýšená ohybnost
kloubů, postižení oční čočky (narušené vazivo oční čočky má za následek narušení její
funkce, což způsobuje krátkozrakost), deformovaná hrudní kost, málo rozvinuté svalstvo,
protáhlá tvář, houpavá chůze, strie....
Problematika onemocnění spočívá v tom, že nemocný si nemusí být svého postižení vědom,
ačkoli jeho ošetřující praktický lékař by při výše popsaných (a zjištěných) příznacích, měl na
případnou možnost onemocnění upozornit a odeslat jedince na vyšetření: Kardiologické vyšetření,
oční vyšetření, ortopedické vyšetření a genetické vyšetření.
Onemocnění je dědičné, nelze mu nijak předejít a léčba samotného Marfanova syndromu
neexistuje. Lze však podchytit jednotlivá onemocnění, které syndrom způsobuje a prodloužit tak život
až o několik let. Dříve se pacienti dožívali maximálně 50 let, dnes se dožijí i 74 let. Ženám s
Marfanovým syndromem se nedoporučuje otěhotnět, je nutné vyhnout se veškeré větší fyzické
námaze jako náročnému sportu a povolání.
Nejzávažnější komplikací onemocnění je prasknutí disekující aorty (výduť aorty) a následná
smrt. V aortě je vysoký krevní tlak, který slabá tepenná stěna nemusí vydržet, v jednom místě se
natrhne a krev vteče do stěny cévy. Tento stav je spojen s hroznou bolestí na hrudníku podobné
bolesti u infarktu myokardu. Vzniká šokový stav z náhlé ztráty velkého objemu krve. Nemocnému
postupně klesá krevní tlak, stoupá mu počet pulzů a zrychluje se dech. Postupně dojde k selhání
oběhu, ztrátě vědomí, kómatu a smrti.
Sponzorský dar je možno uvést v daňovém přiznání jako dar na veřejně prospěšné účely ve
smyslu zákona č. 586/1992 Sb., Daně z příjmu ve znění pozdějších předpisů s možností snížit o
tuto částku základ daně z příjmu fyzických či právnických osob.
Sponzora je možné domluveným způsobem prezentovat formou reklamního poutače na této akci,
našem webu www.marfanek.cz awww.marfanuv-syndrom.cz i jiným smluveným způsobem.
Případně můžete naši činnost podpořit jakýmkoliv finančním darem na bankovní účet u Airbank
č. 1188469015/3030 .
Děkujeme a těšíme se na Vaši odpověď.
S pozdravem a přáním krásného dne
Tým www.marfanek.cz
SETKÁNÍ pacientů s Marfanovým syndromem včetně lékařské
konzultace, BRNO
Datum konání: 12.10.2013 od 9ti hodin (hlavní program od 14ti hodin, s možností ubytování a
prodloužení akce do druhého dne)
Místo konání: Žebětínský dvůr, BRNO www.zebetinsky-dvur.cz
Vstupné na přednášky dobrovolné ! Vybraná suma bude použita na tisk dalších informačních
letáčků. Příspěvek pouze na pronájem konferenční místnosti pro 50 osob
(salonku) symbolických 30 Kč.
Oběd a ubytování si hradí každý sám. Večeře formou rautu (hrazeno Týmem marfanek.cz).
Po celý den bude k dispozici ZDARMA káva, čaj a drobné občerstvení.
Konečně je to tu !!! Díky MUDr. Renatě Gaillyové, Ph.D. a několika dalším špičkovým doktorům a
odborníkům ve svém oboru, můžeme konečně uspořádat setkání, které bude mít smysl. Na
plánu jsou tematické přednášky z oboru genetiky, prenatální a preimplantační diagnostiky,
legislativy týkající se ZTP průkazů, gynekologie, kardiologie a jiné.
P R O G R A M 12.10.2013 14:00
1. přednáška
Primářka MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Pracoviště dětské medicíny (Dětská nemocnice) Brno, Oddělení lékařské genetiky
2. přednáška
Centrum reprodukční medicíny a preimplantační diagnostiky REPROMEDA
Mgr. Jakub Horák, Ph.D. - produktový manažer pro PGD
Bc. Tomáš Kocur - reprezentat laboratoře pro reprodukční genetiku a preimplantační genetickou
diagnostiku
3. přednáška
Mgr. Lenka Raszyková – Sanatorium Helios - Molekulární biolog
4. přednáška
Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., MPH
Primár oddelenie klinickej genetiky, NOVAPHARM, s.r.o., Železničná nemocnica a poliklinika
Bratislava
PŘESTÁVKA
5. přednáška
Alžbeta Lukovičová - prezidentka, Asociácia Marfanovho syndrómu - Slovensko
6. přednáška
Lea Janků - vedoucí referátu péče o osoby se zdravotním postižením, MMB, Koliště 19